{"id":418107,"date":"2026-02-26T13:52:12","date_gmt":"2026-02-26T13:52:12","guid":{"rendered":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/418107\/"},"modified":"2026-02-26T13:52:12","modified_gmt":"2026-02-26T13:52:12","slug":"rostros-conocidos-y-pacientes-se-unen-para-desenmascarar-las-raras-la-campana-de-sobi-y-feder","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/418107\/","title":{"rendered":"Rostros conocidos y pacientes se unen para &#8216;Desenmascarar las Raras&#8217;, la campa\u00f1a de Sobi y Feder"},"content":{"rendered":"<p><strong>Redacci\u00f3n<\/strong><br \/>Coincidiendo con el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, la biofarmac\u00e9utica Sobi y la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (Feder) presentaron una nueva edici\u00f3n de la campa\u00f1a Desenmascara Las Raras, una iniciativa que este a\u00f1o ha incorporado a figuras del \u00e1mbito cultural, deportivo y medi\u00e1tico para amplificar el mensaje y visibilizar la realidad de los m\u00e1s de <strong>tres millones de personas<\/strong> que conviven en Espa\u00f1a con alguna de las m\u00e1s de <strong>7.000 patolog\u00edas poco frecuentes<\/strong>.<\/p>\n<p>El acto, celebrado en Madrid, reuni\u00f3 a pacientes, representantes institucionales y prescriptores sociales como el chef <strong>Carlos Maldonado<\/strong>, la actriz <strong>Laura Ramos<\/strong>, <strong>Fabiola Mart\u00ednez<\/strong>, la periodista <strong>Patricia Pardo<\/strong> y el futbolista <strong>Luis Milla<\/strong>, que participaron en encuentros cara a cara con personas afectadas por diferentes patolog\u00edas raras \u2014desde coagulopat\u00edas cong\u00e9nitas hasta hemoglobinuria parox\u00edstica nocturna, s\u00edndrome de quilomicronemia, aciduria glut\u00e1rica tipo 1 o paraparesia esp\u00e1stica\u2014 para conocer su impacto directo en la vida cotidiana.<\/p>\n<p>La campa\u00f1a de Sobi y Feder llama la atenci\u00f3n sobre los seis de media para obtener un\u00a0 diagn\u00f3stico en enfermedades raras\u00a0<\/p>\n<p>La campa\u00f1a vuelve a subrayar retos persistentes: <strong>m\u00e1s de seis a\u00f1os de media<\/strong> para lograr un diagn\u00f3stico, solo <strong>el 6%<\/strong> de las enfermedades raras dispone de un tratamiento espec\u00edfico,\u00a0<strong>el 70%<\/strong> se manifiestan en la infancia y \u00fanicamente <strong>el 20%<\/strong> est\u00e1n siendo investigadas.<\/p>\n<p>\u201cHace dos d\u00e9cadas estas patolog\u00edas estaban invisibilizadas; hoy est\u00e1n muy presentes gracias a las acciones de sensibilizaci\u00f3n\u201d, record\u00f3 <strong>Juan Carri\u00f3n<\/strong>, presidente de Feder. Pero advirti\u00f3 que persisten importantes carencias: \u201cNo podemos ser el \u00fanico pa\u00eds de Europa sin especialidades de gen\u00e9tica m\u00e9dica y de laboratorio. El diagn\u00f3stico es la puerta de entrada al tratamiento\u201d.<\/p>\n<p>Carri\u00f3n reclam\u00f3 <strong>equidad en el cribado neonatal<\/strong>, unificando la cartera de pruebas: \u201cNo puede ser que comunidades como Galicia o Murcia tengan m\u00e1s de 40 enfermedades incluidas y otras como Extremadura o el Pa\u00eds Vasco apenas 12\u201d. Tambi\u00e9n alert\u00f3 de los <strong>23 meses<\/strong> que pueden pasar desde la aprobaci\u00f3n de un medicamento hasta su comercializaci\u00f3n efectiva: \u201cLos pacientes no tenemos tiempo; se nos va la vida en ese intervalo\u201d.<\/p>\n<p>Entre sus reivindicaciones a\u00f1adi\u00f3 la necesidad de <strong>incentivos fiscales reales para la investigaci\u00f3n<\/strong>, apuntando que Espa\u00f1a invierte un 1,5% del PIB frente al 3% de pa\u00edses como Suecia.<\/p>\n<p><strong>Una campa\u00f1a que pone rostro y alma\u00a0<\/strong><\/p>\n<p>\u201cDesenmascarar no es quitar algo del rostro, es ponerle alma\u201d, expres\u00f3 <strong>Patricia Pardo<\/strong> durante su intervenci\u00f3n. En esta edici\u00f3n, los protagonistas de las historias \u2014<strong>Laura Garc\u00eda, Carolina Mart\u00edn, Carlos Infantes, Helena Carpio y Marcos Guadalupe<\/strong>\u2014 compartieron vivencias relacionadas con el diagn\u00f3stico, la alimentaci\u00f3n en enfermedades metab\u00f3licas, el dolor articular en hemofilia o el papel crucial de la familia.<\/p>\n<p>La artista <strong>Elsa Su\u00e1rez<\/strong> present\u00f3 adem\u00e1s una serie de m\u00e1scaras inspiradas en las historias de cada paciente. \u201cEstas m\u00e1scaras simbolizan el proceso de desvelar la realidad de las enfermedades raras\u201d, se\u00f1al\u00f3.<\/p>\n<p>La viceconsejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, <strong>Laura Guti\u00e9rrez<\/strong>, insisti\u00f3 en la mejora del diagn\u00f3stico: \u201cQueremos reducir la incertidumbre y llegar al diagn\u00f3stico certero cuanto antes. El mejor diagn\u00f3stico es el que se realiza antes de que aparezcan los s\u00edntomas\u201d. Guti\u00e9rrez anunci\u00f3 que la Comunidad ampliar\u00e1 su programa de cribado neonatal durante el primer semestre del a\u00f1o con la incorporaci\u00f3n de <strong>12 nuevas tecnolog\u00edas<\/strong>.<\/p>\n<p>Desde Sobi, el director general <strong>Rom\u00e1n Latorre<\/strong> insisti\u00f3 en que visibilizar estas realidades es clave para avanzar: \u201cTrabajando juntos mejoraremos la vida de quienes conviven con estas patolog\u00edas\u201d. Por su parte, <strong>Beatriz Perales Zamorano<\/strong>, directora de Acceso y Relaciones Institucionales, record\u00f3 que el impacto econ\u00f3mico de estas enfermedades puede suponer <strong>hasta el 20% de los ingresos familiares<\/strong>. La falta de conocimiento, a\u00f1adi\u00f3, \u201ccontribuye al aislamiento social y dificulta la integraci\u00f3n laboral y educativa\u201d.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Redacci\u00f3nCoincidiendo con el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, la biofarmac\u00e9utica Sobi y la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades&hellip;\n","protected":false},"author":2,"featured_media":418108,"comment_status":"","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[6090,17,18,11590,25,24,13,14,89050,11,2217,19,20,9,10,15,16,89049,23,12,21,22],"class_list":["post-418107","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","category-espana","tag-b1","tag-breaking-news","tag-breakingnews","tag-enfermedades-raras","tag-es","tag-espana","tag-featured-news","tag-featurednews","tag-feder","tag-headlines","tag-laboratorios","tag-latest-news","tag-latestnews","tag-news","tag-noticias","tag-noticias-destacadas","tag-noticiasdestacadas","tag-sobi","tag-spain","tag-titulares","tag-ultimas-noticias","tag-ultimasnoticias"],"share_on_mastodon":{"url":"https:\/\/pubeurope.com\/@es\/116137266106412024","error":""},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/418107","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=418107"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/418107\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/418108"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=418107"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=418107"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=418107"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}