Anne, 66, tietää, että puolison sairastuminen työikäisenä Alzheimerin tautiin muuttaa vääjäämättä parisuhdetta. Kumppanien välistä rakkautta sairaus ei kuitenkaan vie mukanaan.
Anne oli kotona etätöissä päivänä, jona hänen puolisonsa Matti sai Alzheimer-diagnoosin. Ennen kuin pariskunta oli ehtinyt vaihtaa sanaakaan, Anne tiesi, mitä tuleman piti.
”Näin Matin kasvoista, hänen silmistään, mitä hän tulisi minulle pian kertomaan”, Anne muistelee.
Tuosta päivästä tulee tammikuussa neljä vuotta. Matti sai Alzheimerin taudin diagnoosin 61-vuotiaana – yhä työikäisenä, keskellä kiireistä arkea. Anne oli tuolloin 62-vuotias.
Heillä oli takanaan 41 vuoden avioliitto. Onnea täydensi neljä lasta ja useampi lapsenlapsi.
Pian alkavia eläkepäiviä oli jo suunniteltu yhdessä: Enemmän aikaa kahdestaan, vähemmän aikatauluja. Talvet vietettäisiin ehkä Espanjassa.
Matti huolestui muistiongelmistaan itse
Epäilys muistisairaudesta alkoi viritä, kun Matti alkoi kysellä ja kertoa samoja juttuja uudestaan. Töissä hänen täytyi alkaa varmistella, ettei soita samaa asiaa asiakkaalle uudestaan. Hänen oli kirjattava muistiin asioita, jotka ennen pysyivät päässä itsestään.
Matti oli yksinyrittäjä: valmentaja ja kouluttaja. Hänen tärkein työkalunsa olivat aivot ja esiintymiskyky.
”Meidän elämäämme kotona Matin unohtelu ei juuri häirinnyt. Minä ja lapset saatoimme vain todeta, että ’hei, kysyit tätä asiaa jo’. Matti huolestui muistamattomuudestaan itse. On ollut meille iso onni, että häntä ei tarvinnut patistaa tutkimuksiin vaan hän hakeutui niihin itse”, Anne sanoo.
Lue myös: Työikäisten Alzheimer yleistyy – näistä merkeistä Sirpa, 57, tunnisti alkavan taudin
Terveydenhuollossa asiat etenivät nopeasti
Kun Matti hakeutui tutkimuksiin, häntä kuunneltiin ja asia otettiin oitis vakavasti. Prosessi eteni nopeasti perusterveydenhuollosta erikoissairaanhoitoon. Matti hakeutui tutkimuksiin syksyllä 2020, ja diagnoosin Alzheimerin taudista hän sai tammikuussa 2021.
”Meidän kohdallamme terveydenhuollon polku toimi todella hyvin. Vertaisten kanssa käymieni keskustelujen takia tiedän, että moni joutuu kuulemaan ennen diagnoosin saamista arvuutteluja väsymyksestä, stressistä tai masennuksesta”, Anne toteaa.
Työikäisten muistisairaudet Suomessa
- Suomessa on 2 700 työikäisenä muistisairauteen sairastunutta.
- 600 työikäistä sairastuu muistisairauteen vuosittain.
- Työikäisenä eli alle 65-vuotiaana diagnoosin saaneilla Alzheimerin tauti on yleisin muistisairaus.
- Alkuvaiheen oireet – kuten keskittymisvaikeudet, muistipulmat ja väsymys – muistuttavat usein työuupumusta, stressiä tai masennusta. Lisäksi runsas päihteiden käyttö voi aiheuttaa samankaltaisia kognitiivisia (tiedonkäsittelyyn liittyviä) häiriöitä. Tämän vuoksi muistisairaus voi jäädä pitkään huomaamatta ja oikea diagnoosi viivästyä.
Lähde: Muistiliitto
Matin suvussa Alzheimerin tauti ei ollut tuntematon asia. Matin edesmennyt äiti sairasti samaa tautia, samoin isoäiti. Ajatus sairastumisen mahdollisuudesta oli siis kulkenut mukana niin Matin itsensä kuin Annenkin takaraivossa. Silti diagnoosi iski kuin kylmä vesi.
”Diagnoosi oli minulle suuri järkytys, shokkikin. Hiukseni alkoivat tippua, ja minulle tuli pälvikalju, kun kehoni reagoi asiaan niin vahvasti. Onnekseni hiukset kasvoivat kuitenkin takaisin. Matti sopeutui tietoon asiasta nopeammin. Hän on luonteeltaan sellainen.”
Kelan sopeutumisvalmennus auttoi Annea käsittelemään Alzheimer-diagnoosin aiheuttamaa järkytystä.
”Olin kuitenkin pitkään asiasta vihainen ja katkera. Nykyään olen enää vain surullinen.”
”Tieto siitä, että sairaus etenee, istuu hartioilla”
Alzheimerin tautiin sairastuneen omaisen surussa on Annen mukaan monta sävyä. Se ei ole pelkkää lopullisen menettämisen pelkoa vaan ennen kaikkea pelkoa sitä, että rakas ihminen alkaa liukua hitaasti koko ajan hieman kauemmas.
”Tieto siitä, että sairaus etenee eikä siihen ole parantavaa hoitoa, istuu jatkuvasti hartioilla.”
Alzheimer ei vie vain muistia – se muuttaa pariskunnan vuorovaikutusta, rooleja sekä arjen tasapainoa.
Heti diagnoosin jälkeen Matin yritystoiminta ajettiin alas. Sovittiin, että Anne alkaisi hoitaa parin raha-asioita. He tekivät myös edunvalvontavaltuutuksen.
”Matti sanoi, että tehdään se nyt, kun hän ymmärtää ja pystyy. Oli helpottavaa, ettei asiasta tarvinnut riidellä.”
Arjessa Matti on edelleen toimintakykyinen: ajaa autoa, tekee ruokaa, käy kaupassa. Mutta vähitellen vastuu on siirtynyt enemmän Annelle. Hän on tänä päivänä se, joka varmistaa, että asiat hoituvat.
Kun ennen Matti tajusi omatoimisesti, että nurmikko on ajettava, Annen on tänä päivänä pyydettävä Mattia ajamaan nurmikko.
”Huomaan, että minulle on vaikeaa, että ennen meistä se nopealiikkeisempi saattaa nykyään vain istua tekemättä mitään. Eihän siitä pitäisi ärsyyntyä, mutta huomaan sen olevan minulle kova paikka.”
Lue myös Kotiliesi.fi: Alzheimer näkyy aivoissa vuosia ennen oireita – pian kauppoihin tulee laite, joka paljastaa muistisairauden esiasteen
Rakkaus pysyy, mutta parisuhde muuttaa muotoaan
Vaikka Annen rakkaus Mattiin pysyy, on Alzheimer väistämättä muuttanut parisuhdetta.
”Emme ole enää samalla tavalla tasavertaisia kuin ennen. Meillä on ollut hirveän hyvä, rakastava avioliitto”, Anne sanoo ja etsii hetken sanoja.
”Huonoina päivinä tuntuu kuin rakastaisin uhmaikäistä lasta. Se on hirveän surullista sanoa ääneen.”
Kukapa ei joskus turhautuisi, jos toinen kyselee samoja kysymyksiä ja tätä joutuu ohjeistamaan. Annen mukaan on oltava armollinen paitsi sairastunutta myös itseään kohtaan.
”Kukaan ei ole pyhimys. Jos hermostun toiselle, osaan pyytää anteeksi.”
Huumori on edelleen Annen ja Matin yhteinen kieli. Jopa hieman ronskikin huumori auttaa usein niissä hetkissä, kun todellisuus alkaa painaa.
”Emme voi aina vain itkeä ja märistä, silloin elämä olisi kauheaa. Kun olimme sopeutumisvalmennuksessa ja mietin, että minulta lähtee hiuksetkin päästä, Matti totesi, että onneksi minulta lähtee vain hiukset, kun hänellä kato käy pään sisäosissa.”
Avoimuus kantaa – ja vertaiset ymmärtävät
Perheessä avoimuudesta tuli kannatinpalkki. Lapset tiesivät isänsä diagnoosista alusta asti. Myös lapsenlapsille on kerrottu asiasta ikätasoisesti. Annella ja Matilla on peräti yhdeksän lastenlasta, kymmenes tulossa.
”Alakouluikäisistä ylöspäin olemme kertoneet, että ukki ei muista ja jos ukki kysyy samaa asiaa useampaan kertaan, siitä ei tarvitse välittää. Voi vain sanoa, että ’ukki, kysyit jo tuon’.”
Lapsenlapset eivät ole asian kuulemisesta sen kummemmin häkeltyneet.
”Heille ukki on sama kuin aina ennenkin, ja he puuhaavat tämän kanssa yhdessä entiseen malliin.”
Tietenkin on kuitenkin myös ihmisiä, joille asia ei ole näin mutkaton. Joidenkin ystävien yhteydenotot harvenivat diagnoosista kuulemisen jälkeen.
”Parantumaton sairaus pelottaa. Osalle se on liian vaikea asia käsitellä.”
Annella on läheinen sisko, johon hän voi luottaa tilanteessa kuin tilanteessa. Lisäksi Anne on löytänyt vertaistuen turvakseen. Vertaisten joukossa ei tarvitse selittää, miksi jokin pieni asia satuttaa niin paljon tai miksi joskus suututtaa.
”Yhdessä itketään ja kiroillaan. Vertaisten seurassa on turvallista sanoa, miltä oikeasti tuntuu.”
Rakkaan siskon tarjoaman tuen lisäksi Anne saa voimaa vertaistuesta.
© iStock
”Emme tee enää suunnitelmia kahden vuoden päähän”
Anne jäi itse suunniteltua aiemmin eläkkeelle. Yksi syy siihen oli, että hän halusi viettää Matin kanssa yhteistä aikaa, kun hyvää aikaa vielä on.
He ovatkin yhdessä varsin aktiivisia: nousevat metrosta pysäkeillä, joissa eivät ole ennen käyneet, kiertävät museoita Museokortin turvin, käyvät teatterissa, uivat ja lenkkeilevät.
Käytännön ratkaisuja tulevaisuuden varalle tehdään hyvissä ajoin. He muuttavat pian pienempään, helpompaan asuntoon tutulle alueelle, lähelle metroa ja junaa – siltä varalta, että Matti ei joskus enää aja autoa.
”Ajattelen elämäämme lyhyemmissä periodeissa. En mieti, mitä kymmenen tai edes kahden vuoden päästä tapahtuu.”
Arjen rutiinit ovat nousseet suureen arvoon. Niiden muuttumisella voi olla sellaisia seurauksia, joita harva tulee ajatelleeksi, jos läheisellä ei ole muistisairautta.
Esimerkiksi kun Matti sai taannoin bakteeri-infektio ruusun jalkaansa, kesän maauimalakäynnit jäivät hetkeksi pois – eikä paluu uinnin pariin sujunut ongelmitta.
Kun he tauon jälkeen taas suuntasivat maauimalaan, Matti ei yhtäkkiä löytänyt pyyhettään pukuhuoneesta. Eikä Annekaan juuri sillä kerralla ollut katsonut, millaisen pyyhkeen Matti oli mukaan ottanut. Tämän takia hän ei voinut pyytää esimerkiksi jotakuta miestyöntekijää Matin kanssa pyyhettä etsimään. Eikä hän voinut itsekään mennä miesten pukuhuoneeseen pyyhettä hakemaan.
”Tällaiset hetket pysäyttävät. Tulee pelko, että näin voi käydä uudestaan. Ja sitten pitää muuttaa toimintatapoja.”
Sillä kertaa he joutuivat lähtemään kotiin. Pyyhe löytyi myöhemmin löytötavaroista, mutta toimintatapoja muutettiin, jottei sama toistu. Jatkossa pyyhkeessä on selvä merkki, jonka Matti tunnistaa.
”Minulle näissä tilanteissa vaikeinta on kädetön olo. Lisäksi on vaikeaa yrittää pysyä rauhallisena, kun näkee toisen hädän.”
Kenenkään ei pitäisi jäädä yksin
Jos Anne saisi sanoa yhden asian muille Alzheimerin tautiin sairastuneen läheisille, hän sanoisi tämän: älä jää yksin.
”Avoimuus auttaa. Ja tuki. On tärkeää osata hyödyntää palveluja ja uskaltaa sanoa ääneen, miltä tuntuu. Kannattaa opetella löytämään iloa pienistä asioista – koska arki on se, mistä elämä oikeasti koostuu. Ihan jokainen päivä on tärkeä. Et voi tietää huomisesta.”
Annen ja Matin nimet on muutettu. Haastateltavan ja hänen puolisonsa henkilöllisyys on toimituksen tiedossa.
Sinua voi kiinnostaa myös:
