Parece obvio pero luego no es as\u00ed. El paciente con demencia frontotemporal no tiene comportamientos extra\u00f1os o agresivos porque quiera<\/b> sino que no puede actuar de otra manera. No es una persona que se ha vuelto ruda, agresiva o desagradable sin m\u00e1s. \u201cHay que cambiar la mirada\u201d<\/b>, explica el neur\u00f3logo Rafael Valent\u00ed Azc\u00e1rate, de la Cl\u00ednica San Miguel de Pamplona. <\/b>\u201cSe entiende bien a una persona que cojea y nos adaptamos a su ritmo pero nos cuesta entender cuando algo ocurre en el cerebro: exigimos, rebatimos y peleamos\u201d, a\u00f1ade. En esta demencia, que se ha visibilizado porque afecta al actor Bruce Willis<\/b>, la forma del afectado de modular el mundo es diferente. \u201cEsto genera conflictos todos los d\u00edas en miles de hogares de pacientes con deterioro cognitivo con esta demencia u otras\u201d. La Asociaci\u00f3n de Familiares de Personas con Alzheimer y otras demencias, AFAN,<\/b> organiz\u00f3 en Civican una charla a cargo de Valent\u00ed para ofrecer herramientas a las personas cuidadoras y familiares.<\/p>\n
\u00bfQu\u00e9 es la demencia frontotemporal?<\/b><\/p>\n
Es un subtipo de demencia, la cuarta m\u00e1s frecuente. Se afectan los l\u00f3bulos frontales y temporales del cerebro lo que determina los s\u00edntomas del paciente. Se produce un proceso neurodegenerativo debido a unas prote\u00ednas que se van depositando y tienen un efecto t\u00f3xico.<\/p>\n
\u00bfCu\u00e1les son los s\u00edntomas?<\/b><\/p>\n
Son s\u00edntomas derivados de las \u00e1reas del cerebro afectadas: alteraciones en la conducta y comportamiento como falta de emociones y apat\u00eda. Cuando afectan al l\u00f3bulo temporal producen alteraciones del lenguaje muy llamativas con problemas para expresarse y comprender.<\/p>\n
\u00bfPor ejemplo?<\/b><\/p>\n
Comienzan a tener una falta de conocimiento del significado de las palabras. De repente dejan de saber qu\u00e9 es un bol\u00edgrafo. Otros pacientes tienen una p\u00e9rdida de fluidez, un lenguaje vac\u00edo, con pocas palabras, telegr\u00e1fico y con esfuerzo al expresarse.<\/p>\n
\u00bfEn qu\u00e9 consisten los cambios de personalidad?<\/b><\/p>\n
Son muy variables. En el l\u00f3bulo frontal tenemos la modulaci\u00f3n de las emociones y puede aparecer desinhibici\u00f3n, tanto verbal como conductas compulsivas o impulsivas; mucha irritabilidad; conductas sociales extra\u00f1as en p\u00fablico. Es como si se perdiese el filtro que modula las conductas y vemos comportamientos err\u00e1ticos: acumulaci\u00f3n de basuras, falta de higiene, etc.<\/p>\n
\u00bfY agresividad?<\/b><\/p>\n
Tambi\u00e9n. Puede ser verbal, con comentarios, insultos o frases que no corresponden en un contexto, como decirle a alguien a la cara que est\u00e1 feo cuando no tocaba. O puede llegar a m\u00e1s: agredir e incluso conductas sexuales de abuso o intimidaci\u00f3n.<\/p>\n
En cualquier caso son situaciones que extra\u00f1an en esa persona.<\/b><\/p>\n
Eso es muy t\u00edpico. Parece que no es \u00e9l o ella y que ha cambiado su car\u00e1cter. La forma de ser que cada uno tiene puede determinar un poco c\u00f3mo evoluciona pero lo m\u00e1s llamativo es que hay un cambio brusco, dr\u00e1stico, respecto a lo que era esa personas.<\/p>\n
\u00bfEs la demencia m\u00e1s frecuente antes de los 65 a\u00f1os?<\/b><\/p>\n
Efectivamente. Las demencias se asocian a la edad, y es el principal factor de riesgo, pero por debajo de los 60 a\u00f1os la m\u00e1s prevalente es la frontotemporal.<\/p>\n
\u00bfSe sabe por qu\u00e9?<\/b><\/p>\n
En otras demencias hay factores de riesgo que est\u00e1n muy claramente determinados, por ejemplo los vasculares. Pero para la demencia frontotemporal no est\u00e1n tan claros. En algunos casos muy tempranos sabemos que hay mutaciones gen\u00e9ticas. Tiene una mayor carga gen\u00e9tica.<\/p>\n
\u00bfEn qu\u00e9 porcentaje ocurre?<\/b><\/p>\n
En torno a un 10% de estas demencias. Que haya una mutaci\u00f3n gen\u00e9tica heredada en el Alzheimer ocurre en menos del 1%.<\/p>\n
\u00a0\u00bfSe puede hacer algo?<\/b><\/p>\n
A d\u00eda de hoy no tenemos ninguna terapia desarrollada. En Alzheimer van llegando tratamientos pero en esta demencia apenas tenemos herramientas para frenarla o revertirla. Hay estudios.<\/p>\n
\u00bfEs habitual que el diagn\u00f3stico se demore?<\/b><\/p>\n
Hay un retraso diagn\u00f3stico. Los familiares tardan un poco m\u00e1s en identificarla, ya que se asocia a cosas normales como que el paciente est\u00e1 nervioso porque tiene problemas en el trabajo o est\u00e1 m\u00e1s irritable. Se tarda en acudir a consulta. Pero tambi\u00e9n por nuestra parte. Estamos acostumbrados al Alzheimer y los fallos de memoria y puede costar pensar en alternativas. Es t\u00edpico que se retrase el diagn\u00f3stico.<\/p>\n
No se asocia con una demencia…<\/b><\/p>\n
Claro. Lo t\u00edpico es el olvido pero si se comporta un poco raro a los 55 a\u00f1os de entrada no se piensa en una demencia<\/p>\n
\u00a0\u00bfC\u00f3mo se llega al diagn\u00f3stico?<\/b><\/p>\n
Utilizamos un conjunto de t\u00e9cnicas. Lo m\u00e1s importante es una primera entrevista en consulta. Ya solo con eso se pueden intuir cosas. Adem\u00e1s, se realizan pruebas de imagen, como esc\u00e1ner o resonancia magn\u00e9tica; test neuropsicol\u00f3gicos y t\u00e9cnicas de imagen nuclear, como el PET, que nos dice c\u00f3mo est\u00e1 funcionando ese cerebro e incluso en casos de sospecha estudio de mutaciones gen\u00e9ticas.<\/p>\n
\u00bfSe llega a una confirmaci\u00f3n diagn\u00f3stica?<\/b><\/p>\n
S\u00ed. Cada vez tenemos m\u00e1s herramientas y si se cumplen unos criterios cl\u00ednicos y de pruebas se puede tener un diagn\u00f3stico.<\/p>\n
Se ha visibilizado tras afectar al actor Bruce Willis en el que se ha visto un r\u00e1pido desarrollo. \u00bfEs siempre as\u00ed?<\/b><\/p>\n
Es heterog\u00e9neo. Se habla de supervivencia entre 8 y 14 a\u00f1os. Por un lado, tienden a evolucionar en cuanto a manifestaciones un poco m\u00e1s r\u00e1pido que otras demencias pero tambi\u00e9n es cierto que si empieza en edades tempranas el paciente parte de una base mejor f\u00edsica y cognitivamente. Tiene m\u00e1s recursos. En general, tiene una evoluci\u00f3n progresiva y m\u00e1s o menos r\u00e1pida.<\/p>\n
\u00bfC\u00f3mo es esa evoluci\u00f3n?<\/b><\/p>\n
Conforme avanza afecta a m\u00e1s \u00e1reas del cerebro. Poco a poco la memoria puede llegar a fallar y tambi\u00e9n la parte f\u00edsica de forma que el paciente va deterior\u00e1ndose, como en otras demencias.<\/p>\n
\u00bfSe puede ralentizar con ejercicios?<\/b><\/p>\n
Las estrategias relacionadas con un estilo de vida saludable, dieta equilibrada, ejercicio f\u00edsico, etc. parecen ser preventivas y pueden ayudar a retrasar el inicio. No vamos a evitar que aparezca pero se puede mejorar. Una vez que ha aparecido no hay tratamientos pero las t\u00e9cnicas de estimulaci\u00f3n cognitiva, f\u00edsica, etc. pueden ser buenas para retrasar la aparici\u00f3n de discapacidad y p\u00e9rdida de autonom\u00eda de forma que se pueda prolongar la calidad de vida.<\/p>\n
\u00bfY estrategias en el trato diario?<\/b><\/p>\n
Todo lo que sea facilitar toma de decisiones, estar en ambientes amables, no exigir al paciente m\u00e1s de la cuenta… Hay que comprender para cuidar. Es f\u00e1cil que cuando se comporta de forma extra\u00f1a le recriminemos, le intentemos corregir o intentar razonar. Eso solo acaba produciendo m\u00e1s conflicto, luchas, discusiones, agresividad, sobrecarga de cuidadores…<\/p>\n
Es complicado no desesperarse.<\/b><\/p>\n
Mucho. Es un proceso duro, dif\u00edcil y desagradable ver perder las capacidades cognitivas de un ser querido. Lastra mucho pero ese camino cambia much\u00edsimo si se lleva de una manera adecuada, con apoyo, que cuando se est\u00e1 solo. Al final, la experiencia es radicalmente distinta entre una situaci\u00f3n y otra.<\/p>\n
Pero son situaciones que desgastan.<\/b><\/p>\n
S\u00ed. Van a aparecer sentimientos como ira, confusi\u00f3n, soledad porque muchas veces se a\u00edslan socialmente ya que pasan verg\u00fcenza. Es muy importante acompa\u00f1ar al cuidador porque produce una fatiga personal y f\u00edsica.<\/p>\n
\u00bfQu\u00e9 recomienda?<\/b><\/p>\n
Apoyarse en los recursos y formarse. Hay distintas estrategias. AFAN, por ejemplo, ayuda mucho a las familias a saber c\u00f3mo dirigir estos procesos. Y hay que apoyarse para descargar la mochila que pueden llevar y que, si no, explota.<\/p>\n
\u00bfHasta qu\u00e9 punto son importantes las redes de apoyo?<\/b><\/p>\n
Son b\u00e1sicas. Desde los profesionales sanitarios a asociaciones, centros donde se puede compartir con otros pacientes experiencias, asistencias telef\u00f3nicas, formaci\u00f3n on-line… Cualquier sistema que pueda servir para entender, descargar y buscar herramientas para saber c\u00f3mo reaccionar ante situaciones que antes o despu\u00e9s se van a dar.<\/p>\n
Y, por lo que comenta, evitar el conflicto y comprender.<\/b><\/p>\n
Claro. Evitar el conflicto y saber llevar a esa persona. Si entendemos qu\u00e9 pasa lo vamos a mirar con otros ojos, vamos a tomar perspectiva y saber amoldarnos. Hay que darle una respuesta mejor de forma que no tenga problemas en la interacci\u00f3n social. Si aparece una idea un poco rara u obsesiva hay que intentar reconducirlo para que est\u00e9 tranquilo en vez de rebatirle. Y sobre todo no \u2018ponernos a su altura\u2019. No lleva a ning\u00fan sitio y solo va a subir el nivel de la conversaci\u00f3n.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Parece obvio pero luego no es as\u00ed. El paciente con demencia frontotemporal no tiene comportamientos extra\u00f1os o agresivos…\n","protected":false},"author":2,"featured_media":472433,"comment_status":"","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[92],"tags":[1289,25,24,165,71922,10066,12527,166,23,97076],"class_list":["post-472432","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","category-salud","tag-demencia","tag-es","tag-espana","tag-health","tag-neurologo","tag-paciente","tag-rafael","tag-salud","tag-spain","tag-valenti"],"share_on_mastodon":{"url":"https:\/\/pubeurope.com\/@es\/116313179419523975","error":""},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/472432","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=472432"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/472432\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/472433"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=472432"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=472432"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=472432"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}