{"id":420972,"date":"2026-02-28T05:40:17","date_gmt":"2026-02-28T05:40:17","guid":{"rendered":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/420972\/"},"modified":"2026-02-28T05:40:17","modified_gmt":"2026-02-28T05:40:17","slug":"no-pedimos-ayuda-sino-reclutar-talento","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/420972\/","title":{"rendered":"\u00abNo pedimos ayuda, sino reclutar talento\u00bb"},"content":{"rendered":"

Cada 28 de febrero, el calendario se\u00f1ala una fecha que rara vez ocupa grandes titulares, pero que afecta de forma directa a millones de personas: el D\u00eda Internacional de las Enfermedades Raras<\/strong>. Este a\u00f1o, el lema elegido por la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras ( … FEDER<\/a>) \u2014\u00abPorque cada persona importa\u00bb\u2014 resume la dimensi\u00f3n humana de una realidad que, pese a su nombre, dista mucho de ser excepcional. <\/p>\n

En Espa\u00f1a conviven con alguna de estas patolog\u00edas m\u00e1s de tres millones de ciudadanos, dentro de un universo cient\u00edfico que supera ya las seis mil enfermedades identificadas. La rareza, en t\u00e9rminos epidemiol\u00f3gicos, no significa irrelevancia social. Al contrario. Cerca del 70% de estas patolog\u00edas tiene base gen\u00e9tica y alrededor de la mitad debuta en edad pedi\u00e1trica, lo que condiciona toda la trayectoria vital de quienes las padecen. A ello se suma un problema estructural: el retraso diagn\u00f3stico<\/strong>. En Espa\u00f1a, el tiempo medio para obtener un diagn\u00f3stico puede prolongarse durante a\u00f1os, con el consiguiente impacto emocional, sanitario y econ\u00f3mico en las familias.<\/p>\n

En el \u00e1mbito neurol\u00f3gico, la magnitud es a\u00fan mayor. El director de la Fundaci\u00f3n Querer,<\/a> Jos\u00e9 Luis Puche, recuerda que \u00abentre el 10% y el 12% de los neonatos a nivel mundial nace con alg\u00fan tipo de trastorno neurol\u00f3gico\u00bb, una cifra creciente que explica por qu\u00e9 estas condiciones forman parte silenciosa de la vida cotidiana. \u00abActualmente todos conocemos a alguien que tiene un hijo, un primo o un conocido con alg\u00fan tipo de trastorno neurol\u00f3gico, ya sea diagnosticado o no\u00bb.<\/p>\n

Las consecuencias trascienden lo cl\u00ednico. Tambi\u00e9n afectan al empleo, la educaci\u00f3n y la sostenibilidad econ\u00f3mica de los hogares. En Europa, la tasa de actividad laboral de las personas con enfermedades raras se sit\u00faa muy por debajo de la media, mientras que el cuidado no remunerado recae mayoritariamente en familiares \u2014especialmente mujeres\u2014 que reducen o abandonan su vida profesional. El impacto agregado se traduce en miles de millones de euros anuales en costes sanitarios, sociales y de productividad perdida.<\/p>\n

Frente a esa invisibilidad, la comunicaci\u00f3n puede convertirse en una herramienta de cambio. Con motivo del mes de las enfermedades raras, Fundaci\u00f3n Querer ha impulsado una campa\u00f1a desarrollada por la agencia SRTA Templeton<\/a>, que ha asumido el proyecto de forma completamente altruista. El punto de partida creativo es tan directo como simb\u00f3lico. \u00abLa mayor\u00eda de las enfermedades raras afectan al sistema nervioso. A partir de ah\u00ed lo convertimos en una idea simple y potente: si ellas ‘atacan’ el sistema nervioso, nosotros vamos a ‘hackear’ el sistema\u00bb, explica su CEO, Marcos Ca\u00f1as. De ah\u00ed la llamada a la acci\u00f3n de la campa\u00f1a ‘Se buscan hackers’.<\/strong><\/p>\n

Ese giro conceptual redefine el tono habitual de la comunicaci\u00f3n social. \u00abPasamos de pedir compasi\u00f3n a pedir complicidad\u00bb, resume Ca\u00f1as, subrayando que el objetivo no es provocar l\u00e1stima, sino movilizar acci\u00f3n colectiva. De ah\u00ed el claim Se buscan hackers, una llamada que transforma al ciudadano en parte activa de la soluci\u00f3n. \u00abNo est\u00e1s pidiendo ayuda: est\u00e1s reclutando talento\u00bb, afirma.<\/p>\n

\nLa investigaci\u00f3n, clave\n<\/p>\n

Para Fundaci\u00f3n Querer, la campa\u00f1a es tambi\u00e9n una herramienta directa de financiaci\u00f3n cient\u00edfica. \u00abTras diez a\u00f1os de lucha hemos conseguido sacar adelante m\u00e1s de diez proyectos cient\u00edficos sin contar con un solo euro p\u00fablico\u00bb, se\u00f1ala Puche. Entre los proyectos desarrollados figuran investigaciones sobre lenguaje cerebral, entrenamiento musical para mejorar la prosodia o intervenciones orientadas a reforzar habilidades cognitivas.<\/p>\n

Sin embargo, persisten carencias estructurales: la necesidad de mejorar el diagn\u00f3stico precoz, la falta de medicamentos para enfermedades hu\u00e9rfanas, la insuficiencia de terapias adaptadas y un sistema educativo que, en muchos casos, no dispone de formaci\u00f3n ni recursos suficientes. A ello se suma el estigma social que a\u00fan pesa sobre muchas familias.<\/p>\n

En ese cruce entre creatividad, ciencia y responsabilidad colectiva, el lema de FEDER adquiere una dimensi\u00f3n concreta. Invertir en enfermedades raras no es solo una cuesti\u00f3n sanitaria o moral; tambi\u00e9n es una decisi\u00f3n social y econ\u00f3mica que condiciona participaci\u00f3n laboral, productividad y cohesi\u00f3n.<\/p>\n

Porque cuando la investigaci\u00f3n avanza, lo raro deja de ser invisible. Y entonces la frase deja de ser un lema para convertirse en evidencia: cada persona importa.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Cada 28 de febrero, el calendario se\u00f1ala una fecha que rara vez ocupa grandes titulares, pero que afecta…\n","protected":false},"author":2,"featured_media":420973,"comment_status":"","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[20948,17,18,77375,4389,25,24,13,14,11,30,19,20,78958,9,10,15,16,5000,23,6593,12,5892,21,22],"class_list":["post-420972","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","category-espana","tag-alguien","tag-breaking-news","tag-breakingnews","tag-conocemos","tag-conocido","tag-es","tag-espana","tag-featured-news","tag-featurednews","tag-headlines","tag-hijo","tag-latest-news","tag-latestnews","tag-neurologico","tag-news","tag-noticias","tag-noticias-destacadas","tag-noticiasdestacadas","tag-primo","tag-spain","tag-tipo","tag-titulares","tag-trastorno","tag-ultimas-noticias","tag-ultimasnoticias"],"share_on_mastodon":{"url":"https:\/\/pubeurope.com\/@es\/116146656079233560","error":""},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/420972","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=420972"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/420972\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/420973"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=420972"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=420972"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=420972"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}