{"id":424294,"date":"2026-03-02T05:39:08","date_gmt":"2026-03-02T05:39:08","guid":{"rendered":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/424294\/"},"modified":"2026-03-02T05:39:08","modified_gmt":"2026-03-02T05:39:08","slug":"epilepsia-enfermedad-neurologica-chus-educar-en-la-epilepsia-es-ayudar-a-ver-a-tato-como-un-nino-mas","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/424294\/","title":{"rendered":"EPILEPSIA ENFERMEDAD NEUROL\u00d3GICA CHUS | \u00abEducar en la epilepsia es ayudar a ver a Tato como un ni\u00f1o m\u00e1s\u00bb"},"content":{"rendered":"

Madre de un ni\u00f1o que en abril cumplir\u00e1 siete a\u00f1os con epilepsia refractaria<\/a> y una media de \u00abentre cinco y seis crisis al mes<\/strong>\u00bb, Erika Hermo<\/strong> se propuso desde que a su hijo le diagnosticaron la enfermedad con unos 15 meses que iba a luchar por Ignacio<\/strong> -Tato para su familia-, pero tambi\u00e9n \u00abpor todas las personas que sufren epilepsia, para que la gente se eduque en esta enfermedad y nadie se esconda<\/strong>\u00bb.<\/p>\n

Desde entonces, es parte activa tanto en el AMPA del colegio al que acuden Tato y su gemelo Lorenzo (Lolo), como de la Uni\u00f3n Galega de Epilepsia <\/strong>(Ugade), donde est\u00e1 entusiasmada con la iniciativa que acaban de poner en marcha: un grupo de apoyo<\/strong> en el que familiares y afectados \u00abaprendemos m\u00e1s con el intercambio de nuestras experiencias que en ning\u00fan otro sitio\u00bb.<\/p>\n

Reuniones en el centro sociocultural de Santa Marta<\/p>\n

La idea es mantener reuniones quincenalmente los s\u00e1bados en el centro sociocultural de Santa Marta, \u00abentre las 11:00 y las 14:00, y no m\u00e1s porque a esa hora cierran, ya que es una herramienta maravillosa en la que podemos compartir informaci\u00f3n sobre nuestro d\u00eda a d\u00eda<\/strong>, algo para lo que en el hospital no hay tiempo\u00bb, y en la que cuentan con el respaldo de la psic\u00f3loga Mercedes Luaces<\/strong>, que tambi\u00e9n forma parte del programa \u00c9pic@s<\/strong>, financiado por la Fundaci\u00f3n ONCE<\/strong>, a trav\u00e9s del que se imparten charlas de sensibilizaci\u00f3n sobre la epilepsia en colegios de la provincia de A Coru\u00f1a, tal y como explica en conversaci\u00f3n con EL CORREO GALLEGO<\/a>.<\/p>\n

\u00abEs importante que los ni\u00f1os entiendan la enfermedad para que no tengan miedo porque una crisis epil\u00e9ptica puede resultar algo escandolosa\u00bb<\/p>\n

Erika Hermo<\/p>\n

\u2014 Madre de un ni\u00f1o con epilepsia refractaria y socia de Ugade<\/p>\n<\/blockquote>\n

De hecho, este mismo viernes tuvo lugar una de esas charlas para alumnos de primero y segundo de Primaria<\/strong> en el centro educativo de Negreira donde estudian sus gemelos, dentro de una iniciativa que Erika Hermo considera imprescindible \u00abpara que los ni\u00f1os entiendan la enfermedad porque una crisis epil\u00e9ptica puede resultarles algo escandaloso<\/strong>, el protocolo de alerta escolar moviliza a la ambulancia, a su pediatra y a su enfermera; todo ese procedimiento puede darles miedo\u00bb.<\/p>\n

Sensibilizaci\u00f3n con adultos y ni\u00f1os<\/p>\n

Charlas que, como recuerda, tambi\u00e9n se han llevado a cabo dirigidas a toda la comunidad escolar \u00abcomo un movimiento de educaci\u00f3n total para que la gente no sienta aprensi\u00f3n<\/strong> con respecto a quienes tienen epilepsia<\/a>\u00bb.<\/p>\n

Sobre la situaci\u00f3n actual en la que se encuentra el peque\u00f1o Tato, apunta que \u00abva a comenzar con un nuevo tratamiento<\/strong>, y a ver c\u00f3mo va porque hemos pasado por ocho porque son efectivos los dos o tres primeros meses, pero despu\u00e9s ya no\u00bb. En estos casos de epilepsia refractaria, a\u00f1ade, \u00abse busca reducir las crisis, ya no hablamos de efectos secundarios, sino de poder ir controlando la enfermedad\u00bb.<\/p>\n

Con el respaldo de la sanidad p\u00fablica<\/p>\n

Su hijo es paciente de Neuropediatr\u00eda en el Complexo Hospitalario Universitario de Santiago<\/strong> (CHUS<\/a>) y Erika Hermo se siente muy agradecida del trato recibido cuando tienen que acudir al hospital. Pone en valor lo que significa poder disponer de una sanidad p\u00fablica que, adem\u00e1s, contribuye a costear los tratamientos. \u00abSiempre que voy a la farmacia pregunto su coste y me quedo impactada del precio de los medicamentos para epil\u00e9pticos porque son car\u00edsimos<\/strong>, por eso creo que es una grand\u00edsima suerte la sanidad p\u00fablica que tenemos\u00bb.<\/p>\n

Interrogada sobre c\u00f3mo llevan la enfermedad tanto Tato como su gemelo Lolo, se\u00f1ala que \u00abeste a\u00f1o por primera vez decidimos separarlos en clase porque Lolo siempre ha estado muy pendiente de su hermano<\/strong>, ha sido mis ojos cuando yo no estaba, y pensamos que hab\u00eda que aligerarle un poco la carga de esa responsabilidad\u00bb.<\/p>\n

Empieza a ser consciente de su enfermedad<\/p>\n

Sobre Tato, indica que \u00ab\u00e9l es un poco m\u00e1s inmaduro por lo que le ha tocado vivir, pero \u00faltimamente est\u00e1 siendo m\u00e1s consciente, ha comenzado a darse cuenta de que tiene una enfermedad complicada, y por eso es tambi\u00e9n importante concienciar a su alrededor porque el otro d\u00eda tuvo una crisis y, aunque la gente lo hace sin maldad y con toda la buena intenci\u00f3n, cuando le ve le pregunta c\u00f3mo est\u00e1, qu\u00e9 le ha pasado, y entonces est\u00e1 empezando a darse cuenta de que algo no est\u00e1 bien<\/strong>\u00bb.<\/p>\n

Con cierto temor a lo que ir\u00e1 sucediendo cuando Tato vaya creciendo porque \u00abde momento est\u00e1 muy arropado por todos sus compa\u00f1eros<\/strong> y son muy ni\u00f1os\u00bb, esta maestra de infantil centrada ahora en el cuidado de sus tres hijos, puesto que tambi\u00e9n tiene una beb\u00e9 de diez meses, Micaela<\/strong> (Mimi), y en derribar el miedo y los tab\u00faes<\/strong> que existen frente a la epilepsia y que asegura que \u00abpuedo llegar a entender\u00bb, es consciente de que los afectados por cada tipo de enfermedad siempre reivindican mayores recursos en la investigaci\u00f3n sobre esas dolencias, \u00abtodos estamos en que se trabaje para buscar la curaci\u00f3n\u00bb, pero recuerda que \u00abel cerebro es a\u00fan un agujero negro, un gran desconocido\u00bb.<\/p>\n

Programa \u00c9pic@s con charlas en colegios<\/p>\n

Luisa Mart\u00ednez Castro<\/strong>, presidenta de la Uni\u00f3n Galega de Epilepsia, destaca tambi\u00e9n a este peri\u00f3dico el \u00e9xito que est\u00e1n teniendo las charlas de sensibilizaci\u00f3n en colegios, a trav\u00e9s del programa \u00c9pic@s, \u00abfinanciado por la Fundaci\u00f3n ONCE\u00bb<\/strong>, as\u00ed como la puesta en marcha del grupo de apoyo para enfermos y familiares. Y es que, como asegura, \u00abha sido una petici\u00f3n de los propios socios y, aunque es reciente, est\u00e1 funcionando muy bien\u00bb. Recuerda adem\u00e1s el respaldo que prestan desde la entidad aquienes precisan de ayuda psicol\u00f3gica.<\/p>\n

Al frente de una asociaci\u00f3n con sede en Santiago<\/a> y de la que forman parte en torno a sesenta personas, subraya la importancia que ese contacto directo tiene para el cuidador porque \u00abcuando la epilepsia no est\u00e1 controlada, los cuidadores tienen un papel muy relevante y sufren un desgaste<\/strong>\u00bb.<\/p>\n

Diagnosticada de esta dolencia neurol\u00f3gica cuando ten\u00eda diez a\u00f1os y vinculada a Ugade desde 2013, explica que \u00aba m\u00ed me ayud\u00f3 mucho a normalizar la enfermedad y a ponerla en perspectiva<\/strong> porque no era consciente de su afectaci\u00f3n en mi vida\u00bb.<\/p>\n

Apunta que \u00abempec\u00e9 con crisis convulsivas, hubo \u00e9pocas en las que se manifestaban como ausencias y otras en las que perd\u00eda el tono muscular y me desvanec\u00eda, con p\u00e9rdidas o no de consciencia\u00bb, hasta llegar al momento actual en el que la epilepsia \u00abest\u00e1 controlada desde hace seis a\u00f1os, coincidiendo con la premenopausia\u00bb. Un claro ejemplo, incide, de que \u00abtenemos una fisiolog\u00eda diferente y el ciclo menstrual, el embarazo o la menopausia influyen much\u00edsimo<\/strong>\u00bb.<\/p>\n

De esa necesidad de abordar la enfermedad con perspectiva de g\u00e9nero por sus diferentes implicaciones surge la idea de la charla coloquio sobre Epilepsia e muller con el neur\u00f3logo de la unidad de epilepsia del Cl\u00ednico<\/a> de Santiago Javier L\u00f3pez<\/strong>, que tendr\u00e1 lugar en el centro sociocultural de Santa Marta el pr\u00f3ximo s\u00e1bado, 7 de marzo, a las 12:00 horas.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Madre de un ni\u00f1o que en abril cumplir\u00e1 siete a\u00f1os con epilepsia refractaria y una media de \u00abentre…\n","protected":false},"author":2,"featured_media":424295,"comment_status":"","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[92],"tags":[7447,9525,2027,7536,39557,25,24,165,3345,2145,166,17109,23,90284,809],"class_list":["post-424294","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","category-salud","tag-ayudar","tag-chus","tag-colegios","tag-educar","tag-epilepsia","tag-es","tag-espana","tag-health","tag-hospital","tag-programa","tag-salud","tag-sanidad-publica","tag-spain","tag-tato","tag-ver"],"share_on_mastodon":{"url":"https:\/\/pubeurope.com\/@es\/116157976791851966","error":""},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/424294","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=424294"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/424294\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/424295"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=424294"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=424294"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=424294"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}