”Pelon hälvenemisen lisäksi olen huomannut, että minusta on tullut myös suorempi ja sen kautta vapautuneempi, mutta myös vähän aggressiivisempi”, kertoo Rauli. Omituisen päivän jälkeen hän meni terveysasemalle, ja totuus alkoi valjeta.

Kun Rauli Leppänen, 36, heräsi huhtikuisena aamuna silmä mustana ja umpeen turvonneena, hän ensimmäiseksi pohti, kuka hänet oli mukiloinut tai kenen kanssa hän oli yöllä tapellut. Omaan, pehmeään sänkyynsä hän oli illalla käynyt nukkumaan ja samasta sängystä aamulla herännyt.

Ehkä hän oli kolauttanut päänsä sängyn vieressä olevaan patteriin. Olkapäähän sattui ja päätäkin särki. Silmän turvonnut alue oli sen sijaan tunnoton. Kummallista oli sekin, ettei Rauli ollut herännyt, vaikka yöllisen mahdollisen pään kolauttamisen patteriin oli täytynyt olla raju.

Päivän mittaan turvotus valui silmästä alaspäin, posken ja leuan alueelle. Silmä oli musta ja umpeen muurautunut.

Seuraavana päivänä Rauli lähti näyttämään kasvojaan terveysasemalle.

Yön jälkeen ja silmän auettua turvotuksen alta paljastuneet arvet viittasivat useampiin osumiin jotain vasten. Rauli löysi ruhjeen myös olkapäänsä selkäpuolelta. Kuva on otettu etukameralla. Haastateltavan kuva

Diagnoosi

Terveysasemalla asiat etenivät nopeasti. Rauli pääsi tutkimuksiin ja magneettikuviin.

– En ihan tarkalleen muista, miten pitkään siinä meni. Puolisen viikkoa, hän sanoo.

Hämmästyttävän oireen syyksi paljastui epileptinen kouristuskohtaus. Kohtaus taas johtui ohimon kuoressa olevasta kasvaimesta. Lääkärit päättivät, että kasvain leikataan pian.

Rauli muistaa ajatelleensa asiaa hyvin käytännönläheisesti.

– Ainakin tuli tieto, että miten siitä eteenpäin. Siinä vaiheessa en vielä ollenkaan tiennyt tai ajatellut kasvainta syöväksi.

Näytteenoton jälkeen paljastui, että Raulin kasvain on isoaivojen oikean ohimolohkon kuorikerroksen syöpä, 2. asteen gliooma, paikoitellen 3. asteen piirteillä.

FAKTAT

Glioomat

Glioomien tautimuodot ja käyttäytyminen poikkeavat toisistaan huomattavasti. Kasvaimet luokitellaan WHO-asteikon mukaan neliportaisesti solujen mikroskooppisen ulkonäön ja jakautumisnopeuden perusteella.

  • Asteen I–II glioomat ovat hitaasti kasvavia matalan asteen kasvaimia. Ne voivat pysyä pitkään hallinnassa, jos ne saadaan poistettua kirurgisesti ja hoitoa tuetaan muilla menetelmillä.
  • Asteen III glioomat ovat selvästi pahanlaatuisia ja nopeammin kasvavia.
  • Asteen IV gliooma eli glioblastooma on kasvaimista aggressiivisin ja etenee nopeasti.

Gliooman hoito räätälöidään aina yksilöllisesti. Leikkauksella pyritään poistamaan kasvain niin laajasti kuin mahdollista, mutta sen sijainti aivoissa voi rajoittaa poistettavaa aluetta. Kirurgian lisäksi hoitokokonaisuuteen kuuluvat usein säde- ja solunsalpaajahoidot kasvaimen etenemisen hillitsemiseksi.

Gliooman ennuste riippuu luokituksesta. Mitä korkeampi aste, sitä vaikeampi sairaus.

Lähde: Potilaan Lääkärilehti

Oireiden pimeät puolet

Tieto tuli Raulille yllätyksenä mutta ei järkytyksenä.

– En ole osannut pelätä. Ehkä se johtuu osittain kasvaimesta, osittain eletystä elämästä, mutta en muista tunteneeni pelon tunteita pitkiin aikoihin.

Kasvain on ohimossa, mutta tulehdusalue ylettyy Raulin mantelitumakkeeseen asti, joka toimii erityisesti pelon, ahdistuksen ja aggressioiden säätely- ja käsittelykeskuksena.

– Pelon hälvenemisen lisäksi olen huomannut, että minusta on tullut myös suorempi ja sen kautta vapautuneempi, mutta myös vähän aggressiivisempi. Pelon tunteiden vähenemisessäkin on kai oma pimeä puolensa.

Hän arvelee, että kasvain tai sen leikkaus ja hoidot ovat saattaneet vaikuttaa jossain määrin myös hänen puheentuottoonsa ja muistiinsa. Vuoden alku on kuitenkin selkeässä muistissa, sillä silloin alkoi ensimmäinen omituinen oire.

– Tammikuun ja epileptisen kouristuskohtauksen välissä minulla oli paljon yöllistä hikoilua, joka paheni jatkuvasti. Alaselkä, patja sen alta ja esimerkiksi peiton vasen yläkulma saattoivat olla aamuisin hiestä litimärät. Kun heräsin, tuntui kuin olisin juossut tai tapellut jotakin vastaan koko yön. Ajattelin silloin hikoilun johtuneen kroonisesta stressistä.

Hereillä ollessa olo oli täysin normaali.

Elämä ei ole palannut vielä ennalleen

Rauli pääsi leikkaukseen toukokuussa. Leikkaus meni hyvin, suurin osa kookkaasta kasvaimesta saatiin pois. Sen jälkeen aloitettiin sädehoidot, jotka jatkuvat edelleen. Hän käy hoidossa joka arkipäivä. Sädehoitojen jälkeen myöhemmin syksyllä on tarkoitus aloittaa vielä solunsalpaajahoito.

Nyt kesken sädehoitojen Raulin olo on lähes normaali, etenkin jos hän vain istuu paikoillaan. Aivan kuin mitään vakavaa sairautta ei olisikaan. Liikkuminen ja urheilu ovat hänelle tärkeitä asioita, mutta nykyään treenatessa sairaus muistuttaa itsestään.

– Hoitojen takia minulla on lihaskipuja ja lihasheikkoutta. Normaali treenaaminen onnistuu, mutta tuntuu kuin treenaisin sairaana ja kuntoni sekä lihasvoimatasoni ovat romahtaneet lääkkeitä ja hoitoja edeltäneestä ajasta. Ehkä parhaiten olotilaani kuvaa se, että minusta tuntuu kuin muutamassa viikossa olisin vanhentunut neljäkymmentä vuotta.

Sairauden ja hoitojen takia Raulin elämä on muuttunut paljon siksikin, että hän joutui muuttamaan espoolaisesta kodistaan äitinsä luo Keski-Suomeen. Hän ei saa nukkua yksin.

– Nukkuminen on muutenkin vaikeaa, ehkä osin siksi, että äitini luona eletään täysin erilaista päivärytmiä kuin itse elän normaalisti. Niin kauan, kun en ole omillani ja omassa kämpässä, minusta ei tunnu, että elämä olisi palannut normaaliksi.

Sairauden takia Raulilla jäivät kesken tradenomiopinnot ammattikorkeakoulussa. Kesken jäi myös oma romaani, jota Rauli on kirjoittanut jo yli puolenvälin. Tavoitteena on, että vuodenvaihteen jälkeen hän pääsee muuttamaan omilleen Tampereelle ja jatkamaan normaalia elämäänsä, opintojaan ja romaaniaan.

Tumma hahmo sairaalapedin vierellä

Vaikka Rauli on ollut diagnoosinsa kanssa rauhallinen ja toiveikas, ajoittaista suruakin hän on tuntenut. Kun diagnoosi varmistui, äidin kanssa tuli toisinaan kyyneliä silmiin.

– Kun olen yksin, en tunne surua. Se tulee vain silloin, kun olen muiden kanssa.

Vähän ennen leikkausta Rauli joutui viettämään aikaa sairaalassa. Sairaalapedillä ollessaan hän muistaa välillä nähneensä tumman hahmon sänkynsä vieressä.

– Se oli siinä parin päivän ajan. En tiedä, mistä se johtui, kertoiko se vain jotain omien aivojeni hallusinaatioalttiuksista lääkitysten alla. Mutta silloin ajattelin, että siinäkö se kuolema nyt seisoo. Ihan hyväntahtoiselta se hahmo tuntui, mutta totta kai se sai olon apeaksi.

Kuvan ottamishetkellä sädehoitoja on takana kaksi viikkoa. Rauli on tyytyväinen, että hiukset ovat pysyneet päässä. Leikkausarpi alkaa jäädä hiusten peittoon. Haastateltavan kuva

Oma hypoteesi syövän alkuperästä

Gliooman tarkkaa yksittäistä syntysyytä ei tiedetä. Aivosäätiön mukaan useimpien aivokasvainten taustat ovat tuntemattomat, eikä niitä voida varsinaisesti ehkäistä. Gliooma saa alkunsa aivojen tai selkäytimen tukisoluista eli gliasoluista, joihin tulee äkillinen perimän eli DNA:n vaurio.

Kun Rauli sai diagnoosin, hän mietti, oliko hän tehnyt jotain väärin.

– Mutta se voi tulla kenelle tahansa. Oma hypoteesini on, että lievällä neuroepätyypillisyydellä ja lapsuuden ja nuoruuden psyykkisillä traumatisaatioilla olisi saattanut olla vaikutusta. Aivot ja keskushermosto ovat joka tapauksessa olleet kovalla rasituksella koko elämäni ajan myös univaikeuksien takia.

Docrates Mehiläisen Syöpäsairaalan mukaan Suomessa todetaan vuosittain noin 500 uutta glioomaa. Eniten sitä esiintyy keski-ikäisillä tai vanhemmilla.

Raulin ikäisillä kolmekymppisillä gliooma on harvinainen. Mutta kuten Rauli itse, myös lääkärit ovat hänen kohdallaan toiveikkaita tulevaisuuden suhteen.

– Suhtaudun elämään siten, että kunhan olen selvinnyt tästäkin, ajattelen vain itseäni syöpäselviytyjänä ja jatkan sitten eteenpäin. Asenteeni on, että elämä on sellaista millaiseksi sen itse tekee, ja sillä asenteella kuolemakin on vain muutos, jota ei ole mitään syytä pelätä. Mitä tahansa kuolemankin jälkeen tapahtuisi, jatko olisi edelleen niin kivaa tai kamalaa kuin miten kivaksi tai kamalaksi sen itse tekee.