Moderni lääketiede voi mahdollistaa normaalin elämän jatkumisen diagnoosissa, joka vielä joitakin vuosikymmeniä sitten oli lähes tuomio pyörätuoliin. Näin on käynyt porilaiselle Mikael Niemiselle, 44, jolle krooninen sairaus tuli puun takaa.
Pori
Lue tiivistelmä
Tiivistelmä on tekoälyn tekemä ja ihmisen tarkistama.
Porilainen Mikael Nieminen, 44, sai yllättävän diagnoosin joulukuussa 2024 oikean silmän lähes sokeuduttua.
Niemiselle löytyi nopeasti sopiva, tehokas apu uuden sukupolven biologisesta lääkkeestä.
Hän jatkaa normaalia elämää, käy töissä ja on pudottanut painoaan yhteensä 55 kiloa.
Mikael Niemistä oli alkanut väsyttää. Työmatkoineen hän teki jopa 14-tuntisia päiviä. Hän sai siirrettyä työt lähemmäs kotia. Se auttoi.
Sitten sormet alkoivat puutua. Vaivaa arveltiin sormien tulehdukseksi tai niskajumiksi.
Vuonna 2022 myös nenä, huuli ja leuka puutuivat. Nyt tutkittiin hampaita ja poskionteloita, joista ei löytynyt mitään. Oireet menivät ohi.
Kun oikean silmän näkö alkoi himmetä viime vuonna, Nieminen pelästyi kunnolla. Hän oli vasta 44. Kotona oli kolme alaikäistä tytärtä.
”Olin varma, että se on aivokasvain tai -infarkti.”
Syntynyt Porissa 1980. Kasvanut Meri-Porissa. Perhe: avopuoliso ja 9-, 10- ja 16-vuotiaat tyttäret. Kaksi koiraa ja kissa.
Opiskellut logistiikkaa Raumalla ja liikenneopettajaksi Jyväskylässä. Henkilöliikenteen ja tavaraliikenteen ammattitutkinnot. Eläinkuljettajan pätevyys. Ajanut broilereita Viroon ja kaukoliikenteen busseja. Liikenneopettajana Porissa nelisen vuotta. Kouluttanut myös taksinkuljettajia, erityisryhmien taksinkuljettajia, varusmiehiä.
”Kortissa ja opetusluvissa on kaikki mahdolliset kirjaimet paitsi moottoripyöriä en opeta. Nelipyöräisestä alkaen kaikki mikä kulkee kumipyörillä tai teloilla, kiinnostaa.”
Käyttäjänimi Instagramissa ja Threadsissa @mifffu
MS-tauti
MS-tautia (multippeliskleroosi, myös pesäkekovettumatauti) sairastavia on Suomessa noin 13 000. Suomessa taudin yleisyys on maailman korkeimpia.
Parantumaton keskushermoston autoimmuunisairaus, joka vaikuttaa liikunta- ja toimintakykyyn.
Naisilla tautia on vähintään kaksi kertaa enemmän kuin miehillä. Yleisin sairastumisikä on noin 20–40 vuotta.
MS-taudin syntymekanismia ei tunneta kunnolla. Kyse on monen tekijän yhteisvaikutuksesta, mukaan lukien perintö- ja ympäristötekijät.
Epstein–Barrin virus on todennäköisesti yksi tärkeimmistä riskitekijöistä. Myös auringonvalon vähyys, D-vitamiinin vähäinen saanti talviaikaan, tupakointi ja ylipaino ovat tunnistettuja riskejä.
Suomalaisten MS-potilaiden sisaruksilla on 25-kertainen vaara sairastua tautiin.
Lähde: Duodecim Terveyskirjasto
Nieminen oli käväissyt alkuoireista työterveyslääkärillä. Lääkärin mukaan silmät olivat kuivat ja silmätipat tehoaisivat. Näkö kuitenkin jatkoi heikkenemistään, kunnes silmä oli lähes sokea.
Toinen työterveyslääkäri tutki silmää. Lasiaisen irtauma, täysin normaalia Niemisen ikäisellä.
Nieminen oli typertynyt. Tuttavapiirissä oli ollut samaa vaivaa, mutta ei se näin oirehtinut.
Hän hakeutui itse silmälääkäriin, joka tutki silmät perinpohjin. Silmissä ei ollut vikaa, mutta oikean silmän näköhermo oli tulehtunut.
Nieminen soitti puolisolleen, joka työskentelee hoitajana Satasairaalassa.
”Hän sanoi heti, että sinulla on MS.”
Silmälääkäri lähetti Niemisen tutkimuksiin. Jo tunnin päästä hän makasi peruutusajalla magneettikuvauksessa.
Aivoista löytyi seitsemän plakkia eli aktiivista tulehduspesäkettä. Hänet otettiin osastolle. Nieminen sai ensiavuksi niin kutsutun kortisonipulssin eli yhteenä 3 grammaa kortisonia.
Selkäydinnestenäyte vahvisti, että kyse oli todellakin MS-taudista eli multippeliskleroosista.
”Se oli valtava helpotus. Luulin jo kuolevani.”
Mikael Nieminen huomasi oikean silmän näön heikenneen äkillisesti paloitellessaan lihaa marraskuussa 2024. ”Mietin, miksi puukko ei osu siihen mihin olisin halunnut.” Kuva: Sana Baran
Jatkotutkimuksissa selvisi, että Niemisen sairaus on tyypiltään aaltoileva MS eli RRMS eli Relapsing-Remitting Multiple Sclerosis. Se on taudin yleisin muoto, jota on noin 85 prosenttia tapauksista.
Siinä vuorottelevat neurologisia oireita pahentavat jaksot (relapsit), joita seuraa osittainen tai täydellinen toipumisjakso (remissio).
Relapseissa oireet pahenevat tai tulee uusia. Remissiossa oireet häviävät tai pysyvät entisellään.
MS on silti yli kaiken yksilöllinen sairaus. Toistaiseksi Niemisen MS on oireillut harvoin ja on hyvin hallittavissa oikealla lääkityksellä.
”Lääkäri vitsaili, että olet voittanut neurosairausarpajaiset. Hän heitti, että nähdään 20 vuoden päästä.”
Runsas vuosi sitten Niemiselle löytyi sopiva uuden sukupolven biologinen lääke. Hän näyttää pitkää injektiokynää, josta hän pistää annoksen kerran kuussa.
Kyse on niin kutsutusta DMT-lääkkeestä (disease modifying treatment), joka tuhoaa Niemisen B-soluja, jotka ovat osa ihmisen immuunijärjestelmää.
Tämä tarkoittaa Niemisen mukaan sitä, että hänen immuniteettinsa laskee lähes nolliin. Samalla lääke vähentää MS-tulehduspesäkkeiden määrää ja pitää oireet kurissa.
Kesäkuun alussa Nieminen kävi taas magneettikuvassa. Vanhat plakit olivat menettäneet aktiivisuutensa.
Niemisen saama biologinen lääke ei ole ollut saatavilla vielä kovin monta vuotta Suomessa. Hän kiittelee maamme lääkekorvausjärjestelmää.
”Yhdessä injektiokynässä on reilun 1 200 euron edestä lääkettä. Minulle yksi pistos maksaa 1,50 euroa.”
Mikael Nieminen sai virallisen MS-diagnoosin joulukuussa 2024.
Oireita on jälkikäteen ajateltuna ollut jo pidempään, mutta niitä ei osattu yhdistää MS-tautiin. Niemisen suvussa MS-tautia ei ole kuin yhdellä kaukaisella serkulla.
Järkytys diagnoosista oli etenkin Niemisen äidille varsin suuri. Nieminen ymmärtää syyn nyt perehdyttyään sairauteensa tarkemmin.
Takavuosina pääasiallinen hoito MS:iin oli lähinnä kortisoni ja B- sekä D-vitamiinit. Sairaus johti usein pyörätuoliin.
Näiden mielikuvien varassa Nieminen on todennut valtaosan ainakin itseään vanhemmasta väestöstä operoivan.
”Saan usein järkyttyneen vastaanoton, kun kerron sairaudestani.”
Nuoremmat polvet ovat valveutuneempia. He tietävät usein, että lääketiede on edennyt harppauksin.
Nieminen totesi, että avoimuus olisi hänelle ainut vaihtoehto. Hän kertoi saman tien sairaudestaan työnantajalleen ja kollegoilleen laajassa pikaviestiryhmässä.
Vastaanotto oli hyvä ja tsemppaava. Joukosta löytyi jopa toiselta paikkakunnalta yksi työkaveri, jolla oli sama tilanne.
Liikenneopettajan työ on jatkunut normaalisti.
”Edes ajokorttini kirjaimiin ei ole koskettu.”
Tässä injektiokynässä on noin 1 200 euron edestä biologista lääkettä, jota Mikael Nieminen ottaa kerran kuussa MS-tautiinsa. Pistosten lisäksi hän käy verikokeissa kolmen kuukauden välein. Lääke voi vaikuttaa maksa-arvoihin. Kuva: Sana Baran
Tärkeintä Niemiselle nyt hoitotasapainon löydyttyä olisi jatkaa mahdollisimman normaalia elämää.
Hän pystyy siihen sairastumisensa jälkeen jopa entistä elämää paremmin.
Nieminen näyttää nahkaista vyötään. Jo ennen diagnoosia hän pudotti 40 kiloa painoa. Diagnoosin jälkeen on lähtenyt vielä 15 lisää. Nieminen on saanut vetää vyötään huomattavan monta reikää kireämmälle.
”Olen terveempi kuin koskaan, vaikka olen sairaampi kuin koskaan.”
Hyötyliikunta on nyt päivittäistä. Hän polkee töihin ja kuntoilee aina mahdollisuuden tullen.
”Moni sanoo, että eihän minusta edes huomaa sairautta.”
Lohtua tuo eräs huoltoasematuttu, joka Niemisen diagnoosista kuultuaan paljasti sairastaneensa MS:ia jo kymmenen vuotta.
Eikä kukaan ollut aavistanutkaan.
Mikael Nieminen kuivaa sateen laseistaan. Kohta on alkamassa ajotunti oppilaan kanssa. Työ antaa voimaa. ”Myös mökillä Lavian Karhijärvellä tulee puuhailtua.” Nieminen harrastaa lisäksi vanhojen autojen kunnostusta. Kuva: Sana Baran
Vaikka kaikki on nyt tilanteeseen nähden hyvin, joskus mieli mataa.
Oikean silmän näkö vaihtelee. Ei paljon, mutta sen verran, että se saa Niemisen murehtimaan tulevaa.
RRMS-tyypin MS voi edetä vuosien tai vuosikymmenten kuluessa vaikeammaksi versioksi sairaudesta.
Huoli tulevaisuudesta on normaali reaktio ison elämänmuutoksen kokeneelle. Nieminen on tunnistanut tarpeensa keskustella ja käynyt lyhytterapiassa juttelemassa asiasta.
”MS-tauti on tuonut myös yksinäisyyttä.”
Tuttujen joukosta Nieminen kertoo saaneensa kahtalaista reaktiota.
Osa ehkä henkisesti ja fyysisestikin kauempana olleista on tullut lähemmäs. Osa lähempänä sijainneista on ottanut etäisyyttä Niemiseen.
Tätä hän suree. MS on toki vakava sairaus, mutta ainakaan vielä se ei vaikuta hänen tekemisiinsä.
Hän on sairas, mutta toistaiseksi näkymättömästi.
Vertaistukea on löytynyt somen kautta. Lisääkin saisi tulla, Nieminen rohkaisee. Siksi hän postaa tunnelmiaan aika ajoin kevyemmän sisällön lisäksi Facebookissa, Instagramissa ja Threadsissa.
”
MS-tauti on tuonut myös yksinäisyyttä.
Nieminen ei tiedä, miksi MS tuli juuri hänelle. Hän arvelee vain olleensa sopiva yhdistelmä. Oli ylipainoa, oli stressiä.
MS:llä on havaittu yhteys Epstein-Barrin virukseen, joka on väestössä yleinen. Sitä pidetään niin sanottuna mahdollisena ajurina muuten MS:lle alttiissa henkilössä.
Nieminen on monen muun rankkoja kokeneen tapaan löytänyt helpotusta mustasta huumorista. Hän puhuu esimerkiksi ”kuherrusvuodesta MS-taudin kanssa” ja ”taudin pahisvaiheesta”.
Nieminen kertoo MS-yhteisön juttujen menevän sekä yli hilseen että alle navan.
Eikä niitä kukaan muu kuin saman kokenut tajuaisikaan.