{"id":253968,"date":"2025-11-24T22:21:11","date_gmt":"2025-11-24T22:21:11","guid":{"rendered":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/253968\/"},"modified":"2025-11-24T22:21:11","modified_gmt":"2025-11-24T22:21:11","slug":"roche-y-fundame-lanzan-lamelodia-para-visibilizar-la-ame","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/253968\/","title":{"rendered":"Roche y FundAME lanzan \u2018lAMElod\u00eda\u2019 para visibilizar la AME"},"content":{"rendered":"

Madrid, 24 de noviembre de 2025.\u2014<\/strong> La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad neuromuscular, hereditaria, autos\u00f3mica recesiva, que afecta aproximadamente a 1 de cada 10.000 nacidos.1 Se caracteriza por la degeneraci\u00f3n de las neuronas motoras en la m\u00e9dula espinal, lo que conduce a una debilidad y atrofia muscular progresivas.2 Sin embargo, sigue siendo una patolog\u00eda poco conocida por la sociedad. Con el objetivo de cambiar este paradigma, Roche y la Fundaci\u00f3n Atrofia Muscular Espinal (FundAME) han presentado \u2018<\/a>lAMElod\u00eda<\/a><\/strong>\u2019<\/a>, una campa\u00f1a de concienciaci\u00f3n que utiliza la m\u00fasica como hilo conductor para contar la experiencia de quienes conviven con la enfermedad.<\/p>\n

\u2018lAMElod\u00eda\u2019<\/strong> gira en torno a la canci\u00f3n original \u2018Tu reflejo\u2019, escrita e interpretada por la autora Travis Birds , tras conocer de primera mano la realidad de la AME a trav\u00e9s de dos pacientes adultos\u00a0 que adem\u00e1s comparten su pasi\u00f3n por el deporte adaptado: \u00c1lex D\u00edaz<\/strong>, jugador de boccia, y Carmen L\u00f3pez L\u00f3pez-Quiroga<\/strong>, futbolista y jugadora de hockey en silla de ruedas motorizada. El tema ya est\u00e1 disponible en plataformas como YouTube.<\/p>\n

\u201cLo primero fue escuchar. Sentarme con \u00c1lex y con Carmen, entender sus rutinas, sus miedos y sus victorias cotidianas. Quiz\u00e1s haya sido la charla m\u00e1s enriquecedora de mi vida\u201d, ha explicado Travis Birds<\/strong>. \u201cDe esa conversaci\u00f3n naci\u00f3 \u2018Tu reflejo\u2019, una canci\u00f3n para acompa\u00f1ar y para recordar que, incluso en los d\u00edas dif\u00edciles, hay una luz compartida. Ojal\u00e1 sirva para que m\u00e1s gente conozca la AME y para que quienes la viven se sientan reflejados\u201d, ha a\u00f1adido la artista.<\/p>\n

La iniciativa busca dar a conocer la realidad de estas personas sensibilizando sobre la importancia de un correcto diagn\u00f3stico. Al tratarse de una enfermedad rara y con s\u00edntomas que en ocasiones se confunden con otras patolog\u00edas, todav\u00eda hay adultos en Espa\u00f1a que podr\u00edan vivir con AME sin haber sido diagnosticados o con un diagn\u00f3stico err\u00f3neo.<\/p>\n

Contar cuanto antes con un diagn\u00f3stico correcto abre la puerta a los avances terap\u00e9uticos y a un seguimiento m\u00e9dico adecuado. En la poblaci\u00f3n pedi\u00e1trica, impacta con mayor severidad, lo que supone ausencia en el desarrollo de hitos motores o p\u00e9rdida de los mismos, causando debilidad muscular, hipoton\u00eda, retraso o regresi\u00f3n de los hitos del desarrollo motor y graves complicaciones respiratorias y nutricionales. En los adultos, en cambio, la progresi\u00f3n tiende a ser m\u00e1s lenta y se caracteriza por la debilidad muscular progresiva en hombros, brazos, caderas y piernas, lo que conlleva un deterioro de la funci\u00f3n motora, fatiga muscular, as\u00ed como posible p\u00e9rdida de deambulaci\u00f3n. Aunque la afectaci\u00f3n motora es la m\u00e1s evidente, la naturaleza progresiva de la enfermedad implica que, con el tiempo, tambi\u00e9n pueden surgir complicaciones sist\u00e9micas.3,4,5<\/p>\n

Recibir un diagn\u00f3stico de atrofia muscular espinal es abrumador y genera mucha incertidumbre. \u201cDesde FundAME acompa\u00f1amos a las familias, les ofrecemos informaci\u00f3n rigurosa y respondemos sus dudas. La AME es una enfermedad que impacta a todos los niveles: en la salud y los cuidados de la persona afectada, pero tambi\u00e9n en sus familias y en sus entornos escolares, acad\u00e9micos y laborales. Por eso celebramos iniciativas como \u2018lAMElod\u00eda\u2019, que dan visibilidad a la enfermedad, ponen el foco en la informaci\u00f3n de calidad y dan voz a la comunidad AME\u201d, ha se\u00f1alado In\u00e9s Drake<\/strong>, directora de comunicaci\u00f3n de FundAME.<\/p>\n

Por su parte, Beatriz Lozano<\/strong>, Directora de Comunicaci\u00f3n, Pacientes y RSC de Roche Farma Espa\u00f1a, ha subrayado que el compromiso de la compa\u00f1\u00eda con la comunidad de pacientes de AME \u201ces escuchar, colaborar y aportar conocimiento. Esta campa\u00f1a nace para ampliar el reconocimiento de la enfermedad y para acercar recursos que favorezcan el diagn\u00f3stico correcto y el acceso a los avances terap\u00e9uticos. Gracias a FundAME, a Travis Birds y, sobre todo, a \u00c1lex y a Carmen por su generosidad al compartir su experiencia\u201d.\u00a0<\/p>\n

Adem\u00e1s de la canci\u00f3n, \u2018lAMElod\u00eda\u2019 ofrece recursos informativos y divulgativos en su <\/a>landing page<\/a> y v\u00eddeos testimoniales de los protagonistas de la campa\u00f1a.<\/p>\n

Sobre Roche<\/strong><\/p>\n

Fundada en 1896 en Basilea (Suiza) como uno de los primeros fabricantes industriales de medicamentos de marca, Roche se ha convertido en la empresa biotecnol\u00f3gica m\u00e1s grande del mundo y en la compa\u00f1\u00eda l\u00edder a escala global en diagn\u00f3stico in vitro. La compa\u00f1\u00eda busca la excelencia cient\u00edfica para descubrir y desarrollar medicamentos y diagn\u00f3sticos que mejoren y salven vidas en todo el mundo. Roche es pionera en medicina personalizada y busca transformar a\u00fan m\u00e1s c\u00f3mo se brinda la atenci\u00f3n m\u00e9dica para tener un impacto a\u00fan mayor. Para ofrecer la mejor atenci\u00f3n a cada persona, la compa\u00f1\u00eda se asocia con muchas entidades y combina sus fortalezas en las \u00e1reas Diagn\u00f3stica y Farmac\u00e9utica con conocimientos basados en el an\u00e1lisis de datos de la pr\u00e1ctica cl\u00ednica.<\/p>\n

Durante m\u00e1s de 125 a\u00f1os, la sostenibilidad ha sido una parte integral del negocio de Roche. Como empresa impulsada por la ciencia, la mayor contribuci\u00f3n de la empresa a la sociedad es desarrollar medicamentos y diagn\u00f3sticos innovadores que ayuden a las personas a tener vidas m\u00e1s saludables. Roche est\u00e1 comprometida con lograr objetivos basados en la ciencia y con la iniciativa de impulsar mercados sostenibles para alcanzar las cero emisiones netas para el a\u00f1o 2045.<\/p>\n

Genentech (Estados Unidos) es un miembro de propiedad exclusiva del Grupo Roche. Adem\u00e1s, Roche es el accionista mayoritario de Chugai Pharmaceutical (Jap\u00f3n).<\/p>\n

Para m\u00e1s informaci\u00f3n, visite www.roche.com<\/a>\u00a0 y www.roche.es<\/a>.<\/p>\n

Todas las marcas registradas utilizadas o mencionadas en este comunicado est\u00e1n protegidas por ley.<\/p>\n

Referencias<\/strong><\/p>\n

[1] Fundaci\u00f3n Atrofia Muscular Espinal. Disponible en https:\/\/www.fundame.net\/que-es-la-ame\/atrofia-muscular-espinal\/. Fecha de acceso: noviembre de 2025.<\/p>\n

[2] National Institute of Neurological Disorders and Stroke. Spinal Muscular Atrophy. Disponible en: https:\/\/www.ninds.nih.gov\/health-information\/disorders\/spinal-muscular-atrophy. Fecha de acceso: noviembre de 2025.<\/p>\n

[3] GeneReviews\u00ae. Spinal Muscular Atrophy. Disponible en: https:\/\/www.ncbi.nlm.nih.gov\/books\/NBK1352\/. Fecha de acceso: noviembre de 2025.\u2028<\/p>\n

[4] MedCentral. Adult Spinal Muscular Atrophy Overview: symptoms and disease progression in adults. MedCentral Pain Spine; 2021. Disponible en https:\/\/www.medcentral.com\/pain\/spine\/about-adult-spinal-muscular-atrophy Fecha de acceso: noviembre de 2025.\u2028<\/p>\n

[5] Cleveland Clinic. Spinal muscular atrophy: symptoms by type. Cleveland Clinic Health Library; 2023 Disponible en: https:\/\/my.clevelandclinic.org\/health\/diseases\/14505-spinal-muscular-atrophy-sma Fecha de acceso: noviembre de 2025.<\/p>\n

Departamento de Comunicaci\u00f3n Roche Espa\u00f1a<\/strong><\/p>\n

Tlf: 91 324 81 00 \/ [email\u00a0protected]<\/a><\/p>\n

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Para m\u00e1s informaci\u00f3n<\/strong><\/p>\n