EME<\/a>), entidad perteneciente a COCEMFE, conmemora el D\u00eda Mundial de la Esclerosis M\u00faltiple, que se celebra cada 30 de mayo, con la campa\u00f1a \u2018Ahora\u2026 \u00a1Al abordaje!\u2019, una iniciativa orientada a mejorar la experiencia de diagn\u00f3stico y el acompa\u00f1amiento sociosanitario de las personas con Esclerosis M\u00faltiple.<\/p>\nLa campa\u00f1a pone el foco en la necesidad de avanzar hacia un abordaje inmediato, integral, coordinado, colaborativo y equitativo en todo el territorio. El objetivo es que cada persona pueda recibir informaci\u00f3n, orientaci\u00f3n, atenci\u00f3n sanitaria, apoyo social y acompa\u00f1amiento emocional desde los primeros s\u00edntomas y durante las distintas etapas de la enfermedad.<\/p>\n
La Esclerosis M\u00faltiple es una enfermedad neurol\u00f3gica, autoinmune, degenerativa, cr\u00f3nica y progresiva que afecta al sistema nervioso central y que suele comenzar en la juventud. Tambi\u00e9n se conoce como la \u201cenfermedad de las mil caras\u201d, ya que se manifiesta de forma diferente en cada persona y puede presentar s\u00edntomas diversos, muchos de ellos invisibles.<\/p>\n
El diagn\u00f3stico precoz y preciso es una de las principales claves para mejorar el pron\u00f3stico de la enfermedad. Seg\u00fan recoge Esclerosis M\u00faltiple Espa\u00f1a, el estudio Impacto de los S\u00edntomas de la Esclerosis M\u00faltiple sit\u00faa la edad media de diagn\u00f3stico en Espa\u00f1a en torno a los 33 a\u00f1os y muestra un retraso medio de tres a\u00f1os entre la aparici\u00f3n de los primeros s\u00edntomas y la confirmaci\u00f3n diagn\u00f3stica.<\/p>\n
La doctora Mar Tintor\u00e9, jefa asistencial del Centro de Esclerosis M\u00faltiple de Catalu\u00f1a (Cemcat) del Servicio de Neurolog\u00eda\/Neuroinmunolog\u00eda, jefa de secci\u00f3n en el Cemcat del Hospital Universitario Vall d\u2019Hebron y presidenta del Comit\u00e9 M\u00e9dico Asesor de Esclerosis M\u00faltiple Espa\u00f1a, subraya que \u201cel diagn\u00f3stico precoz es uno de los pilares que ha hecho cambiar el pron\u00f3stico de esta enfermedad\u201d.<\/p>\n
EME recuerda que llegar a un diagn\u00f3stico puede ofrecer una explicaci\u00f3n necesaria a los primeros s\u00edntomas, pero tambi\u00e9n puede implicar un importante impacto biol\u00f3gico, psicol\u00f3gico y social. Por ello, la entidad considera fundamental que las personas reci\u00e9n diagnosticadas y sus familias cuenten con informaci\u00f3n personalizada, apoyo emocional, orientaci\u00f3n sobre recursos disponibles y acompa\u00f1amiento adaptado a sus necesidades.<\/p>\n
La falta de conocimiento sobre los s\u00edntomas contin\u00faa siendo una de las principales barreras para alcanzar un diagn\u00f3stico temprano. Seg\u00fan un estudio publicado en la revista Neurology, recogido en el informe \u201cRecomendaciones para mejorar el diagn\u00f3stico de EM\u201d de la Federaci\u00f3n Internacional de Esclerosis M\u00faltiple, el 83% de los pa\u00edses presenta barreras para un diagn\u00f3stico temprano. Entre ellas destaca la falta de conocimiento de los s\u00edntomas tanto en la poblaci\u00f3n general como entre profesionales sanitarios.<\/p>\n
Hormigueos, p\u00e9rdida de sensibilidad en las extremidades, debilidad, urgencia urinaria, problemas de visi\u00f3n, falta de equilibrio, fatiga o dificultades cognitivas son algunos de los s\u00edntomas que pueden formar parte de la enfermedad. Esclerosis M\u00faltiple Espa\u00f1a destaca que muchas personas consultan inicialmente en Atenci\u00f3n Primaria, urgencias, oftalmolog\u00eda o traumatolog\u00eda antes de llegar a neurolog\u00eda, por lo que reforzar el conocimiento sobre la Esclerosis M\u00faltiple en diferentes \u00e1mbitos profesionales puede contribuir a acortar el proceso diagn\u00f3stico.<\/p>\n
La campa\u00f1a \u2018Ahora\u2026 \u00a1Al abordaje!\u2019 tambi\u00e9n pone de relieve la importancia de una atenci\u00f3n integral que combine la intervenci\u00f3n cl\u00ednica con el apoyo psicosocial. En este marco, las asociaciones y fundaciones de Esclerosis M\u00faltiple desempe\u00f1an un papel esencial al ofrecer informaci\u00f3n, asesoramiento, fisioterapia, estimulaci\u00f3n cognitiva, logopedia, terapia ocupacional, orientaci\u00f3n sociolaboral y apoyo psicol\u00f3gico.<\/p>\n
Esclerosis M\u00faltiple Espa\u00f1a considera necesario que estas organizaciones formen parte de los mapas de recursos de las comunidades aut\u00f3nomas para favorecer una atenci\u00f3n coordinada entre todos los agentes implicados. La entidad se\u00f1ala, adem\u00e1s, que una financiaci\u00f3n m\u00e1s estable permitir\u00eda dar continuidad a servicios que contribuyen de forma directa al bienestar, la autonom\u00eda personal y la calidad de vida de las personas con Esclerosis M\u00faltiple y sus familias.<\/p>\n
En esta l\u00ednea, EME recuerda que en 2025 el Ministerio de Sanidad elabor\u00f3, en colaboraci\u00f3n con personas expertas del \u00e1mbito cl\u00ednico, sociedades cient\u00edficas, asociaciones y representantes institucionales, el documento \u201cAbordaje de Esclerosis M\u00faltiple \u2013 Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud\u201d, que actualiza el conocimiento disponible y propone criterios comunes para una atenci\u00f3n integral de la enfermedad en todas las comunidades aut\u00f3nomas.<\/p>\n
Ana Bel\u00e9n Caminero Rodr\u00edguez, coordinadora del Grupo de Estudio de Esclerosis M\u00faltiple y Enfermedades Neuroinmunol\u00f3gicas Relacionadas de la Sociedad Espa\u00f1ola de Neurolog\u00eda, se\u00f1ala que \u201cla inequidad territorial es el principal obst\u00e1culo a la hora de implementar la estrategia del documento de abordaje\u201d.<\/p>\n
La presidenta de Esclerosis M\u00faltiple Espa\u00f1a, Ana Torredemer Marcet, concluye que \u201cjuntos y juntas podemos mejorar la experiencia de diagn\u00f3stico de Esclerosis M\u00faltiple con un abordaje inmediato, integral, coordinado y colaborativo, con equidad territorial en la atenci\u00f3n sanitaria y social\u201d.<\/p>\n
Con motivo del D\u00eda Mundial de la Esclerosis M\u00faltiple, Esclerosis M\u00faltiple Espa\u00f1a invita a la ciudadan\u00eda a visitar la web diamundialem.org, consultar el mapa de actividades de sus entidades miembros, conocer testimonios de personas con Esclerosis M\u00faltiple y participar en las acciones de sensibilizaci\u00f3n a trav\u00e9s de los hashtags #DiaMundialEsclerosisMultiple y #MiDiagn\u00f3sticodeEM.<\/p>\n
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