{"id":512442,"date":"2026-04-22T23:49:19","date_gmt":"2026-04-22T23:49:19","guid":{"rendered":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/512442\/"},"modified":"2026-04-22T23:49:19","modified_gmt":"2026-04-22T23:49:19","slug":"la-estimulacion-cerebral-profunda-salva-a-un-joven-con-sindrome-de-tourette-tenia-un-alto-riesgo-de-suicidio-y-vivia-aislado-ahora-estudia-y-va-al-cine","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/512442\/","title":{"rendered":"La estimulaci\u00f3n cerebral profunda salva a un joven con s\u00edndrome de Tourette: \u00abTen\u00eda un alto riesgo de suicidio y viv\u00eda aislado; ahora estudia y va al cine\u00bb"},"content":{"rendered":"

A Xavi <\/strong>(nombre ficticio), de ahora 21 a\u00f1os, le diagnosticaron s\u00edndrome de Tourette<\/strong> con 15 a\u00f1os. Aunque todo empez\u00f3 mucho antes, a los 5, con tics en los ojos <\/strong>en forma de parpadeos involuntarios. A los 8 a\u00f1os, se agravaron y pas\u00f3 a tenerlos tambi\u00e9n en cuello y hombros. \u00abTen\u00eda tics constantes <\/strong>y movimientos involuntarios. <\/strong>Daba golpes, destru\u00eda objetos… Tambi\u00e9n ten\u00eda coprolalia <\/strong>y dec\u00eda cosas que no pensaba ni quer\u00eda decir, pero que no pod\u00eda evitar\u00bb, <\/strong>explica Xavi a EL PERI\u00d3DICO.<\/p>\n

La coprolalia es uno de los s\u00edntomas de esta patolog\u00eda: la expresi\u00f3n involuntaria de palabras obscenas<\/strong> o socialmente inapropiadas <\/strong>o comentarios despectivos.\u00a0No todos los pacientes con s\u00edndrome de Tourette presentan coprolalia. El s\u00edndrome de Tourette \u2014un trastorno neuropsiqui\u00e1trico, cr\u00f3nico y gen\u00e9tico\u2014 imped\u00eda a Xavi cosas tan sencillas como ir al cine, estudiar o estar en silencio en un sitio.<\/strong> Su caso, adem\u00e1s, era muy extremo: ten\u00eda un riesgo muy elevado de conducta suicida<\/strong> porque ya no sal\u00eda de casa y viv\u00eda aislado. \u00abEl cambio ha sido muy ‘heavy’<\/strong> gracias a la cirug\u00eda del Hospital de Sant Pau\u00bb, reconoce este paciente.<\/p>\n

La cirug\u00eda consiste en hacer dos trepanaciones para implantar dos electrodos en una zona espec\u00edfica del cerebro<\/p><\/blockquote>\n

Este centro sanitario le realiz\u00f3 con \u00e9xito, en noviembre de 2023, una estimulaci\u00f3n cerebral profunda (ECP).<\/strong> La cirug\u00eda consiste en hacer dos trepanaciones para implantar dos electrodos de ECP en una zona espec\u00edfica del cerebro. La mejor\u00eda no ha sido inmediata, sino progresiva. <\/strong><\/p>\n

M\u00e1s de dos a\u00f1os despu\u00e9s, Xavi est\u00e1 estudiando. Y hace poco ha ido al cine a ver, justamente, la pel\u00edcula ‘Incontrolable’, de Kirk Jones, que narra con humor el sufrimiento<\/strong> de las personas con s\u00edndrome de Tourette. Para los padres de Xavi la mejor\u00eda del hijo ha sido un \u00abalivio\u00bb, <\/strong>como cuenta su progenitor. No obstante, es consciente de que su hijo sigue teniendo este s\u00edndrome.<\/strong> El hecho de que ambos prefieran mantenerse en el anonimato al contar esta historia es una prueba de la estigmatizaci\u00f3n <\/strong>y el rechazo social que padecen gran parte de estos pacientes.<\/p>\n

\"Otro<\/p>\n

Otro momento de la cirug\u00eda de estimulaci\u00f3n cerebral profunda a un paciente son s\u00edndrome de Tourette. \/ HOSPITAL DE SANT PAU<\/p>\n

\u00abConductas muy disruptivas\u00bb<\/p>\n

Hasta el 10% de los pacientes<\/strong> con s\u00edndrome de Tourette presentan un tipo de enfermedad <\/strong><\/a>muy grave refractaria<\/strong> a las terapias farmacol\u00f3gicas existentes. Como explica Ignacio Aracil, <\/strong>adjunto del Servicio de Neurolog\u00eda de Sant Pau,<\/strong> el de Xavi era uno un caso \u00abextremadamente grave\u00bb. \u00abAdem\u00e1s de muchos tics y movimientos, ten\u00eda conductas muy disruptivas, <\/strong>socialmente inapropiadas. Ahora ha mejorado much\u00edsimo. <\/strong>Esas irrupciones o cosas fuera de lugar han desaparecido\u00bb, cuenta. Xavi, a quien solo le quedan tics vocales,<\/strong> ahora puede coger un vuelo <\/strong>o estar en una sala de espera. Y adem\u00e1s ha ido adquiriendo conductas sociales <\/strong>m\u00e1s socialmente aceptadas.<\/p>\n

Tras la cirug\u00eda, Xavi, a quien solo le quedan tics vocales, puede coger un vuelo o estar en una sala de espera<\/p><\/blockquote>\n

La estimulaci\u00f3n cerebral profunda en el s\u00edndrome de Tourette no est\u00e1 aprobada por las agencias reguladoras. Es decir, se realiza como \u00abuso compasivo\u00bb, <\/strong>de forma \u00abexperimental\u00bb. <\/strong>En todo el mundo, ha habido \u00abunos pocos centenares\u00bb <\/strong>de casos como el de Xavi en los \u00faltimos 30 a\u00f1os.<\/strong> Sant Pau oper\u00f3 a tres. En el caso de Xavi, adem\u00e1s, el \u00abriesgo de conducta\u00bb<\/strong> suicida era tan alto, los m\u00e9dicos tuvieron que acelerar los tr\u00e1mites de la cirug\u00eda. <\/strong>\u00abLa cirug\u00eda le ha cambiado completamente la vida. Este caso es un ejemplo de c\u00f3mo las t\u00e9cnicas de neuromodulaci\u00f3n <\/strong>y el trabajo de equipo entre neur\u00f3logos, neurocirujanos, psiquiatras, psic\u00f3logos y enfermer\u00eda pueden transformar la vida de pacientes y familias que estaban en una situaci\u00f3n desesperada\u00bb, <\/strong>defiende Aracil.<\/p>\n

\u00abQue los pacientes con s\u00edndrome de Tourette lleguen a esta cirug\u00eda es muy complejo administrativamente,<\/strong> ya que tiene que justificarse mucho. Adem\u00e1s, muchos de estos pacientes nunca llegan a consultas de alta complejidad.<\/strong> Ahora queda por demostrar en ensayos cl\u00ednicos que la estimulaci\u00f3n cerebral profunda <\/strong>en los Tourette es v\u00e1lida y eficaz. Pero promover un ensayo cl\u00ednico es muy caro\u00bb, se\u00f1ala este m\u00e9dico. El Tourette es una enfermedad minoritaria cuya prevalencia estimada es de entre el 0,6% y el 1% <\/strong>en ni\u00f1os y adolescentes.<\/p>\n

Una consulta monogr\u00e1fica<\/p>\n

El Hospital <\/strong>de Sant Pau, adem\u00e1s de aplicar la estimulaci\u00f3n cerebral profunda desde hace m\u00e1s de 25 a\u00f1os, cuenta, desde hace un par de a\u00f1os, con una consulta monogr\u00e1fica<\/strong> de Neuro-psiquiatr\u00eda \u00fanica en Espa\u00f1a <\/strong>\u00abpara atender a pacientes con patolog\u00edas minoritarias como el s\u00edndrome de Tourette, el s\u00edndrome de Huntington<\/strong>, p\u00e1rkinson<\/strong> y problemas de conducta. \u00abEs decir, pacientes que presentan graves complicaciones de conducta y problemas psiqui\u00e1tricos y que requieren un abordaje integral y coordinado que muy pocos centros pueden ofrecer\u00bb, se\u00f1ala Aracil.<\/p>\n

Sant Pau cuenta con una consulta monogr\u00e1fica de Neuro-psiquiatr\u00eda \u00fanica en Espa\u00f1a para atender a pacientes con patolog\u00edas minoritarias<\/p><\/blockquote>\n

La Unidad de Trastornos del Movimiento de Sant Pau trabaja desde hace a\u00f1os con el s\u00edndrome de Tourette.<\/strong> El doctor Javier Pagonabarraga, <\/strong>neur\u00f3logo responsable de la Unidad Funcional de Tics del Servicio de Neurolog\u00eda, quien atendi\u00f3 a Xavi cuando fue derivado al hospital, recuerda que \u00abun problema actual es la falta de profesionales sanitarios especializados<\/strong> en el s\u00edndrome de Tourette\u00bb.<\/p>\n

El s\u00edndrome de Tourette es un trastorno del neurodesarrollo <\/strong>que debuta en la infancia y que muchas veces se mantiene durante toda la vida. A menudo es mal interpretada, con muchos prejuicios y estereotipos, lo cual puede afectar muy negativamente a la vida de quienes la sufren. Todos estos problemas cognitivos o conductuales dependen de circuitos neuronales muy cercanos entre ellos, <\/strong>de modo que frecuentemente se presentan asociados.<\/p>\n

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