{"id":618228,"date":"2026-06-21T08:38:13","date_gmt":"2026-06-21T08:38:13","guid":{"rendered":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/618228\/"},"modified":"2026-06-21T08:38:13","modified_gmt":"2026-06-21T08:38:13","slug":"los-casos-de-ela-aumentaran-un-40-en-europa-en-los-proximos-25-anos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/618228\/","title":{"rendered":"Los casos de ELA aumentar\u00e1n un 40% en Europa en los pr\u00f3ximos 25 a\u00f1os\u00a0"},"content":{"rendered":"

\u201cLa ELA es una enfermedad neurodegenerativa con una alta letalidad y una r\u00e1pida evoluci\u00f3n cl\u00ednica: en Espa\u00f1a se diagnostican alrededor de tres nuevos casos al d\u00eda, una cifra similar a la de los fallecimientos diarios asociados a esta patolog\u00eda\u201d, explica el Dr. Francisco Javier Rodr\u00edguez de Rivera, coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Espa\u00f1ola de Neurolog\u00eda. <\/a><\/p>\n

\u201cEs una enfermedad caracterizada por la degeneraci\u00f3n progresiva de las neurona<\/a>s que controlan el movimiento, las neuronas motoras, lo que provoca la p\u00e9rdida progresiva de funciones como caminar, hablar, tragar o incluso, en fases avanzadas, respirar. Por lo tanto, no solo es una enfermedad de r\u00e1pida progresi\u00f3n, sino tambi\u00e9n de elevada dependencia funcional\u201d, a\u00f1ade.
\u00a0
La ELA constituye la tercera enfermedad neurodegenerativa m\u00e1s frecuente, tras la enfermedad de alzh\u00e9imer y la enfermedad de Parkinson. La edad media de inicio se sit\u00faa entre los 60 y los 69 a\u00f1os, aunque puede presentarse en un amplio rango de edades que abarcan desde la adolescencia hasta edades muy avanzadas. <\/p>\n

Mientras que en un 70% de los casos los primeros s\u00edntomas comienzan con p\u00e9rdida de fuerza y debilidad progresiva en las extremidades (ELA medular o espinal), en el 30% restante la enfermedad debuta con alteraciones del habla y la degluci\u00f3n como s\u00edntomas predominantes (ELA bulbar). Pero en todos los casos, la enfermedad evolucionar\u00e1 hacia una par\u00e1lisis muscular pr\u00e1cticamente generalizada, lo que conducir\u00e1 a una discapacidad severa y, en fases avanzadas, a una situaci\u00f3n de dependencia funcional total.<\/p>\n

Supervivencia<\/p>\n

La media de supervivencia tras el diagn\u00f3stico se sit\u00faa entre los 2 y los 5 a\u00f1os, aunque alrededor del 20% de los pacientes supera los 5 a\u00f1os y aproximadamente un 10% alcanza m\u00e1s de 10 a\u00f1os de evoluci\u00f3n. En cualquier caso, se trata de una enfermedad de evoluci\u00f3n generalmente r\u00e1pida, con una complejidad asistencial creciente desde fases tempranas, lo que hace necesario un abordaje especializado y multidisciplinar. <\/p>\n

En fases avanzadas, la enfermedad suele requerir soporte ventilatorio y nutricional, adem\u00e1s de cuidados continuados altamente especializados. \u00abAsimismo, m\u00e1s del 50% de los pacientes presentan alteraciones cognitivas, conductuales o emocionales asociadas, lo que incrementa la complejidad del manejo cl\u00ednico\u201d, se\u00f1ala el Dr. Francisco Javier Rodr\u00edguez de Rivera.
\u00a0
Actualmente, el coste medio estimado por paciente supera los 50.000 euros anuales, asociado tanto a la progresi\u00f3n de la discapacidad como a la necesidad de recursos asistenciales continuados. Por esta raz\u00f3n, la SEN destaca la importancia de las unidades multidisciplinares de enfermedades neuromusculares, que facilitan la coordinaci\u00f3n de los cuidados respiratorios, nutricionales, rehabilitadores y de apoyo psicol\u00f3gico que requieren estos pacientes. <\/p>\n

Estas unidades contribuyen a optimizar los recursos, reducir costes y mejorar la calidad de vida. Adem\u00e1s, han demostrado agilizar el diagn\u00f3stico \u2014cuyo retraso medio se sit\u00faa entre los 12 y los 16 meses desde la aparici\u00f3n de los primeros s\u00edntomas\u2014 y mejorar la supervivencia. <\/p>\n

Por ello, la SEN insiste en la necesidad de extender estas unidades a todos los hospitales de referencia y de garantizar una implantaci\u00f3n homog\u00e9nea en el Sistema Nacional de Salud, as\u00ed como en el desarrollo efectivo de la Ley ELA como herramienta para mejorar la atenci\u00f3n integral a pacientes y familias.<\/p>\n

Principal causa de discapacidad<\/p>\n

La Encuesta Nacional sobre Discapacidad y Dependencia ya sit\u00faa a la ELA como una de las principales causas de discapacidad en la poblaci\u00f3n espa\u00f1ola. Las proyecciones epidemiol\u00f3gicas estiman un incremento superior al 40% del n\u00famero de personas afectadas en Europa en los pr\u00f3ximos 25 a\u00f1os, impulsado principalmente por el envejecimiento poblacional. <\/p>\n

\u00abApostar por las unidades especializadas es apostar por anticiparse al previsible aumento de la carga asistencial, que tendr\u00e1 un impacto significativo en los recursos sanitarios especializados y en los sistemas de cuidados de larga duraci\u00f3n. Pero tambi\u00e9n por impulsar la investigaci\u00f3n, al concentrar la experiencia cl\u00ednica y los recursos, lo que mejora la capacidad de generar conocimiento y acelerar el desarrollo de nuevas terapias\u201d, explica el Dr. Francisco Javier Rodr\u00edguez de Rivera.<\/p>\n

Investigaci\u00f3n<\/p>\n

Aunque la investigaci\u00f3n en la ELA ha avanzado en los \u00faltimos a\u00f1os y se dispone de algunos f\u00e1rmacos que pueden ralentizar la progresi\u00f3n de la enfermedad en determinados pacientes, el abordaje sigue siendo principalmente sintom\u00e1tico y orientado a mejorar la calidad de vida. <\/p>\n

Las principales l\u00edneas de investigaci\u00f3n se centran en terapias g\u00e9nicas y de ARN para formas hereditarias, as\u00ed como en el estudio del papel de la inflamaci\u00f3n y el sistema inmunitario en el desarrollo de la enfermedad, y en la identificaci\u00f3n de biomarcadores que permitan un diagn\u00f3stico m\u00e1s precoz y una mejor predicci\u00f3n de su evoluci\u00f3n.
\u00a0
En todo caso, el objetivo prioritario de la investigaci\u00f3n sigue siendo frenar la progresi\u00f3n de la enfermedad y avanzar hacia tratamientos m\u00e1s personalizados seg\u00fan los distintos subtipos de ELA. En este contexto, recientemente se ha autorizado en Espa\u00f1a una terapia dirigida a una forma gen\u00e9tica de la enfermedad asociada a mutaciones en el gen SOD1, que representa aproximadamente el 2% de los casos. Este avance supone el primer tratamiento dirigido a un mecanismo molecular espec\u00edfico de la ELA en m\u00e1s de tres d\u00e9cadas.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"\u201cLa ELA es una enfermedad neurodegenerativa con una alta letalidad y una r\u00e1pida evoluci\u00f3n cl\u00ednica: en Espa\u00f1a se…\n","protected":false},"author":2,"featured_media":618229,"comment_status":"","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[92],"tags":[1813,25,85524,24,165,166,36767,23],"class_list":["post-618228","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","category-salud","tag-ela","tag-es","tag-esclerosis-lateral-amiotrofica","tag-espana","tag-health","tag-salud","tag-sen","tag-spain"],"share_on_mastodon":{"url":"https:\/\/pubeurope.com\/@es\/116787197228913122","error":""},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/618228","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=618228"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/618228\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/618229"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=618228"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=618228"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=618228"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}