Petra sairastui lapsena tautiin, jota sairastaa yleensä iäkkäämpi väestö. 22-vuotiaana hänen koko arkensa riippuu siitä, toimivatko lääkkeet juuri tänään vai eivät.
Lue tiivistelmä
Parkinsonin tauti alkaa tavallisesti 50–70 vuoden iässä. Kouvolalainen Petra Toikka sairastui kuitenkin harvinaiseen juveniiliin Parkinsonin tautiin jo 12-vuotiaana.
Nyt 22-vuotias Petra ottaa lääketabletin 9–12 kertaa päivässä. Ilman lääkitystä hän ei pääse sängystä ylös, ja aina lääkkeet eivät toimi.
Parhaillaan Petra opiskelee sairaanhoitajaksi ja tekee opintojen ohessa keikkatöitä terveydenhoitoalalla.
Arjessa Petralle iloa ja voimaa antavat muun muassa perhe ja lemmikkikoirat Elmo ja Nukka. Myös ystävät ovat olleet Petralle korvaamaton apu.
Kouvolalaisesta olohuoneesta avautuva videokuva tärisee holtittomasti.
Tärinä johtuu lääkelaastarista, jonka Petra Toikka, 22, kiinnitti hetki sitten reiteensä. Ihon läpi Petran elimistöön imeytyy lääkeainetta, joka tasaa Petran aivojen dopamiinivajetta.
– Lääkkeestä alkaa tulla pakkoliikkeitä. Ylijäykistä lihaksistani tulee ikään kuin ylilevottomat, tietokonetta sylissään pitelevä Petra selittää.
Petra vaihtaa laastarin uuteen kerran vuorokaudessa. Lisäksi hän ottaa lääketabletin puolentoista tunnin välein – käytännössä siis 9–12 kertaa päivässä.
Ilman säännöllistä lääkitystä 22-vuotiaalla Petralla ei ole käytännössä lainkaan toimintakykyä.
– Jos en saa lääkettä, en pääse sängystä ylös.
Syynä on Parkinsonin tauti, johon Petra sairastui 12-vuotiaana. Neurologisessa sairaudessa välittäjäaine dopamiinia tuottavat hermosolut tuhoutuvat vähitellen.
Dopamiini tunnetaan erityisesti mielihyvähormonina, mutta aine on elintärkeä myös tahdonalaisten liikkeiden säätelyssä. Sen puute aiheuttaa muun muassa lihasten toiminnan ja liikkeiden hidastumista sekä lihasjäykkyyttä.
Tutuista tavoista tulikin vaikeita
Oireet alkoivat, kun Petra oli kuudennella luokalla.
Yhtäkkiä hän ei meinannut enää pysyä pyörän selässä. Sitten lähti käsien hienomotoriikka.
– Hiusten harjaaminen, hampaiden pesu, leivän voitelu ja kaikki toistuvaa liikettä vaativat toiminnot menivät tosi hankalaksi. Niistä ei ollut tulla yhtään mitään – en vain hahmottanut, miten ne pitäisi tehdä, Petra muistelee.
Lihastoiminnan hidastumisen vuoksi Petran kasvot muuttuivat ilmeettömiksi. Ensimmäisenä muutoksen huomasivat Petran vanhemmat.
Omituiset oireet säikäyttivät Petran perinpohjaisesti. Myös hänen perheensä oli tilanteesta hyvin huolissaan.
Hän hakeutui heti kutosluokalla kouluterveydenhoitajalle, joka ohjasi hänet eteenpäin tutkimuksiin Kotkan keskussairaalaan. Sieltä Petra päätyi Helsinkiin lasten neurologisen sairaanhoidon asiakkaaksi.
– Oireitani tutkittiin neljä vuotta. Jalat eivät liikkuneet, jouduin istumaan pyörätuolissa eikä kukaan ei osannut sanoa, mikä mulla on. Olihan se pelottavaa, Petra sanoo.
Yläasteaika oli Petralle vielä diagnosoimattoman Parkinsonin vuoksi raskasta aikaa, ja hän muistaa noista vuosista vain vähän. Kuvassa hän on 15-vuotias. Kuva: Petran albumi
Vuodet vailla vastauksia
Lihasjäykkyys ja liikkeiden hitaus olivat vasta alkusoittoa. Seitsemännellä luokalla Petra alkoi kärsiä tasapaino- ja kävelyvaikeuksista.
– Se oli ihan järkyttävää, Petra muistelee.
Kun Petra seisoi paikallaan, hän meinasi toistuvasti kaatua takaraivolleen. Hänen aivojensa tasapainojärjestelmä oli alkanut rappeutua. Perheen kauppareissuilla Petran täytyi usein istua pyörätuolissa, koska hänen jalkansa väsyivät jo noin vartissa.
– Muistan yhden kesän Kotkan Meripäivillä. Mulla oli silloin koiran talutushihna repussani kiinni. Muuten en olisi ensinnäkään pysynyt ystävieni perässä, ja jos olisin alkanut kaatumaan, olisin varmaan jäänyt jonkun alle. Porukkaa oli paikalla niin paljon.
Yläkouluvuodet kuluivat Petran mukaan kuin sumussa. Koulussa Petralla oli oma avustaja, joka kantoi Petran reppua ja ruokatarjotinta. Käsien tärinän ja lihasjännityksen vuoksi kirjoittaminen oli vaikeaa, joten Petra sai koulutehtäviä varten koulusta tabletin. Koulumatkat hän kulki koulutaksilla.
Arki selittämättömien, alati pahenevien oireiden kanssa kävi Petran mukaan raskaaksi myös mielenterveydelle. Hän olisi halunnut elää tavallista teinin elämää, mutta keho laittoi vastaan.
– Jossain vaiheessa aloin luulla, että vain kuvittelen oireet, koska kukaan ei antanut niille mitään järkevää selitystä.
Milloin Petralla epäiltiin reumaa, milloin borrelioosia. Mikään ei kuitenkaan täysin täsmännyt oirekuvaan.
– Parkinsonin tautia kun nyt tuskin kukaan osasi epäillä minun ikäiselläni ihmisellä.
Kun Petra täytti 16 vuotta, hänelle tehtiin aivojen isotooppikuvaus. Sen avulla saadaan tietoa aivojen toiminnallisista muutoksista. Kuvausta käytetään esimerkiksi aivokasvaimien levinneisyyden arvioinnissa.
Selvisi, että Petran aivoissa on dopamiinivaje. Muutamaa jatkotutkimusta myöhemmin diagnoosi oli viimein selvä: juveniili Parkinsonin tauti.
Kyse on erittäin harvinaisesta, yleensä alle 20-vuotiaana alkavasta Parkinsonin muodosta. Petralla sairastumisen syynä on harvinainen, syntymässä periytynyt geenivirhe.
Petran tapauksessa juveniili Parkinson johtuu harvinaisesta geenivirheestä. ”Kyllähän se tuntuu vähän epäreilulta tai epätodelliselta, että geenivirheen todennäköisyys on osunut minuun.” Kuva: Petran albumi
Fakta
Parkinsonin tauti
-
Parkinsonin tauti on hitaasti etenevä keskushermoston sairaus, jossa aivojen dopamiinia tuottavat hermosolut vähitellen tuhoutuvat. Dopamiini on välittäjäaine, joka vaikuttaa liikkeiden säätelyyn, mielialaan ja useisiin muihin toimintoihin.
-
Taudin tyypillisimpiä oireita ovat vapina, liikkumisen hidastuminen ja lihasjäykkyys.
-
Kaikkiaan Parkinsonin tautia sairastaa arviolta noin 18 000 suomalaista.
-
Taudin keskimääräinen alkamisikä on 65 vuotta. Tavallisimmin sairaus kehittyy 50–70 vuoden iässä. Alle 30-vuotiaana sairastuminen on harvinaista, mutta mahdollista.
-
Juveniilista Parkinsonin taudista puhutaan silloin, kun tauti alkaa ennen 21 ikävuotta. Juveniili Parkinson on erittäin harvinainen ja usein perinnöllinen.
-
Parkinsonin tautia ei voida parantaa, mutta erityyppisten lääkkeiden avulla oireet saadaan normaalisti hyvin hallintaan. Säännöllisellä liikunnalla voi vähentää sairauden aiheuttamia haittoja. Sairauden edenneessä vaiheessa voidaan käyttää laiteavusteisia hoitoja.
Lähteet: Terveyskirjasto, Liikehäiriösairauksien liitto, Encyclopedia of Movement Disorders
Kun lääkkeet eivät toimikaan
Tällä hetkellä Petra syö suurinta mahdollista lääkeannostusta. Silti viikoittain on päivä tai pari, jolloin lääkkeet eivät toimi.
Niinä päivinä miltei kaikki arjen toiminnot ovat vaikeita tai jopa mahdottomia.
– Vaikka aivoni yrittävät lähettää käskyjä raajoille, ne eivät vain tottele. Tunne on niin ahdistava ja turhauttava, ettei sitä osaa edes kuvailla.
– En saa itse välttämättä kenkiä jalkaan tai siinä kestää ihan älyttömän kauan. Niinkin yksinkertaiset asiat kuin ruoan laittaminen, suihkussa käyminen ja vaatteiden pukeminen on tosi hidasta ja kömpelöä. Itselläni menee siihen hermo.
Kun lihasjäykkyys ja tasapaino-ongelmat iskevät, kotityöt lykkääntyvät eikä auton rattiin ole asiaa. Olo on kuin olisi humalassa, Petra havainnollistaa.
– Jos olen yksin kotona, en voi tehdä oikein mitään. Jos joku on kotona kanssani, pystyn turvautumaan häneen ja pyytämään apua vaikkapa tiskaamisessa.
Huonoja päiviä on mahdoton ennakoida. Se tuntuu Petrasta ahdistavalta.
– Ihan sama mihin kotoa lähdenkään, joudun aina miettimään, että mitä jos lääkkeet eivät toimikaan.
Petralla keskeisimpiä oireita ovat lihasten jäykkyys, liikkeiden hitaus, kömpelyys ja tasapainohaasteet. Oireet ovat vuosien mittaan voimistuneet ja lääkitystä on täytynyt nostaa tappiin. Petra käy kontrollikäynneillä Helsingissä tällä hetkellä puolen vuoden välein. Kuva: Petran albumi
Unelmat uusiksi
Nuorena sairastuminen on muuttanut Petran tulevaisuuden haaveita. Hän on muun muassa unelmoinut omasta perheestä. Enää hän ei ole toiveestaan täysin varma.
– Jos joskus saan lapsia, tarvitsen jäätävän ison tuen. Mitäs sitten, jos on vaikka tilanne, etten saa itselleni edes vaatteita päälle ja vauvalle pitäisi vaihtaa vaippa?
Erityisen vaikeaa Petralle on ollut luopua haaveammatistaan ensihoitajana. Työ olisi todennäköisesti hänelle liian fyysistä.
Parhaillaan Petra opiskelee sairaanhoitajaksi ja tekee opintojen ohessa keikkatöitä terveydenhoitoalalla. Opintoja varjostaa kuitenkin epävarmuus omasta jaksamisesta. Sairauden etenemistä on vaikea ennustaa.
Myös potilasturvallisuus huolettaa Petraa: jos oireet puskevat töissä rajusti päälle, hän ei välttämättä pysty huolehtimaan potilaista niin hyvin kuin haluaisi.
Lääkäri ehdotti Petralle työkyvyttömyyseläkettä ensimmäisen kerran puoli vuotta sitten. Petra tyrmäsi ehdotuksen siltä seisomalta.
– Ajattelin, että ei todellakaan tule onnistumaan – olin tuolloin vasta 21-vuotias. Nyt olen alkanut harkita ajatusta enemmän tosissani.
Lähivuosina Petralla saattaa olla edessään uudenlainen hoitotoimenpide, aivojen syvien osien sähköstimulaatio (deep brain stimulation).
Niin kutsutussa DBS-hoidossa aivoihin asennetaan kalloon porattujen reikien kautta elektrodit. Niillä aivoja stimuloidaan sähköisesti. Lisäksi rintakehään asennetaan ihonalainen stimulaattori, joka lähettää aivoihin sähköimpulsseja pienten piuhojen kautta.
Useita tunteja kestävään kirurgiseen toimenpiteeseen turvaudutaan yleensä vasta silloin, kun lääkehoito ei enää auta. Syväaivostimulaatio ei paranna sairautta, mutta helpottaa oireita ja parantaa potilaan elämänlaatua.
Petralle DBS-hoitoa aletaan suunnitella viimeistään vuonna 2030.
– Leikkaus tuntuu ajatuksena pelottavalta, mutta en ole kokonaan poissulkenut sitä vaihtoehtoa. Sen perustella mitä olen aiheesta lukenut, laitteella on hyvä hoitovaste.
Petra on huomannut, että sairaudesta kertominen saa muut ihmiset usein varovaisiksi. ”Tuntuu, että minua aletaan kohtelemaan niin kuin menisin jotenkin rikki. Sääli on viimeinen asia, mitä kaipaan yhtään keneltäkään. Enemmän kaipaisin tsemppiä enkä voivottelua.” Kuva: Petran albumi
Elämää hetki kerrallaan
Petra haluaa elää hetkessä ja elää tavallisen nuoren arkea nyt, kun vielä siihen pystyy.
– Jos haluan mennä katsomaan auringonlaskua, teen sen mieluummin nyt enkä niin, että jonkun toisen täytyy kärrätä minut ulos pyörätuolissa.
Arjessa Petralle iloa ja voimaa antavat muun muassa perhe ja lemmikkikoirat Elmo ja Nukka. Myös ystävät ovat olleet Petralle korvaamaton apu.
– Heidän ja pikkusiskon tuella olen päässyt tosi pitkälle. En tiedä, olisinko tässä ilman heitä.
Hyvästä tukiverkosta huolimatta toisinaan on hetkiä, jolloin Petran mieli täyttyy synkillä ajatuksilla. Sairauden hyväksyminen on hänelle yhä vaikeaa.
– Epäreilultahan se tuntuu, että näin harvinainen sairaus on kosahtanut juuri minulle. Välillä koen kateutta muita nuoria kohtaan, jotka pystyvät mennä ja tehdä mitä vain ihan milloin vain.
Sairaus on kuitenkin vain yksi osa itseä, ei koko identiteetti, Petra pohtii.
– Vaikka elän sen ehdoilla, en anna sille liikaa tilaa vaan yritän ottaa ilon irti pienistäkin asioista.