Erja Häkkinen kertoi julkisuudessa muistisairausdiagnoosistaan ja sai kirjevyöryn. Nyt hän paljastaa, mistä kirjeissä puhuttiin. Erja Häkkiselle vuosi 2025 on ollut todellinen muutosten vuosi.

Monacossa pitkään asunut Erja Häkkinen, 63, oli noin vuosi sitten suuren elämänmuutoksen kynnyksellä. Lapset Hugo ja Aina olivat muuttaneet omilleen ja suuren talon ylläpitäminen vain itseä varten tuntui Häkkisestä järjettömältä. Kun päätös muutosta Helsinkiin miesystävän kanssa oli kypsynyt ja talo menossa myyntiin, Häkkinen alkoi käydä läpi vuosien aikana kertynyttä irtaimistoa.

Tavaroita ja niiden esiin tuomia muistoja käsitellessä Häkkisestä tuntui jonkin olevan selittämättömällä tavalla vinossa. Olo ei tuntunut tutulta ja tavarat olivat jatkuvasti hukassa. Kesken touhun unohtui, mitä oli tarkoitus tehdä. Häkkinen otti yhteyttä tuttuun lääkäriin, joka oli hoitanut perhettä jo vuosia.

– Lääkäri laittoi minut kokeisiin ja sanoi, että ei ole vielä mitään hälyttävää, mutta selvät muistisairauden oireet ovat havaittavissa, Häkkinen sanoo.

Hän itse oli ajatellut, että kyse on vain stressistä rankassa elämäntilanteessa.

– Lääkärini sanoi, että se saattoi olla lähtölaukaus. Muistisairaus on ovela veikko, jota ei heti tunnista. Voi ajatella, että olenpas tänään väsynyt kun en muista jotain. Kun pienet asiat kerää kasaan, niin huomaa, että aika monella on samat oireet. Siksi muistisairauksien tunnettavuutta pitäisi lisätä, Häkkinen tuumii.

Kirjeiden vyöry

Pian diagnoosin saatuaan Häkkinen päättikin kertoa asiasta avoimesti myös julkisuudessa. Sen jälkeen tapahtui jotain odottamatonta.

Hän alkoi saada kirjeitä suomalaisilta, joita asia kosketti henkilökohtaisesti. Hän ei tiedä, miten kirjeet edes löysivät perille täysin vajavaisin osoitetiedoin. Niitä tuli runsaasti.

– Moni kirjoitti, että on mahtavaa, että puhun tästä avoimesti. He eivät olleet uskaltaneet puhua kenellekään. Minulla oli tippa silmässä, kun ajattelin yksinäisiä ihmisiä, jotka eivät uskalla hakeutua avun piiriin, Häkkinen kertoo.

Erja Häkkistä hänen saamansa lukuisat yhteydenotot liikuttivat. Moni kertoi yksinäisyydestä. Häkkinen on toiminut Aivosäätiön tämän vuoden Alzheimer-kampanjan kärkikasvona. Henri Karkkainen

Tieto muistisairaudesta on iso uutinen sille, joka diagnoosin saa, Häkkinen muistuttaa. Se voi tuntua siltä, että elämä loppuu siihen. Näin kirjoitti moni kirjeen lähettänyt.

– Minä vastaan, että ei! Muistisairauteen pitää saada lisää helppoa ja ymmärtäväistä asennetta, että ihmiset uskaltaisivat puhua siitä enemmän ja avautua. Se helpottaisi heidän elämäänsä. Nyt kun he murehtivat yksinään, se on ehkä kaikkein pahin asia. Se pahenee vain, jos ei ole ketään, kenelle jakaa sitä ja joka voisi vähän täristellä heitä, että ei tässä ole nyt maailmanloppu käsillä. Jos luovuttaa heti alkuvaiheessa, takaisinpäin on vaikea tulla.

Voimaa ja uskallusta

Häkkinen haluaa itse olla esimerkkinä siitä, ettei elämä lopu muistisairausdiagnoosiin. Hän haluaa valaa ihmisiin voimaa ja uskallusta. Rohkeuden puute ottaa vastaan huonoja uutisia ei Häkkisen mukaan ole ainoa syy sille, miksi ihmiset eivät hae apua ajoissa.

– Moni sanoo, etteivät he edes tiedä, minne menisivät. Siksikin tietoisuutta pitää saada lisää.

– Sen olen jokaiselle toistanut, että apu on saatavissa, jos sitä haluaa. Eivät ne tule kotiin tarjoamaan apua. Uskaltakaa, se on ainoa juttu. Siitä ei ole mitään apua, että jää kotiin suremaan, Häkkinen rohkaisee.

Samaa mieltä on myös Aivosäätiön toimitusjohtaja Jenni Pajunen:

– Haluamme välittää sellaista viestiä, että tutkimuksiin kannattaa hakeutua mahdollisimman nopeasti, jos itsellä tai läheisillä herää huoli.

Häkkisen mukaan hänen saamissaan kirjeissä kerrottiin usein yksinäisyydestä. Niitä kirjeitä hän kertoi lukeneensa liikuttuneena. Häkkinen toivoisi, että erityisesti yksinäisille ihmisille löytyisi apua siihen, mistä voisi kysyä neuvoa, kun ensimmäiset oireet ilmestyvät.

– Heillä ei ole ketään, kenelle he osaisivat sanoa, mistä on kysymys: ”Minulla on tällaista, tämä on hankalaa, enkä löydä enää avaimia ja silmälaseja.” He taistelevat tällaisten jokapäiväisten asioiden kanssa. Siihen tarvittaisiin luotettavuutta, että ketään ei unohdeta.

Tukea läheisille

Jenni Pajunen kiittää myös viime aikoina julkisuuteen tulleita muistisairaiden läheisiä, jotka ovat kertoneet tarinoita läheisten näkökulmasta. Asia koskettaa laajasti, sillä muistisairaita on Suomessa arviolta noin 200 000.

– Mitä enemmän puhutaan, sitä enemmän saa vertaistukea ja se auttaa vähentämään sairauteen liittyvää stigmaa, Pajunen sanoo.

– Kun puhutaan, niin tietenkin läheiset saavat vertaistukea kuten missä tahansa raskaassa tilanteessa. Silloin ymmärtää, ettei ole yksin ja pystyy jakamaan kokemuksia ja vinkkejä siihen, miten matkan varrella tulevia ongelmia voi parhaiten ratkoa.

Aiheen pysyminen pinnalla auttaa Pajusen mukaan myös tutkimusrahoituksen saamista.

Erja Häkkinen kannustaa jatkamaan elämää entiseen tapaan muistisairausdiagnoosista huolimatta. Sosiaalinen aktiivisuus edistää aivojen terveyttä ja lisää mielen hyvinvointia. Henri Karkkainen

Tyypillisesti ihmiset huomaavat muistisairauden ensimmäiset merkit, kun ongelmat alkavat olla toistuvia. Jokainen etsii puhelintaan tai silmälasejaan joskus, mutta kun tällaista alkaa tapahtua jatkuvasti, moni havahtuu miettimään, voisiko kyse olla muistisairaudesta. Myös läheinen voi huomata, että ihmisen käyttäytyminen tai persoona on muuttunut. Häkkinen kertoo, että hänenkin kumppaninsa havaitsi muutoksia alkuvaiheessa.

– Hän kysyi, että miksi sinä puhut tästä, mehän puhuimme tästä asiasta jo hetki sitten. Minä en muistanut sitä.

Joulun aika tuo usein perheet yhteen pidempienkin aikojen ja matkojen takaa. Juuri tällaiset tapaamiset voivat olla tilanteita, joissa muistisairauden merkit tulevat esille.

– Voi olla, että jos ei ole pitkään aikaan nähty, niin ero tuntuu isommalta kuin jos olisi oltu joka päivä tekemisissä. Mutta mitä tulee juhliin, niin elämä ei todellakaan pääty diagnoosiin, vaan edelleen kannattaa tehdä hauskoja asioita ja nauttia elämästä, Pajunen sanoo.

Hän muistuttaa, että sosiaalinen aktiivisuus on hyväksi aivoille, joten siltäkin kannalta edelleen kannattaa osallistua. Siihen kannattaa myös muistisairaan omaisten kannustaa läheistään.

Jenni Pajunen on Aivosäätiön toimitusjohtaja. Aivosäätiö ei ole potilasjärjestö, vaan tukee aivotutkimusta.– Nyt nähdään paljon toivoa, koska tutkimus menee koko ajan eteenpäin. Koko ajan saadaan lisää tietoa. Tämän vuoden suuri juttu on se, että kaksi lääkettä on saanut tai saamassa eurooppalaisen hyväksynnän. Ne ovat ensimmäiset lääkkeet, jotka hidastavat Alzheimerin taudin etenemistä. Nyt on otettu ensimmäiset askeleet läpimurrosta, josta pari vuotta sitten vasta puhuttiin, Pajunen sanoo. Henri Karkkainen

”Huomenna voi olla toisin”

Häkkinen kertoo, että hänelle tärkeää on elää päivä kerrallaan. Hän ei ole suunnitellut tai tehnyt elämäänsä muutoksia muistisairauden takia.

– Olen tässä hetkessä eläjä. En katso hirveän kauas eteenpäin. Olen nähnyt paljon maailmaa, olen saanut kiertää siellä, täällä ja tuolla. Olen tavannut kaikennäköisiä ihmisiä. Se on opettanut minulle sen, että on turha miettiä, mitä huomenna tapahtuu. Tänään on tänään, ja katsotaan mitä huomenna on. Huomenna voi olla ihan toisin.

Muita muistisairaita hän neuvoo myös jatkamaan elämää häpeilemättä ja piilottelematta.

– Yrittäkää päästä siitä murehtimisesta. Älkää vetäytykö muista ihmisistä vaan olkaa niin kuin olette ja yrittäkää elää normaalia elämää. Jotkut eivät lähde ihmisten pariin siksi, että pelkäävät, ettei yhtäkkiä muista missä on tai mitä tahansa. Sanon heille, että ei, älä vielä luovuta. Eikä muistisairautta tarvitse piilotella. Tästä saa puhua. Puhumalla taakka on huomattavasti pienempi.

YHDESSÄ MUISTISAIRAAN KANSSA

Muistitiiton artikkelissa todetaan, että vaikka vuorovaikutus muuttuu muistisairauden edetessä, sen ei kuitenkaan tarvitse tai pidä loppua. Tämä edellyttää sopeutumista sekä muistisairaalta että hänen läheisiltään.

Myös Papunetin artikkeli muistuttaa, että vaikka puhe ja ymmärryskyky katoavat muistisairauden edetessä, jokainen tarvitsee läheisyyttä ja kontakteja muihin ihmisiin. Halu olla vuorovaikutuksessa säilyy elämän loppuun saakka.

Kielellisten vaikeuksien lisääntyessä oma-aloitteinen puhuminen vähenee. Tutun, päivittäin toistuvan puheen ymmärtäminen onnistuu kuitenkin vielä melko hyvin. Tässä vaiheessa Papunet neuvoo hyödyntämään jäljellä olevia kommunikoinnin vahvuuksia. Keskustellessa kannattaa jutella ”tässä ja nyt” -asioista ja ottaa puheen rinnalla käyttöön sanatonta viestintää kuten eleet ja asioiden osoittamisen konkreettisesta ympäristöstä.

Vielä kommunikoinnin ollessa jo haastavaa on tärkeää tehdä yhdessä asioita, joista saa iloa. Sellaisia voi olla esimerkiksi valokuvien katselu ja muistelu, hyvän ruoan nauttiminen yhdessä, lempimusiikin kuuntelu ja laulaminen.