{"id":89688,"date":"2025-09-03T03:49:04","date_gmt":"2025-09-03T03:49:04","guid":{"rendered":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/89688\/"},"modified":"2025-09-03T03:49:04","modified_gmt":"2025-09-03T03:49:04","slug":"la-falta-de-consenso-medico-pasa-factura-a-los-pacientes-de-covid-persistente-pasan-los-anos-y-muchos-estamos-empeorando-salud-y-bienestar","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/89688\/","title":{"rendered":"La falta de consenso m\u00e9dico pasa factura a los pacientes de covid persistente: \u201cPasan los a\u00f1os y muchos estamos empeorando\u201d | Salud y bienestar"},"content":{"rendered":"

La vida de Mamerto Moreno se torci\u00f3 una tarde cualquiera de diciembre de 2021. \u00c9l llevaba trabajando casi dos d\u00e9cadas como auxiliar de enfermer\u00eda en un centro psiqui\u00e1trico de Catalu\u00f1a. Deb\u00eda dar de comer a los pacientes, levantarlos y vestirlos. No sabe con certeza c\u00f3mo, pero el coronavirus<\/a> se aloj\u00f3 en su cuerpo. No era la primera vez que se contagiaba, pero en aquella ocasi\u00f3n sinti\u00f3 algo diferente. El virus avanz\u00f3 sin pausa y se extendi\u00f3 implacable por su organismo. <\/p>\n

\u201cCa\u00edmos todos\u201d, cuenta por tel\u00e9fono desde su hogar en L\u2019Aleixar (Tarragona); y a\u00f1ade: \u201cMi marido tambi\u00e9n lo contrajo, pero lo suyo fue leve: una fiebre ligera, un cansancio pasajero y nada m\u00e1s\u201d. Habla con la voz gastada, como si cada palabra fuera apenas un hilo de aire que exhalan sus pulmones. En Moreno, en cambio, el destino ten\u00eda otros planes. Nunca volvi\u00f3 al trabajo. A los 42 a\u00f1os, utiliza una silla de ruedas el\u00e9ctrica para desplazarse, cobra una pensi\u00f3n contributiva y toma m\u00e1s de veinte medicamentos por d\u00eda. Anticoagulantes, corticoides, pero tambi\u00e9n antidepresivos. Los domingos prepara un pastillero, pero hay momentos en que no logra recordar con claridad. A veces se olvida. Entonces su marido le asiste con las dosis de cada p\u00edldora. <\/p>\n

M\u00e1s informaci\u00f3n<\/p>\n

Moreno es parte de REiCOP, la Red Espa\u00f1ola de Investigaci\u00f3n en Covid Persistente<\/a>. Dice que es una forma de hacer algo con lo que le pas\u00f3. Este s\u00edndrome postv\u00edrico se manifiesta de formas muy diversas. Se cree que afecta a cerca de 400 millones de personas en el mundo<\/a> y lo han padecido casi una de cada cuatro personas infectadas con SARS-CoV-2 en Espa\u00f1a<\/a>. No existe una manera \u00fanica de vivir la covid persistente. Tampoco hay un tipo de paciente est\u00e1ndar. \u201cHay m\u00e9dicos que al o\u00edr covid persistente solo sonr\u00eden, como si fuera un invento\u201d, enfatiza.<\/p>\n

La realidad es que la falta de una definici\u00f3n consensuada est\u00e1 nublando la comprensi\u00f3n de la enfermedad. Un reciente estudio publicado en la revista JAMA Network Open<\/a>, que utiliz\u00f3 los datos de 4.700 personas, revel\u00f3 que las definiciones var\u00edan de tal manera que el porcentaje de personas con la enfermedad puede oscilar entre el 15% y el 42%. <\/p>\n

\u201cUsar diferentes definiciones afecta significativamente las estimaciones de su prevalencia\u201d, enfatiza Lauren Risk, autora principal y profesora adjunta de la Facultad de Medicina David Geffen de la Universidad de California en los \u00c1ngeles (UCLA). Los cient\u00edficos estadounidenses aplicaron cinco definiciones de COVID persistente publicadas en estudios realizados en EE UU, Reino Unido, Pa\u00edses Bajos, Suecia y Puerto Rico. Seleccionaron estos conceptos por varias razones: eran estudios con muestras grandes \u2014lo que permite estimaciones m\u00e1s precisas\u2014, cubr\u00edan diferentes momentos de la pandemia y representaban distintos pa\u00edses, lo cual aportaba diversidad geogr\u00e1fica y temporal.<\/p>\n

La doctora Pilar Rodr\u00edguez Ledo, presidenta de REiCOP, opina que la nueva investigaci\u00f3n refleja la situaci\u00f3n real que viven los m\u00e9dicos con estos pacientes: \u201cNo contamos con una definici\u00f3n basada en una prueba objetiva, que ser\u00eda lo ideal. Al estar sustentadas en consensos, var\u00edan, lo que genera resultados poco consistentes\u201d, reconoce. <\/p>\n

Esta experta, que lleva tres a\u00f1os al frente de la organizaci\u00f3n, subraya un matiz importante. El sistema sanitario estadounidense es privado y difiere mucho de otros contextos, por lo que se deben valorar los resultados con cautela. \u201cEsto refuerza la necesidad de consensuar definiciones, implementar su uso en la pr\u00e1ctica cl\u00ednica. Al final, es un problema en el avance hacia investigaciones enfocadas en tratamientos curativos o estabilizadores\u201d, agrega Rodr\u00edguez Ledo. <\/p>\n

Es un escenario inquietante, sobre todo para los pacientes que no se sienten escuchados. \u201cYo lo llamo maltrato administrativo y maltrato sanitario\u201d, enfatiza Moreno. Y aunque cuenta con una pensi\u00f3n, ha tenido que costear por cuenta propia casi todos los gastos m\u00e9dicos y de adaptaci\u00f3n del hogar: m\u00e1s de 3.000 euros en equipamiento y reformas necesarias para mantener una m\u00ednima calidad de vida.<\/p>\n

Pacientes que no encajan<\/p>\n

No hay una br\u00fajula firme que marque el rumbo a la comunidad m\u00e9dica. La consecuencia inmediata son resultados que no se sostienen, datos que se desarman o enfermos que, simplemente, no encajan. Delphine Crespo tiene 52 a\u00f1os, preside la organizaci\u00f3n Long Covid Arag\u00f3n<\/a> y se contagi\u00f3 en marzo de 2020 trabajando en las oficinas de un hospital. Tuvo que cambiar de empleo porque, para ella, el entorno m\u00e9dico representaba un riesgo constante. Sus s\u00edntomas, que var\u00edan entre fatiga cr\u00f3nica, dolor muscular y fantosmia \u2014un tipo de alucinaci\u00f3n olfativa\u2014, son un poco m\u00e1s llevaderos en comparaci\u00f3n a Mamerto Moreno, pero el miedo es el mismo. <\/p>\n

\u201cPasan los a\u00f1os y muchos estamos empeorando. Pedimos que pasen realmente a la acci\u00f3n y organicen ensayos cl\u00ednicos enfocados en tratamientos dirigidos\u201d, se\u00f1ala por tel\u00e9fono desde su hogar en Zaragoza. Ella opina que el estudio de la UCLA solo aborda tres s\u00edntomas de los 200 posibles, \u201comitiendo muchos otros significativos y debilitantes\u201d. Los s\u00edntomas menos notorios, dice, suelen ser los m\u00e1s crueles, como los cardiovasculares. <\/p>\n

Lauren Risk lo admite. Es consciente de las limitaciones de su investigaci\u00f3n. \u201cPuede que el art\u00edculo resulte insatisfactorio para algunos porque no ofrece una definici\u00f3n \u00fanica como soluci\u00f3n. El objetivo era evidenciar cu\u00e1nto importa el uso de distintas definiciones y hacer un llamado a la comunidad cient\u00edfica para trabajar colectivamente\u201d, sostiene la autora principal. <\/p>\n

La \u00faltima vez que Mamerto Moreno ingres\u00f3 en la UCI fue hace unas semanas. \u201cLl\u00e9vame r\u00e1pido al hospital porque algo pasa\u201d, le dijo a su marido. No lleg\u00f3 a decir mucho m\u00e1s. Moreno se desmay\u00f3 en el momento. Sufri\u00f3 un s\u00edndrome compartimental en un brazo, lo que se traduce en que se inflamaron sus tejidos que no dejaban pasar el riego sangu\u00edneo. \u201cSi yo no llego a estar en casa, Mamerto ya no tendr\u00eda el brazo\u201d, su marido, Ra\u00fal Cerilla. Previo a ese episodio, en febrero sufri\u00f3 una trombosis en la misma extremidad que se desplaz\u00f3 al pulm\u00f3n.<\/p>\n

\"MamertoMamerto Moreno acompa\u00f1ado por su marido y cuidador Ra\u00fal Cerilla en el Parque de Sant Jordi de Reus (Tarragona). Massimiliano Minocri<\/p>\n

Delphine Crespo insiste en que hay m\u00e9dicos que \u201cno dan cr\u00e9dito\u201d de la enfermedad. \u201cMe han dicho que es algo depresivo y es sorprendente ver el sesgo de g\u00e9nero\u201d, expresa. Ella acude regularmente a su m\u00e9dico de cabecera a trav\u00e9s de la Seguridad Social y tambi\u00e9n al Centro de Especialidades M\u00e9dicas Grande Covi\u00e1n, que cuenta con un internista, una enfermera gestora de casos, un m\u00e9dico rehabilitador y un psic\u00f3logo. Esta es una de las pocas cl\u00ednicas multidisciplinares que hay en las comunidades aut\u00f3nomas espa\u00f1olas. Los datos recogidos por REiCOP<\/a> apuntan a 24 en el pa\u00eds.<\/p>\n

La doctora Rodr\u00edguez Ledo advierte de que, ante las numerosas diferencias de criterios, se necesita una definici\u00f3n com\u00fan para poder comparar resultados entre estudios y contextos. \u201cSi cada quien utiliza un criterio distinto, no podemos entender la evoluci\u00f3n del problema\u201d, dice. REiCOP se encuentra en la fase inicial de una nueva investigaci\u00f3n \u2014financiada por el Instituto de Salud Carlos III<\/a>\u2014 para crear una definici\u00f3n probabil\u00edstica, es decir, una herramienta que permita estimar la probabilidad de tener covid prolongado. <\/p>\n

La idea, cuenta, es hacer una combinaci\u00f3n de ciertos s\u00edntomas o variables cl\u00ednicas, igual que se hace en enfermedades como la insuficiencia card\u00edaca<\/a> o la artritis reumatoide<\/a>. \u201cTodav\u00eda estamos en la fase de recogida de datos\u201d, cuenta la especialista. Con la ayuda de redes neuronales e inteligencia artificial, los investigadores esperan incorporar muchas m\u00e1s variables, analizar su impacto y comenzar a entender este padecimiento.<\/p>\n

Unas vidas diferentes<\/p>\n

Mamerto Moreno y Delphine Crespo forman parte del creciente grupo de personas afectadas por la covid persistente, una condici\u00f3n para la que a\u00fan no existe tratamiento ni cura efectiva. Antes de la enfermedad, Moreno era activo, sociable, amante de la naturaleza y el deporte. En la actualidad vive confinado en su casa, \u201cun verdadero oasis\u201d como la describe, pero sin posibilidad de hacer planes ni tener una vida social estable.<\/p>\n

\u201cNo puedo prever nada. Hoy estoy bien, ma\u00f1ana no puedo ni levantar el tel\u00e9fono para avisar\u201d, cuenta. Dice que la gente que lo conoce ha visto su cambio. Antes era el rey de la fiesta. Iba a una discoteca y sacaba a bailar a todo el mundo. Era el que en una cena familiar hac\u00eda re\u00edr a todos. Su salud mental se ha visto afectada por su percepci\u00f3n corporal. Pas\u00f3 de 65 a 100 kilos en cuatro a\u00f1os: \u201cNo me reconozco. No me miro al espejo porque no soy yo\u201d. Ahora encuentra apoyo en su marido y en algunos profesionales de salud, especialmente su doctora de cabecera: \u201cElla me entiende, me escucha, gestiona todo lo que necesito. Tiene empat\u00eda\u201d. <\/p>\n

Mientras que Crespo intenta llevar una vida relativamente normal, aunque a veces el jam\u00f3n le sepa a moho y la coca cola a hierro, para Moreno ya nada es igual: \u201cTengo 42, pero estoy atrapado en el cuerpo de una persona de 80 a\u00f1os. Esto acaba de empezar y ya estamos olvidados\u201d, reflexiona. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"La vida de Mamerto Moreno se torci\u00f3 una tarde cualquiera de diciembre de 2021. \u00c9l llevaba trabajando casi…\n","protected":false},"author":2,"featured_media":89689,"comment_status":"","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[92],"tags":[9786,1293,24366,25,24,629,165,646,5698,681,1817,166,23,11214,9554],"class_list":{"0":"post-89688","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-salud","8":"tag-coronavirus-covid-19","9":"tag-enfermedades","10":"tag-enfermedades-cronicas","11":"tag-es","12":"tag-espana","13":"tag-estados-unidos","14":"tag-health","15":"tag-investigacion-cientifica","16":"tag-medicamentos","17":"tag-medicina","18":"tag-pacientes","19":"tag-salud","20":"tag-spain","21":"tag-uci","22":"tag-virologia"},"share_on_mastodon":{"url":"","error":""},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/89688","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=89688"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/89688\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/89689"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=89688"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=89688"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=89688"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}