\nla presentaci\u00f3n de la campa\u00f1a Desenmascara las
\nraras<\/a><\/strong>, promovida por Sobi<\/strong> junto a la Federaci\u00f3n
\nEspa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER)<\/strong>, con el objetivo de
\nvisibilizar la realidad de los tres millones de personas<\/strong> que conviven en
\nEspa\u00f1a con alguna de las m\u00e1s de 7.000 enfermedades poco frecuentes.<\/p>\n
El acto, organizado con el apoyo del Observatorio de
La campa\u00f1a pone el acento en algunas cifras que definen la
Rom\u00e1n Latorre<\/strong>, director general de Sobi Iberia,
Por su parte, Juan Carri\u00f3n<\/strong>, presidente de FEDER,
Carri\u00f3n defendi\u00f3 la necesidad de reducir el tiempo medio
El evento cont\u00f3 con la participaci\u00f3n de pacientes que
Patricia Pardo sostuvo que conversar con Laura Garc\u00eda fue \u00abmostrar
Luis Milla afirm\u00f3 que Guadalupe es \u00abun ejemplo de
La conversaci\u00f3n entre Fabiola Mart\u00ednez y Helena Carpio
Laura Ramos expres\u00f3 que formar parte de la campa\u00f1a es un
Carlos Infantes relat\u00f3 que tuvo que reaprender a alimentarse
Durante el acto se present\u00f3 el trabajo de la artista Elsa
Perales Zamorano constat\u00f3 que el objetivo de la compa\u00f1\u00eda es
Clausur\u00f3 el evento Laura Guti\u00e9rrez<\/strong>, viceconsejera
\nSalud (OdS)<\/strong> y celebrado con motivo del D\u00eda Mundial de las Enfermedades
\nRaras<\/strong>, reuni\u00f3 a pacientes \u201422 asociaciones estuvieron representadas\u2014,
\nresponsables institucionales y figuras del \u00e1mbito de la cultura, el arte y la
\ncomunicaci\u00f3n que se han sumado a la iniciativa para amplificar su mensaje.<\/p>\n
\nsituaci\u00f3n actual: m\u00e1s de la mitad de las familias tarda una media de seis
\na\u00f1os en obtener un diagn\u00f3stico<\/strong>, solo el 6 % de las enfermedades raras
\ndispone de tratamiento espec\u00edfico<\/strong>, y el 70 % se manifiesta en la
\ninfancia<\/strong>. Son datos que evidencian la urgencia de acelerar el diagn\u00f3stico,
\nmejorar el acceso a terapias y reforzar el acompa\u00f1amiento social y sanitario.<\/p>\n
\nrecord\u00f3 que es la segunda edici\u00f3n de esta campa\u00f1a, que renueva el compromiso de
\nla compa\u00f1\u00eda con la visibilidad<\/strong> de estas patolog\u00edas. Subray\u00f3 que en
\n2026 se mantiene el foco en las personas y en las experiencias de los pacientes<\/strong>,
\nquienes \u00abhan abierto su coraz\u00f3n\u00bb para compartir su realidad. Adem\u00e1s,
\nincidi\u00f3 en que solo el 20 % de las enfermedades raras est\u00e1 siendo
\ninvestigado en la actualidad<\/strong>.<\/p>\n
\nvalor\u00f3 que el v\u00eddeo central de la campa\u00f1a contribuir\u00e1 a que estas enfermedades
\nsean m\u00e1s conocidas. \u00abLos logros que se consiguen son gracias a todos<\/strong>\u00ab,
\nafirm\u00f3 en referencia al movimiento asociativo. Remarc\u00f3 que hace dos d\u00e9cadas
\nestas patolog\u00edas estaban pr\u00e1cticamente invisibilizadas y reclam\u00f3 que se hable
\nde ellas durante todo el a\u00f1o, no solo cada 28 de febrero.<\/p>\n
\nde diagn\u00f3stico<\/strong>, que \u00abno lo es todo, pero lo cambia todo\u00bb, y apel\u00f3 a
\nla equidad en el cribado neonatal<\/strong>. En Espa\u00f1a nacen cada a\u00f1o alrededor de
\n400.000 beb\u00e9s, y esta prueba puede resultar determinante para su desarrollo.
\nTambi\u00e9n pidi\u00f3 una apuesta decidida por la medicina gen\u00f3mica y de precisi\u00f3n y
\nadvirti\u00f3 de que los pacientes \u00abno tienen tiempo<\/strong>\u00ab, por lo que el
\nacceso a los medicamentos debe ser una prioridad.![](\"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-content\/uploads\/2026\/02\/immedicohospitalario_tres_millones_razones__55338_25190118.png\"\/)
<\/p>\n
\ncompartieron espacio con figuras p\u00fablicas implicadas en la campa\u00f1a. Entre
\nellos, Carlos Infantes<\/strong>, con S\u00edndrome de Quilomicronemia Multifactorial,
\nacompa\u00f1ado en la campa\u00f1a por el chef Carlos Maldonado<\/strong> (que no pudo estar
\npresente en el encuentro); Carolina Mart\u00edn<\/strong>, con hemoglobinuria
\nparox\u00edstica nocturna, junto a la actriz Laura Ramos<\/strong>; Helena Carpio<\/strong>,
\nmadre de una ni\u00f1a con Aciduria Glut\u00e1rica Tipo 1, acompa\u00f1ada por Fabiola
\nMart\u00ednez<\/strong>, presidenta de la Fundaci\u00f3n Kike Osborne; Laura Garc\u00eda<\/strong>, con
\nuna coagulopat\u00eda cong\u00e9nita de la sangre, junto a la periodista Patricia
\nPardo<\/strong>; y Marcos Guadalupe<\/strong>, con paraparesia esp\u00e1stica, acompa\u00f1ado por
\nel futbolista Luis Milla<\/strong>. Todos se quitaron simb\u00f3licamente la m\u00e1scara
\npara visibilizar estas patolog\u00edas.<\/p>\n
\nsu alma, m\u00e1s all\u00e1 de la enfermedad\u00bb, y reconoci\u00f3 que, aunque la realidad
\nest\u00e1 cambiando, persisten el tab\u00fa y la desinformaci\u00f3n.<\/p>\n
\nlevantarse cada ma\u00f1ana y tirar para adelante\u00bb, mientras que este \u00faltimo
\nse\u00f1al\u00f3 que convivir con una enfermedad rara supone \u00abjugar un partido cada
\nd\u00eda y llegar al minuto 90\u00bb. A su juicio, Espa\u00f1a tiene esp\u00edritu deportivo,
\npero precisa trasladarlo al \u00e1mbito de la investigaci\u00f3n.<\/p>\n
\nderiv\u00f3 en un di\u00e1logo entre madres. Mart\u00ednez confes\u00f3 que desde el primer momento
\nconect\u00f3 con la historia de Carpio e hizo hincapi\u00e9 en su valent\u00eda. Ambas
\ncoincidieron en que contar con un diagn\u00f3stico resulta determinante.<\/p>\n
\nhonor y resalt\u00f3 la fortaleza de Carolina Mart\u00edn. Esta \u00faltima apunt\u00f3 que \u00abun
\ndiagn\u00f3stico temprano cambia todo, abre las puertas a la esperanza\u00bb y
\ndefendi\u00f3 la necesidad de visibilizar unas enfermedades cuya existencia muchas
\nveces pasa desapercibida.<\/p>\n
\ny adaptar su vida a una dieta estricta sin grasas, en una sociedad que
\nsocializa en torno a la comida. \u00abEsta enfermedad te ense\u00f1a c\u00f3mo tienes que
\nhacer las cosas\u00bb, afirm\u00f3. En su caso, se trata de una patolog\u00eda que no se
\nve, pero que impide metabolizar las grasas.<\/p>\n
\nSu\u00e1rez<\/strong>, una colecci\u00f3n de m\u00e1scaras que interpreta las historias personales
\nde los pacientes participantes. En el escenario estuvo acompa\u00f1ada por Beatriz
\nPerales Zamorano<\/strong>, directora de Acceso y Relaciones Institucionales de
\nSobi Iberia, quien explic\u00f3 que la intenci\u00f3n este a\u00f1o era dejar un legado
\nart\u00edstico que reflejara las \u00abalmas\u00bb detr\u00e1s de cada diagn\u00f3stico<\/strong>.<\/p>\n
\ndesarrollar medicamentos en el \u00e1mbito de las enfermedades raras, pero del mismo
\nimplicarse activamente con los pacientes. Las figuras p\u00fablicas que han
\nparticipado en la campa\u00f1a, a\u00f1adi\u00f3, fueron seleccionadas por su compromiso<\/strong>
\ny solidaridad<\/strong>. Para la artista, el proyecto ha supuesto descubrir la
\nfuerza y resiliencia de quienes conviven con estas patolog\u00edas.![](\"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-content\/uploads\/2026\/02\/immedicohospitalario_tres_millones_razones__55338_25190203.png\"\/)
<\/p>\n
\nde Sanidad de la Comunidad de Madrid. Dio las gracias a los participantes
\nde la campa\u00f1a por poner rostro a la enfermedad <\/strong>y por compartir con todos
\nsu realidad. Porque los suyos no son casos, sino vidas, llenas de ilusiones y
\nmiedos. Esta campa\u00f1a, a su juicio, da visibilidad \u00abdesde el coraz\u00f3n\u00bb y
\nhace que el mensaje llegue a toda la sociedad. Concluy\u00f3 que, entre todos, se
\nhar\u00e1 que se escuche su mensaje. Inform\u00f3 de que, despu\u00e9s del verano, se iniciar\u00e1
\nla primera fase de la creaci\u00f3n de la Red \u00daNICAS<\/strong>, para el abordaje integral
\nde las enfermedades raras complejas en ni\u00f1os y adolescentes.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Son tres millones de razones. Madrid acogi\u00f3 este mi\u00e9rcoles la presentaci\u00f3n de la campa\u00f1a Desenmascara las raras, promovida…\n","protected":false},"author":2,"featured_media":416781,"comment_status":"","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[1666,4071,17,18,658,1449,89051,7291,1293,37388,25,24,13,14,89050,11,1816,2326,19,20,4724,2181,75640,9,10,15,16,7292,2782,4500,55399,14414,9812,12362,89049,23,8402,12,603,21,22,52734],"class_list":["post-416780","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","category-espana","tag-acceso","tag-agenda","tag-breaking-news","tag-breakingnews","tag-campana","tag-cribado","tag-desenmascara","tag-diagnostico","tag-enfermedades","tag-equidad","tag-es","tag-espana","tag-featured-news","tag-featurednews","tag-feder","tag-headlines","tag-innovacion","tag-junto","tag-latest-news","tag-latestnews","tag-millones","tag-necesidad","tag-neonatal","tag-news","tag-noticias","tag-noticias-destacadas","tag-noticiasdestacadas","tag-precoz","tag-presenta","tag-publica","tag-raras","tag-razones","tag-realidad","tag-situar","tag-sobi","tag-spain","tag-terapeutica","tag-titulares","tag-tres","tag-ultimas-noticias","tag-ultimasnoticias","tag-visibilizar"],"share_on_mastodon":{"url":"","error":"Validation failed: Text character limit of 500 exceeded"},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/416780","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=416780"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/416780\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/416781"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=416780"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=416780"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=416780"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}