{"id":415476,"date":"2026-02-25T02:47:13","date_gmt":"2026-02-25T02:47:13","guid":{"rendered":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/415476\/"},"modified":"2026-02-25T02:47:13","modified_gmt":"2026-02-25T02:47:13","slug":"dependencia-y-discapacidad-urge-a-agilizar-la-financiacion-de-medicamentos-huerfanos-y-el-cribado-neonatal","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/415476\/","title":{"rendered":"Dependencia y Discapacidad urge a agilizar la financiaci\u00f3n de medicamentos hu\u00e9rfanos y el cribado neonatal"},"content":{"rendered":"

El Consejo Espa\u00f1ol para la Defensa de la Discapacidad<\/a> y la Dependencia<\/a><\/strong> (CEDDD) reclama que la baja prevalencia de las patolog\u00edas minoritarias \u00abno puede traducirse en una baja prioridad pol\u00edtica\u00bb. En el marco del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras<\/a>, la entidad exigi\u00f3 un compromiso firme y sostenido por parte de las administraciones p\u00fablicas para reforzar la investigaci\u00f3n biom\u00e9dica<\/strong>, impulsar pol\u00edticas de prevenci\u00f3n<\/a> y agilizar el acceso a los medicamentos hu\u00e9rfanos. Seg\u00fan el consejo, las personas con enfermedades raras y ultrarraras tienen derecho a la prevenci\u00f3n, al diagn\u00f3stico temprano y a una vida digna.<\/p>\n

Esta organizaci\u00f3n constat\u00f3 que estas patolog\u00edas afectan a miles de familias en Espa\u00f1a que, en muchos casos, se enfrentan a diagn\u00f3sticos tard\u00edos y a la ausencia de tratamientos espec\u00edficos. A estas dificultades se sumaron las desigualdades territoriales en el acceso a terapias innovadoras. El consejo subray\u00f3 que, aunque muchas de estas enfermedades tienen un origen gen\u00e9tico, la prevenci\u00f3n y la detecci\u00f3n temprana resultan herramientas clave para mejorar el pron\u00f3stico y la calidad de vida de los pacientes<\/a>.<\/p>\n

Cribado<\/a> neonatal y diagn\u00f3stico<\/strong><\/p>\n

La entidad reclam\u00f3 la ampliaci\u00f3n y actualizaci\u00f3n homog\u00e9nea de los programas de cribado neonatal<\/strong> en todas las comunidades aut\u00f3nomas para evitar inequidades. Asimismo, solicit\u00f3 el refuerzo del asesoramiento y diagn\u00f3stico gen\u00e9tico para familias con antecedentes, junto a una mayor formaci\u00f3n espec\u00edfica para profesionales sanitarios en atenci\u00f3n primaria y pediatr\u00eda<\/a>. Esta medida buscar\u00eda facilitar la identificaci\u00f3n temprana de signos de alerta desde los primeros niveles asistenciales.<\/p>\n

Un diagn\u00f3stico precoz redujo complicaciones y evit\u00f3 intervenciones innecesarias en el pasado, permitiendo iniciar apoyos de forma anticipada con un impacto directo en la autonom\u00eda. Para mejorar esta planificaci\u00f3n sanitaria basada en datos reales, el CEDDD propuso la creaci\u00f3n y mejora de registros nacionales. En este sentido, un incremento sustancial de la inversi\u00f3n p\u00fablica en investigaci\u00f3n cient\u00edfica y cl\u00ednica orientada a enfermedades poco frecuentes se consider\u00f3 esencial, dado que la falta de conocimiento retras\u00f3 hist\u00f3ricamente el diagn\u00f3stico y limit\u00f3 las opciones terap\u00e9uticas disponibles.<\/p>\n

Financiaci\u00f3n de medicamentos hu\u00e9rfanos<\/strong><\/p>\n

En relaci\u00f3n con el \u00e1mbito farmacol\u00f3gico, el consejo se\u00f1al\u00f3 que los medicamentos hu\u00e9rfanos<\/strong> representan la \u00fanica esperanza terap\u00e9utica para quienes conviven con estas patolog\u00edas. No obstante, denunci\u00f3 que los largos procesos de evaluaci\u00f3n, financiaci\u00f3n y fijaci\u00f3n de precio retrasaron su llegada efectiva a los pacientes. Ante esta situaci\u00f3n, la organizaci\u00f3n solicit\u00f3 procedimientos m\u00e1s \u00e1giles y transparentes para la aprobaci\u00f3n de estos f\u00e1rmacos, destinados a la prevenci\u00f3n o tratamiento de patolog\u00edas con escasa demanda comercial.<\/p>\n

La equidad<\/a> territorial en el acceso a los tratamientos constituye otra de las demandas principales. El CEDDD inst\u00f3 a evitar desigualdades entre autonom\u00edas mediante mecanismos de financiaci\u00f3n espec\u00edficos que garanticen la sostenibilidad del sistema sin comprometer el derecho a la salud. Invertir en ciencia no se defini\u00f3 solo como una cuesti\u00f3n sanitaria, sino tambi\u00e9n de justicia social, entendiendo que cada avance supone una oportunidad de autonom\u00eda para miles de personas.<\/p>\n

Protecci\u00f3n social y discapacidad<\/strong><\/p>\n

M\u00e1s all\u00e1 del reto sanitario, los afectados afrontaron dificultades sociales, laborales y econ\u00f3micas. Muchas familias asumieron elevados costes asociados a terapias, desplazamientos y cuidados continuados. Por ello, la entidad reclam\u00f3 un reconocimiento \u00e1gil del grado de discapacidad y dependencia, as\u00ed como prestaciones adaptadas a la complejidad y cronicidad de estas patolog\u00edas. Las medidas de protecci\u00f3n laboral<\/a> y conciliaci\u00f3n para las familias cuidadoras formaron parte integral de las reivindicaciones presentadas.<\/p>\n

El consejo hizo un llamamiento coordinado a las instituciones, profesionales sanitarios y a la industria farmac\u00e9utica para garantizar que nadie quede atr\u00e1s. Como asociaci\u00f3n transversal en la defensa de las personas con discapacidad, el CEDDD incidi\u00f3 en que las necesidades de quienes padecen enfermedades ultrarraras requieren un enfoque integral por su especial vulnerabilidad. La organizaci\u00f3n concluy\u00f3 que el acceso equitativo a medicamentos hu\u00e9rfanos<\/strong> y a la investigaci\u00f3n debe ser una realidad efectiva en todo el territorio nacional.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"El Consejo Espa\u00f1ol para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia (CEDDD) reclama que la baja prevalencia…\n","protected":false},"author":2,"featured_media":415477,"comment_status":"","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[36649,31365,17,18,8437,1449,7212,2379,11590,37388,25,24,13,14,7214,2381,11,58435,1816,1294,8443,9416,19,20,88770,9,10,15,16,17168,597,16342,23,12,21,22],"class_list":["post-415476","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","category-espana","tag-acceso-a-los-medicamentos","tag-atencion-primaria","tag-breaking-news","tag-breakingnews","tag-calidad-de-vida","tag-cribado","tag-dependencia","tag-discapacidad","tag-enfermedades-raras","tag-equidad","tag-es","tag-espana","tag-featured-news","tag-featurednews","tag-formacion","tag-genetica","tag-headlines","tag-inequidad","tag-innovacion","tag-investigacion","tag-investigacion-desarrollo-e-innovacion-idi","tag-laboral","tag-latest-news","tag-latestnews","tag-medicamentos-huerfanos","tag-news","tag-noticias","tag-noticias-destacadas","tag-noticiasdestacadas","tag-pediatria","tag-prevencion","tag-sostenibilidad","tag-spain","tag-titulares","tag-ultimas-noticias","tag-ultimasnoticias"],"share_on_mastodon":{"url":"","error":"Validation failed: Text character limit of 500 exceeded"},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/415476","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=415476"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/415476\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/415477"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=415476"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=415476"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=415476"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}