Alzheimer on kääntänyt äiti-tytär-roolit päälaelleen. Kuvituskuva. iStock
Nellan äiti sairastui Alzheimerin tautiin reilusti ennen eläkeikää. Äidin sairaus on pakottanut Nellan luopumaan monista tulevaisuuden haaveista.
Nellan, 30, äiti oli 56-vuotias, kun hän alkoi uupua töissä. Hän oli työpäivien jälkeen hyvin väsynyt ja vaikutti alavireiseltä.
Äiti oli myös tympääntynyt työhönsä. Hän harmitteli tyttärelleen, että uusien asioiden oppimisestakin oli tullut hankalaa.
Työhön liittyvien haasteiden lisäksi kotioloissa alkoi ilmetä hajamielisyyttä.
”Äiti saattoi lähteä ostamaan kaupasta maitoa, mutta palasikin kotiin jogurttitölkin kanssa”, Nella kertoo. Hän esiintyy tässä artikkelissa vain etunimellään äitinsä yksityisyyden suojaamiseksi.
Kuukausien sinnittelyn jälkeen, perheenjäsenten patistamana, Nellan äiti lopulta hakeutui työterveyteen. Sitä kautta käynnistyivät tutkimukset, jotka kestivät vajaan vuoden.
Aluksi läheiset epäilivät äidin kärsivän burnoutista, mutta tutkimusten edetessä alkoi valjeta, että kyse on muistisairaudesta.
Alzheimer-diagnoosi oli shokki kaikille. Äiti oli diagnoosin saadessaan 58-vuotias, ja Nella 27.
”Se löi minut aika maahan. Diagnoosi tuntui niin lopulliselta. Toivo sammui, että kyse olisikin jostain hoidettavissa olevasta asiasta.”
Uusiin perherooleihin sopeutuminen on vienyt aikaa
Muistisairaus muuttaa ihmissuhteisiin liittyviä rooleja. Nellan perheessä Alzheimer on kääntänyt äiti-tytär-asetelman päälaelleen. Diagnoosista on kulunut nyt kolme vuotta.
”Huolehdin äidistä ja autan häntä isän rinnalla. Koen, että roolini on olla äidin kannattelija.”
Nellan isä on yhä työelämässä, ja äiti viettää arkipäivät yksin kotona. Äiti pärjää vielä kotona, mutta hän tarvitsee paljon apua toiminnanohjauksessa. Arjen pyöritys on Nellan isän harteilla.
Äidin Alzheimer on vaikuttanut myös Nellan ja hänen isänsä suhteeseen.
”Huolehdin paitsi äidistä myös siitä, miten isä jaksaa.”
Nella asuu parin kilometrin päässä vanhemmistaan ja käy heidän luonaan viikoittain, välillä useamminkin.
Perheroolien muutos on koetellut Nellaa, ja sopeutuminen uusiin rooleihin on vienyt aikaa.
Äidin diagnoosin varmistuttua Nella havahtui siihen, kuinka paljon reilusti yli kaksikymppisenäkin voi vielä tarvita omia vanhempiaan.
”Jos itselläni on huolia tai epäselvyyksiä elämässä, en enää voikaan soittaa äidille ja kysyä häneltä apua.”
Monista tulevaisuudenkuvista, joita Nella aiemmin piti itsestään selvinä, on pitänyt luopua. Kuten siitä, että äiti olisi joskus mukana Nellan oman lapsen elämässä.
Nellan on kipuillut myös sitä, ettei hänen äitinsä enää entiseen tapaan osoita kiinnostusta tyttärensä elämään. Isot elämäntapahtumat, kuten 30-vuotisjuhlat tai opiskelupaikan saaminen ovat menneet äidiltä ohi, ja niitä pitää aina uudestaan tuoda esiin.
Välillä vanha tuttu äiti on taas läsnä
Alzheimerin tauti on vaikeuttanut Nellan äidin kykyä tuottaa puhetta. Äiti ei pysty enää kovinkaan hyvin pukemaan ajatuksiaan sanoiksi. Hän etsii sanoja pitkään, mikä kysyy läheisiltä malttia. Hiljaisuuden kestäminen ei aina ole helppoa.
”Alzheimer herättää välillä hankalia tunteita suhteessa omaan vanhempaan.”
Äidin sairaus on pakottanut koko perheen hidastamaan tahtia, kun he viettävät aikaa yhdessä. Sillä on ollut toisaalta Nellan mukaan hyviäkin puolia. Sellaisina hetkinä, kun kaikki on suhteellisen hyvin, on tuntunut ihan hyvältä olla yhdessä hiljaa.
Vaikka sairaus hallitsee Nellan äidin elämää ja kuormittaa kaikkia, arjessa on myös valonpilkahduksia. Vanha tuttu äiti nousee yhä hetkittäin esiin.
”Hauskat hetket yhdessä tuovat iloa. Kun esimerkiksi nauramme yhdessä jollekin kommellukselle tai kun äiti jopa itse heittää vitsin.”
Lue myös Kotiliesi.fi: Alzheimer näkyy aivoissa vuosia ennen oireita – pian kauppoihin tulee laite, joka paljastaa muistisairauden esiasteen
Nella on opetellut priorisoimaan omaa elämäänsä
Äidin Alzheimerin tauti ja sen aiheuttama suru varjostavat Nellan elämää, mutta viime vuoden aikana Nella on alkanut kokea sairauden kanssa myös tietynlaista rauhaa.
”Olen opetellut sitä, ettei sairaus voi määritellä liikaa omaa elämää ja tulevaisuutta. Se on ollut ja on vaikeaa edelleen.”
Puoliso on ollut Nellalle iso tuki äidin sairauden edetessä. Muistiliiton järjestämistä, nuorille läheisille suunnatuista tapaamisista Nella puolestaan on saanut vertaistukea, jonka hän on kokenut arvokkaaksi. Vertaisten kanssa kaikesta Alzheimeriin liittyvästä on voinut puhua avoimesti ja rehellisesti.
”Toivon kaikille Alzheimeriin sairastuneiden lapsille rohkeutta hakea tukea. Ei ole valitettavasti itsestään selvää, että läheisten tarpeita ja kokemuksia huomioidaan terveydenhuollossa.”