Keskiviikkona 2.9. vietetään jälleen Lihastautien tietoisuuspäivää. Päivän tavoitteena on lisätä ymmärrystä ja tietoa lihassairauksista sekä niiden vaikutuksista lihastautia sairastavan arkeen. Tänä vuonna Lihastautiliitto haluaa muistuttaa erityisesti siitä, että lihastautidiagnoosi on vain yksi osa ihmistä, eikä määritä ihmisen osaamista, tavoitteita, kiinnostuksen kohteita tai unelmia.

Suomessa on noin 20 000 lihastautia sairastavaa. Lihassairaudet muodostavat laajan harvinaissairauksien ryhmän, johon kuuluu satoja erilaisia diagnooseja. Sairaudet ja niiden vaikutukset vaihtelevat suuresti ihmisestä toiseen, ja myös samalla diagnoosilla elävien kokemukset voivat olla hyvin erilaisia.

Lihassairaus voi näkyä ulospäin selvästi tai olla lähes täysin näkymätön. Ulkonäkö ei kuitenkaan kerro ihmisen toimintakyvystä tai avun tarpeesta.

Toimintakyky ja tuen tarve voivat vaihdella paljon sekä eri ihmisten välillä että saman henkilön arjessa päivästä toiseen. Pyörätuolia käyttävä voi kyetä kävelemään lyhyitä matkoja, ja kävelevä ihminen voi puolestaan tarvita runsaasti lepoa tai erilaisia tukitoimia.

Lihassairaudet yhdistetään usein lihasheikkouteen, mutta niiden vaikutukset voivat ulottua paljon laajemmalle. Sairaudet voivat vaikuttaa esimerkiksi liikkumiseen, jaksamiseen, puheeseen, nielemiseen, hengitykseen tai sydämen toimintaan. Oirekuva on aina yksilöllinen.

Tieto lisää yhdenvertaisuutta

Lihastautia sairastavat ihmiset opiskelevat, työskentelevät, harrastavat, perustavat perheitä ja osallistuvat yhteiskuntaan. Vaikka sairaus voi vaikuttaa siihen, miten asioita tehdään, se ei määritä ihmisen osaamista, tavoitteita, kiinnostuksen kohteita tai unelmia.

Tietoisuuspäivän keskeinen viesti on, että jokaisella on oikeus hyvään, yhdenvertaiseen ja esteettömään elämään toimintakyvystä riippumatta. Esteettömät ympäristöt, saavutettavat palvelut, oikea-aikainen hoito, kuntoutus ja yksilölliset tukitoimet mahdollistavat täysipainoisen osallistumisen yhteiskuntaan.

Lihassairaudet vaikuttavat esimerkiksi koulutukseen, työelämään, asumiseen, liikkumiseen ja yhteiskunnalliseen osallistumiseen. Kun tietoa on enemmän, väärät oletukset vähenevät ja palveluita sekä ympäristöjä voidaan kehittää paremmin erilaiset toimintakyvyt huomioiviksi.

Tietoisuuspäivän kampanja kannustaa kaikkia osallistumaan tiedon levittämiseen sosiaalisessa mediassa aihetunnisteella #LihastautienTietoisuuspäivä.