A M\u00f3nica Lorenzo le cambi\u00f3 la vida un mes antes de casarse. Ten\u00eda 24 a\u00f1os, planes de futuro y una vida aparentemente normal hasta que … de repente una pierna le empez\u00f3 a doler de forma extra\u00f1a. Ese dolor termin\u00f3 convirti\u00e9ndose en una trombosis venosa profunda y, despu\u00e9s, en una embolia pulmonar. Pas\u00f3 40 d\u00edas ingresada en el hospital, 23 de ellos en la Unidad de Cuidados Intensivos. \u00abYo empec\u00e9 a lo grande\u00bb, resume hoy. Se r\u00ede porque no le queda otra. Y camina como puede, ayud\u00e1ndose de su bast\u00f3n. Entonces todav\u00eda no sab\u00eda que todas esas dolencias que parec\u00edan y le trataban de forma aislada ten\u00edan un nombre: lupus. <\/p>\n
Hoy, esta irundarra de 50 a\u00f1os, que vive y trabaja en Lazkao y habla con naturalidad de esta enfermedad autoinmune cr\u00f3nica con la que convive d\u00eda a d\u00eda, de sus limitaciones y su malestar, todav\u00eda recuerda cuando el m\u00e9dico le dio el diagn\u00f3stico. \u00abMe agarr\u00f3 las manos y me dijo: ‘Tienes lupus’. Y me dio un folleto de la asociaci\u00f3n Adesles. Poco m\u00e1s. A m\u00ed me sonaba el nombre por un cap\u00edtulo de la serie ‘House’ pero nada m\u00e1s\u00bb, relata. <\/p>\n
Ahora, con la perspectiva que da el tiempo, recuerda aquel momento como \u00abfr\u00edo\u00bb, aunque reconoce la importancia que tuvo encontrar a otras personas en la asociaci\u00f3n que entend\u00edan exactamente por lo que estaba pasando. \u00abEs una enfermedad cr\u00f3nica y necesitas apoyo. Sentirte entendido es muy importante\u00bb, precisa.<\/p>\n
El lupus eritematoso sist\u00e9mico es una enfermedad autoinmune sist\u00e9mica cr\u00f3nica, caracterizada por una respuesta an\u00f3mala del sistema inmune que reconoce componentes del propio cuerpo como extra\u00f1os, lo que puede producir da\u00f1o en m\u00faltiples \u00f3rganos. Aunque no hay datos oficiales, desde la asociaci\u00f3n de Gipuzkoa, estiman que afecta a unos 1.500 guipuzcoanos, aunque en la actualidad cuentan con 44 asociados. Esta enfermedad compleja y a\u00fan de causa desconocida, que afecta principalmente a mujeres j\u00f3venes en edad f\u00e9rtil, se puede presentar a cualquier edad, pero lo m\u00e1s frecuente es que se inicie en la juventud. \u00abPuede afectar a las articulaciones, la piel, los ri\u00f1ones, el cerebro o pr\u00e1cticamente cualquier parte del cuerpo. Y no hay dos casos iguales. Cada lupus es distinto\u00bb, explica.<\/p>\n
\nS\u00edntomas\n<\/p>\n
\nPuede afectar a las articulaciones, la piel, los ri\u00f1ones, el cerebro o cualquier parte del cuerpo\n<\/p>\n
Uno de los problemas de esta dolencia , seg\u00fan la propia M\u00f3nica, es que \u00abal ser una enfermedad invisible, muchas veces la gente piensa que eres una vaga o una quejica, pero es que el lupus afecta por dentro, hace que tu sistema te ataque y solemos ser personas que necesitamos descansar y recargar pilas para poder terminar el d\u00eda. Nos duelen las articulaciones, las piernas, las manos\u00bb, enumera. De hecho, a ella, todas esas dolencias le impidieron durante diez a\u00f1os trabajar. Ahora est\u00e1 contenta porque le apareci\u00f3 la oportunidad de ser vendedora de la ONCE y tiene una \u00abrutina\u00bb y puede sentirse \u00ab\u00fatil\u00bb ya que es un trabajo que puede hacer sentada y que f\u00edsicamente puede soportar. \u00abLas secuelas m\u00e1s importantes de lo que me pas\u00f3 con 24 a\u00f1os me quedaron en la pierna izquierda, donde sufr\u00ed dos trombos. Ahora ya no puedo permanecer mucho tiempo de pie ni caminando y suelo apoyarme en un bast\u00f3n porque a los cinco o diez minutos la pierna se me duerme y me duele much\u00edsimo\u00bb, cuenta. <\/p>\n
\nEl lado psicol\u00f3gico\n<\/p>\n
En su caso, adem\u00e1s del lupus eritematoso sist\u00e9mico, convive tambi\u00e9n con otras dos enfermedades autoinmunes que son como ‘primas’ y suele ser habitual que vayan apareciendo con el paso del tiempo: el s\u00edndrome de Sj\u00f6gren y el s\u00edndrome antifosfol\u00edpido. M\u00e1s all\u00e1 de las dolencias f\u00edsicas tambi\u00e9n est\u00e1 la parte psicol\u00f3gica. Y es que M\u00f3nica tiene diagnosticada depresi\u00f3n postdiagn\u00f3stico derivada de la enfermedad. \u00abYo me r\u00edo mucho y hago bromas, pero si me pongo a pensar en todo lo que tengo y en todo lo que no puedo hacer, me derrumbo\u00bb. Cuenta que le pasa a ella pero tambi\u00e9n a otros enfermos. \u00abAl final somos personas, normalmente j\u00f3venes, que de repente tenemos que renunciar a planes, adaptarnos y asumir que habr\u00e1 d\u00edas en los que simplemente no podremos levantarnos como los dem\u00e1s\u00bb, a\u00f1ade. De ah\u00ed que hace hincapi\u00e9 en la importancia de contar con apoyo psicol\u00f3gico porque a veces \u00abhay que bajar hasta abajo para volver a subir\u00bb, dice. Y despu\u00e9s se r\u00ede. <\/p>\n
Quiz\u00e1 lo m\u00e1s dif\u00edcil de explicar sea el cansancio o la inc\u00f3gnita de c\u00f3mo se despertar\u00e1 al d\u00eda siguiente. \u00abNo puedo hacer planes con seguridad porque igual llega el momento y no puedo. Mi vida depende mucho de c\u00f3mo est\u00e9 en ese momento y es cambiante. Yo lo suele explicar con la teor\u00eda de las cucharas, muy extendida entre personas con enfermedades cr\u00f3nicas invisibles. Imag\u00ednate que tengo ocho cucharas de energ\u00eda al d\u00eda. Si gasto seis por la ma\u00f1ana, con dos no llego hasta la noche. Tengo que parar\u00bb.<\/p>\n
\nSecuelas\n<\/p>\n
\n\u00abAceptar las limitaciones sigue siendo complicado. A veces crees que lo tienes asumido y de repente llega un golpe de realidad\u00bb\n<\/p>\n
Aun as\u00ed, M\u00f3nica siempre intenta mantener el \u00e1nimo. Es positiva. \u00abLo vivo con resignaci\u00f3n, pero tambi\u00e9n con fuerza para afrontar lo que venga. Aunque reconozco que aceptar las limitaciones sigue siendo complicado incluso despu\u00e9s de tantos a\u00f1os. Crees que ya lo tienes asumido y de repente llega un golpe de realidad\u00bb, a\u00f1ade. <\/p>\n
Por eso el D\u00eda Mundial del Lupus, que se celebra hoy, tiene para ella un significado especial. No solo sirve para reclamar investigaci\u00f3n o mejores recursos sanitarios, sino tambi\u00e9n para que \u00abla gente sepa lo que es vivir con esto\u00bb, sostiene.<\/p>\n
Desde la asociaci\u00f3n Felupus, de la que ella forma parte, se reivindica una mayor sensibilidad institucional, reforzar los recursos sanitarios y facilitar la derivaci\u00f3n a apoyos adecuados, as\u00ed como reconocer la discapacidad como un derecho que permita compensar la merma en la calidad de vida. <\/p>\n
\u00abDetectarla pronto es clave para evitar complicaciones\u00bb<\/p>\n
\nCon motivo del d\u00eda Mundial del Lupus, especialistas en reumatolog\u00eda, como la reumat\u00f3loga del Hospital de Basurto Esther Ruiz, advierten de que \u00abla detecci\u00f3n precoz resulta esencial para iniciar tratamientos tempranos y evitar da\u00f1os irreversibles\u00bb. Adem\u00e1s, sostiene que el pron\u00f3stico de estos pacientes ha mejorado en los \u00faltimos a\u00f1os gracias a las terapias biol\u00f3gicas, el desarrollo de estrategias de tratamiento adaptadas a cada perfil de paciente y un enfoque multidisciplinar. \u00abLa llegada de la medicina personalizada y de terapias dirigidas ha supuesto un aut\u00e9ntico punto de inflexi\u00f3n en el abordaje de la enfermedad\u00bb, precisa la especialista.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"A M\u00f3nica Lorenzo le cambi\u00f3 la vida un mes antes de casarse. Ten\u00eda 24 a\u00f1os, planes de futuro…\n","protected":false},"author":2,"featured_media":544831,"comment_status":"","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[5],"tags":[17,18,41037,1563,52012,2996,25,24,13,14,11,5312,27312,12379,19,20,1494,23169,21317,9,10,15,16,23,5038,12,21,22],"class_list":{"0":"post-544830","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-titulares","8":"tag-breaking-news","9":"tag-breakingnews","10":"tag-compleja","11":"tag-dos","12":"tag-enferma","13":"tag-enfermedad","14":"tag-es","15":"tag-espana","16":"tag-featured-news","17":"tag-featurednews","18":"tag-headlines","19":"tag-house","20":"tag-iguales","21":"tag-invisible","22":"tag-latest-news","23":"tag-latestnews","24":"tag-lorenzo","25":"tag-lupus","26":"tag-monica","27":"tag-news","28":"tag-noticias","29":"tag-noticias-destacadas","30":"tag-noticiasdestacadas","31":"tag-spain","32":"tag-suena","33":"tag-titulares","34":"tag-ultimas-noticias","35":"tag-ultimasnoticias"},"share_on_mastodon":{"url":"https:\/\/pubeurope.com\/@es\/116554766958222794","error":""},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/544830","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=544830"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/544830\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/544831"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=544830"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=544830"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=544830"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}