{"id":503177,"date":"2026-04-17T17:54:13","date_gmt":"2026-04-17T17:54:13","guid":{"rendered":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/503177\/"},"modified":"2026-04-17T17:54:13","modified_gmt":"2026-04-17T17:54:13","slug":"varios-navarros-pedalean-este-sabado-contra-el-sindrome-de-angelman","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/503177\/","title":{"rendered":"Varios navarros pedalean este s\u00e1bado contra el s\u00edndrome de Angelman"},"content":{"rendered":"<p>\n        En redes sociales, cada vez son m\u00e1s las iniciativas solidarias que buscan dar visibilidad a enfermedades poco conocidas. Este s\u00e1bado, varios navarros van a participar en el <strong>\u201cdesaf\u00edo Angelman\u201d,<\/strong> una acci\u00f3n con la que se pretende concienciar sobre <strong>el s\u00edndrome de Angelman<\/strong> y apoyar a quienes conviven con esta <a href=\"https:\/\/www.noticiasdenavarra.com\/tags\/enfermedades-raras\/\" title=\"enfermedad rara\" target=\"_blank\" class=\"link copy\" rel=\"nofollow noopener\">enfermedad rara<\/a>. <strong>Un recorrido de 250 kil\u00f3metros y 2.500 metros de desnivel en una jornada en la que no se trata de ganar, sino de aportar, visibilizar y sumar kil\u00f3metros por una causa que realmente importante<\/strong>.\n<\/p>\n<p class=\"article-body__text \">\n        El s\u00edndrome de Angelman es un trastorno neurogen\u00e9tico poco frecuente que afecta aproximadamente a una de cada 15.000 personas. Est\u00e1 causado por una alteraci\u00f3n en el cromosoma 15 que impide el correcto funcionamiento del gen UBE3A, clave en el desarrollo del cerebro. Como consecuencia, las personas que lo padecen presentan un importante retraso en el desarrollo, <strong>dificultades para hablar, problemas de equilibrio y, en muchos casos, epilepsia<\/strong>.\n<\/p>\n<p class=\"article-body__text \">\n        Uno de los rasgos m\u00e1s llamativos del s\u00edndrome es el car\u00e1cter alegre de quienes lo tienen: suelen mostrar sonrisas frecuentes y una actitud afectuosa, lo que contrasta con las importantes dificultades que afrontan en su d\u00eda a d\u00eda. Aun as\u00ed, <strong>se trata de una condici\u00f3n que requiere cuidados constantes durante toda la vida,<\/strong> ya que muchas personas no llegan a desarrollar lenguaje oral ni autonom\u00eda completa.\n<\/p>\n<p class=\"article-body__text \">\n        En la actualidad, <strong>el s\u00edndrome de Angelman no tiene cura<\/strong>. Los tratamientos se centran en mejorar la calidad de vida mediante terapias como la fisioterapia, la logopedia o la medicaci\u00f3n para controlar las convulsiones. Sin embargo, <strong>la investigaci\u00f3n cient\u00edfica avanza y existen expectativas en torno a posibles terapias futuras<\/strong>.\n<\/p>\n<p>  250 kil\u00f3metros de visibilidad<\/p>\n<p class=\"article-body__text \">\n        En este contexto, retos solidarios como el \u201cdesaf\u00edo Angelman\u201d adquieren una gran importancia. M\u00e1s all\u00e1 del gesto simb\u00f3lico, este tipo de acciones buscan visibilizar una enfermedad todav\u00eda poco conocida, fomentar la empat\u00eda social y apoyar la investigaci\u00f3n. Tambi\u00e9n sirven para dar voz a las familias, que a menudo enfrentan un largo camino de cuidados, adaptaci\u00f3n y lucha por recursos.\n<\/p>\n<p class=\"article-body__text \">\n        Partiendo desde Bilbao, la marcha, de 250 kil\u00f3metros, sale de Portugalete, baja hasta Vitoria, entra por Alsasua en Navarra, pasa por Gipuzkoa y terminar\u00e1 de nuevo en Bilbao.\u00a0\u00a0<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"En redes sociales, cada vez son m\u00e1s las iniciativas solidarias que buscan dar visibilidad a enfermedades poco conocidas.&hellip;\n","protected":false},"author":2,"featured_media":503178,"comment_status":"","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[273],"tags":[100781,313,312,168,25,24,29385,44215,3397,33517,23,167],"class_list":["post-503177","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","category-ciclismo","tag-angelman","tag-ciclismo","tag-cycling","tag-deportes","tag-es","tag-espana","tag-navarros","tag-pedalean","tag-sabado","tag-sindrome","tag-spain","tag-sports"],"share_on_mastodon":{"url":"https:\/\/pubeurope.com\/@es\/116421333240169729","error":""},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/503177","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=503177"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/503177\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/503178"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=503177"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=503177"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=503177"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}