{"id":373180,"date":"2026-02-01T12:47:08","date_gmt":"2026-02-01T12:47:08","guid":{"rendered":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/373180\/"},"modified":"2026-02-01T12:47:08","modified_gmt":"2026-02-01T12:47:08","slug":"la-entidad-para-mejorar-la-calidad-de-vida-de-las-personas-con-esclerosis-multiple","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/373180\/","title":{"rendered":"La entidad para mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis m\u00faltiple"},"content":{"rendered":"

\n Karmele Zubizarreta reconoce que le ha cogido el gustillo al tercer sector, ese ecosistema de organizaciones y entidades sin \u00e1nimo de lucro que se vuelcan por un mundo mejor y desempe\u00f1an un papel clave en la mejora de la sociedad. En su caso, son ya 12 a\u00f1os ejerciendo tareas de comunicaci\u00f3n y marketing<\/a> en la Fundaci\u00f3n de Esclerosis M\u00faltiple Euskadi, donde ha tenido \u201cla suerte de aprender de cada persona que se ha cruzado\u201d en su camino. \u201cEs lo que m\u00e1s ha enriquecido mi experiencia profesional\u201d, afirma esta mujer de 53 a\u00f1os, residente en Bilbao, que anteriormente hab\u00eda trabajado en empresas como Eroski, Tecnalia o Promarsa. Otro mundo.\u00a0\n<\/p>\n

\u00bfLa mirada hacia la esclerosis m\u00faltiple ha cambiado en la d\u00e9cada que lleva trabajando en la Fundaci\u00f3n?\u00a0<\/p>\n

-S\u00ed, ha cambiado. El abanico de medicamentos disponibles ha aumentado considerablemente. Sin embargo, a nivel social queda mucho por hacer. La esclerosis m\u00faltiple sigue siendo una gran desconocida y hace falta sensibilizar a la sociedad, porque que se conozca es muy importante. Hay que reconocer que se ha hecho un gran trabajo de sensibilizaci\u00f3n durante los 25 a\u00f1os que tiene la fundaci\u00f3n -las asociaciones llevan a\u00fan m\u00e1s tiempo trabajando en ello-, pero el reto contin\u00faa.<\/p>\n

\u00bfSigue siendo un poco un misterio para la gente por tener mil caras?<\/p>\n

-Se le denomina la enfermedad de las mil caras porque hay tantas esclerosis m\u00faltiples como personas la padecen. No todo el mundo tiene los mismos s\u00edntomas y, adem\u00e1s, hay diferentes tipos y evoluciones de la enfermedad.\u00a0<\/p>\n

\u00bfTodo empieza con un brote? \u00bfAh\u00ed es donde saltan las alarmas?\u00a0<\/p>\n

-En la mayor\u00eda de los casos, s\u00ed. Un brote es el debut habitual: un s\u00edntoma neurol\u00f3gico que aparece de golpe; visi\u00f3n borrosa, hormigueos\u2026, y que hace que la persona diga \u201cesto no es normal\u201d, y va al m\u00e9dico.<\/p>\n

Datos que impactan<\/strong><\/p>\n

Esta enfermedad del sistema nervioso, conocida popularmente como la enfermedad de las mil caras, afecta a 2.800 personas en la Comunidad Aut\u00f3noma Vasca, 55.000 en todo el Estado y 1.200.000 en Europa. Los datos son \u201cimpactantes\u201d, afirma Karmele. \u201cEs una enfermedad neurol\u00f3gica com\u00fan entre adultos j\u00f3venes, generalmente entre los 20 y 40 a\u00f1os, que es m\u00e1s frecuente en mujeres que hombres y puede limitar significativamente su calidad de vida\u201d, explica. No se conocen sus causas ni, por el momento, existe una cura, aunque en el horizonte se dibuja un panorama cada vez m\u00e1s alentador, ya que \u201clas personas tienen hoy m\u00e1s opciones de tratamiento\u201d. Euskadi tiene la suerte de contar con centros hospitalarios punteros, as\u00ed que, como corrobora Karmele, podemos sacar pecho con esto. \u201cTenemos neur\u00f3logos y equipos muy cualificados que est\u00e1n al d\u00eda de los \u00faltimos avances y ofrecen tratamientos de calidad\u201d.<\/p>\n

\u00bfCu\u00e1les son los principales mitos que las campa\u00f1as de sensibilizaci\u00f3n est\u00e1n logrando derribar?\u00a0<\/p>\n

-Hay muchos mitos. No es mortal. Las personas con esclerosis m\u00faltiple pueden tener una esperanza de vida similar a la poblaci\u00f3n general. Uno de los estereotipos m\u00e1s da\u00f1inos es que, aunque algunos casos lo requieren, van a acabar s\u00ed o s\u00ed en una silla de ruedas. Muchas personas con esclerosis m\u00faltiple mantienen su movilidad durante toda su vida, especialmente con diagn\u00f3stico temprano y tratamiento adecuado. Tampoco es contagiosa ni hereditaria. Aunque existe cierta predisposici\u00f3n gen\u00e9tica, no se hereda directamente. Luego est\u00e1 el tema de la edad. Hay quien piensa que solo afecta a personas mayores, cuando la realidad es que se da principalmente en personas entre 20-40 a\u00f1os, en plena etapa productiva y vital, lo que requiere adaptar servicios y apoyos. Por \u00faltimo, la fatiga, el dolor o los problemas cognitivos son s\u00edntomas invisibles muy comunes que con las campa\u00f1as queremos visibilizar, combatiendo el \u201cpero si te veo bien\u201d.<\/p>\n

\u00abSin estas asociaciones, muchas personas estar\u00edan perdidas despu\u00e9s de salir de la consulta del neur\u00f3logo\u201d<\/p>\n

A veces se confunde con la esclerosis lateral amiotr\u00f3fica (ELA<\/a>), que tiene un peor pron\u00f3stico. \u00bfC\u00f3mo explicar\u00eda la esclerosis m\u00faltiple de manera sencilla a una persona que no la conozca de nada?\u00a0<\/p>\n

-Es una enfermedad del sistema nervioso central en la que el propio sistema inmunitario ataca por error la mielina, metaf\u00f3ricamente ser\u00eda como el recubrimiento protector de los cables el\u00e9ctricos de nuestro cuerpo: los nervios. Cuando se da\u00f1a ese \u201caislante\u201d, los mensajes entre el cerebro y el resto del cuerpo se interrumpen o se ralentizan, causando los diferentes s\u00edntomas. Para explicarlo de manera gr\u00e1fica utilizamos el cable \u201cpelado\u201d de un tel\u00e9fono (de los de antes), haciendo la similitud del cable con nuestro sistema nervioso central.<\/p>\n

\u00bf\u201cEstar enfermo siempre\u201d te parece una definici\u00f3n gen\u00e9rica que puede valer?<\/p>\n

-Estar enfermo parece que implica algo temporal, como tener gripe o una infecci\u00f3n que se cura. La esclerosis m\u00faltiple es una condici\u00f3n cr\u00f3nica, no algo de lo que te recuperas. El lenguaje es importante. Muchas personas con esclerosis m\u00faltiple llevan vidas activas, trabajan, tienen familias y no se sienten \u201cenfermas\u201d en el d\u00eda a d\u00eda, aunque tengan una enfermedad. Los s\u00edntomas aparecen y desaparecen (los llamados brotes), y en per\u00edodos de remisi\u00f3n pueden estar perfectamente.<\/p>\n

La ciencia a\u00fan no ha encontrado una cura, pero en los \u00faltimos 20 a\u00f1os se han conseguido importantes avances.<\/p>\n

-Exacto. Los avances han sido importantes en las \u00faltimas dos d\u00e9cadas. En tratamientos, en diagn\u00f3sticos m\u00e1s tempranos y, en general, en calidad de vida, que es lo que ofrecemos las asociaciones. Trabajamos en mejorar la calidad de vida de las personas con un mejor manejo de s\u00edntomas como la fatiga, la espasticidad o los problemas cognitivos, tratamientos de rehabilitaci\u00f3n m\u00e1s espec\u00edficos y personalizados, mayor conocimiento sobre la importancia del ejercicio f\u00edsico, la alimentaci\u00f3n y el estilo de vida.\u00a0<\/p>\n

\u00bfCabe ser optimistas?<\/p>\n

-Se ha avanzado mucho y las personas diagnosticadas hoy tienen motivos para el optimismo. Pero no podemos bajar la guardia: hay que seguir investigando, sensibilizando y garantizando que todas las personas con esclerosis m\u00faltiple tengan acceso a los mejores recursos. Ya no es lo que era hace 25 a\u00f1os cuando naci\u00f3 nuestra fundaci\u00f3n, pero tampoco es algo resuelto. Es un camino en el que cada avance cuenta y en el que el apoyo, la visibilidad y la investigaci\u00f3n son fundamentales.<\/p>\n

\u00bfLas tres claves actuales son un enfoque global en la atenci\u00f3n sanitaria, los avances terap\u00e9uticos y un diagn\u00f3stico precoz?\u00a0<\/p>\n

-Y a\u00f1adir\u00eda la atenci\u00f3n integral, donde las asociaciones son imprescindibles. Las asociaciones cubren la rehabilitaci\u00f3n especializada continua, el apoyo psicol\u00f3gico, la orientaci\u00f3n social y laboral, grupos de apoyo… Hacen un acompa\u00f1amiento seg\u00fan las necesidades de cada persona. Sin ellas, muchas personas estar\u00edan perdidas despu\u00e9s de salir de la consulta del neur\u00f3logo.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Karmele Zubizarreta reconoce que le ha cogido el gustillo al tercer sector, ese ecosistema de organizaciones y entidades…\n","protected":false},"author":2,"featured_media":373181,"comment_status":"","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[92],"tags":[12577,25,1814,24,3956,165,7170,166,23],"class_list":["post-373180","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","category-salud","tag-desconocida","tag-es","tag-esclerosis","tag-espana","tag-gran","tag-health","tag-multiple","tag-salud","tag-spain"],"share_on_mastodon":{"url":"https:\/\/pubeurope.com\/@es\/115995452618684306","error":""},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/373180","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=373180"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/373180\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/373181"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=373180"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=373180"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=373180"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}