1. Muistisairausdiagnoosi pysäyttää niin sairastuneen kuin tämän läheiset. Onko elämä sen jälkeen pelkkää alamäkeä?
Kun ihminen sairastuu muistisairauteen, on tärkeää ymmärtää, että sairauden kulkuun voidaan vaikuttaa.
– Ei pidä ajatella, että diagnoosi on kuolematuomio ja nyt vain mennään alaspäin. Hyvään hoitoon todella kannattaa panostaa, sanoo gerontologian dosentti ja erikoissairaanhoitaja Ulla Eloniemi-Sulkava muistisairauksiin erikoistuneesta lääkäriasema Amiasta.
Eloniemi-Sulkava on työskennellyt muistisairauksien parissa nelisenkymmentä vuotta ja väitellyt muistisairaiden ihmisten kotona asumisen tukemisesta. Hän sanoo, että hyvällä kokonaisvaltaisella hoidolla voidaan vaikuttaa merkittävästi toimintakykyyn ja elämänlaatuun. Siihen kuuluvat sekä lääkkeet että muu hyvinvoinnista huolehtiminen.
Liikunta on erittäin tärkeää. Se kohentaa kuntoa ja mielialaa ja vaikuttaa aivoihin. Se voi jopa hidastaa Alzheimerin taudin etenemistä. Eloniemi-Sulkava kehottaa harrastamaan liikuntaa päivittäin.
– Jos liikunta ei muuten maistu, voi olla paikallaan hankkia personal trainer tai fysioterapeutti, joka kannustaa liikkumaan.
”Kukaan ei tykkää siitä, että mokaa ja toinen nostaa sen esille.”
Eloniemi-Sulkava on nähnyt, että kun ihmisellä on muistisairaus, asioita aletaan herkästi peilata vain sen kautta.
– Tyydytään siihen, että kaikki johtuu taudista, hän sanoo.
Niin ei kannata tehdä. Esimerkiksi jos ihminen kaatuu tai ei enää osallistu keskusteluihin, syy ei välttämättä ole muistisairaudessa. Kaatuminen voi liittyä matalaan verenpaineeseen, huonoon näköön tai lihasten heikentymiseen.
Kuulo saattaa huonontua myös muistisairaalla ihmisellä, eikä tämä siksi enää pysy mukana keskusteluissa. Silloin kuulokoje voi auttaa.
Asiat kannattaa aina selvittää.
2. Kun muistisairaus etenee, sairastunut alkaa usein sanoa asioita, jotka eivät ole totta. Kuinka paljon puheita kannattaa korjata?
Kun ihminen sanoo kodissaan, että haluaa mennä kotiin, tai puhuu edesmenneestä äidistään kuin tämä olisi elossa, puheiden korjaaminen aiheuttaa ristiriitatilanteen ja usein ahdistusta. Tämä voi purkautua esimerkiksi niin, että hän lähtee ovesta ulos ja eksyy.
Ulla Eloniemi-Sulkavan mukaan puheita ei kannatakaan korjata.
– Muistisairas ihminen pitäisi nähdä normaalina ihmisenä. Kukaan ei tykkää siitä, että mokaa ja toinen nostaa sen esille.
Aivojen hippokampus vastaa tiedon taltioimisesta muistiin. Alzheimerin taudissa hippokampus kutistuu, eikä sairastunut siksi muista lähiajan tapahtumia. Kuitenkin tunteet ja tunnelmat jäävät muistiin.
– Muistisairas ihminen ei elä lapsuudessa, kuten joskus sanotaan, vaan hän elää keskellä erilaisia tapahtumia, jotka herättävät kaikenlaisia tunteita. Niitä hän sanoittaa muistissaan olevilla asioilla, Eloniemi-Sulkava sanoo.
Jos ihminen on siis kokenut jotain, joka on tuntunut ikävältä, hän saattaa sanoa, että haluaa lähteä kotiin – vaikka olisi kodissaan. Koti tarkoittaa hänelle turvallista, rakasta paikkaa.
Olennaista onkin yrittää ymmärtää tunnetta sanojen takana ja miettiä, mitä muistisairas itse asiassa haluaa. Hänelle voi sanoa: Näen, että mieltäsi vaivaa jokin. Tuntuuko sinusta turvattomalta? Tehdäänpä olosi mukavammaksi.
3. Päivän tapahtumien synnyttämät tunteet jäävät siis muistiin. Miten tämä kannattaa huomioida arjessa?
Kävelylenkki, kahvihetki, musiikin kuunteleminen tai mukava kauppareissu saattaa muistisairaalta ihmiseltä unohtua, mutta niiden antama hyvä olo pysyä läpi päivän.
Eloniemi-Sulkavan mukaan sama toimii toiseen suuntaan: levottomuus illalla ei välttämättä johdu jostain juuri tapahtuneesta, vaan päivän aikana kertyneestä pahasta olosta.
Positiiviset tunteet kantavat päivää. Siksi mukavia yhdessäolon hetkiä kannattaisi olla joka päivä, vaikka sairastunut ei myöhemmin muistaisi, mitä tehtiin.
4. Puhutaan, että muistisairaus muuttaa persoonallisuutta. Mistä siinä on kyse?
On hämmentävää, jos puoliso tai vanhempi on aina ennen ollut kiltti ja rauhallinen mutta nyt kiroilee ja haistattelee. Monesti tällaisessa tilanteessa ei kuitenkaan ole kyse persoonallisuuden muuttumisesta, vaan siitä, että käyttäytymistä säätelevä kontrolli heikkenee, Ulla Eloniemi-Sulkava sanoo.
Aivojen otsalohko kontrolloi käyttäytymistä. Aikuiset ovat yleensä oppineet toimimaan sosiaalisten normien mukaisesti, jolloin otsalohko pysäyttää epäasialliset puheet ja teot. Kun muistisairaus etenee, näin ei enää käy. Ajatus tai tunne pääsee ulos tavalla, jonka ihminen olisi ennen suodattanut.
”Muistisairas on aikuinen ihminen, jolla on oma tyyli, keho ja tarpeet.”
Eloniemi-Sulkavan mukaan rumia sanoja ei tarvitse ottaa paljastuksena ”todellisesta persoonasta” eikä niihin kannata kauheasti kiinnittää huomiota. Parempi on pysyä itse rauhallisena ja tarvittaessa poistua hetkeksi vaikka toiseen huoneeseen. Kaikkea ei tarvitse toisaalta vain kestää.
– Jos kyse on pariskunnasta, kyllähän sitä on sanottu toiselle vuosien varrella kaikenlaista. Jos toinen haistattelee, siihen voi vastata, että älä sano noin. Parisuhteessa voi käyttäytyä niin kuin käyttäydytty ennenkin. Se luo myös turvaa.
Joskus muistisairas ihminen saattaa käyttäytyä aggressiivisesti. Silloin kannattaa miettiä, mitä sitä ennen tapahtui. Onko toisella kipua tai pelkoa? Onko hän väsynyt? Provosoiko jokin asia käytöstä? Esimerkiksi määräily tai nolaaminen voi tehdä niin.
Myös lääkkeet, sekä muistisairauteen tarkoitetut että muut, voivat lisätä aggressiivisuutta. Näin voi käydä etenkin, jos annos on väärä.
5. Muistisairas saattaa soitella läheiselleen kymmeniäkin kertoja päivän aikana. Onko puheluihin pakko vastata?
Jatkuva soittelu voi olla todella kuormittavaa. Vaikka yksi puhelu olisi vasta lopetettu, puhelin saattaa soida minuutin päästä uudelleen.
– Puheluihin voi jättää vastaamatta, jos tietää, ettei toisella ole hätää. Alzheimerin taudissa lähimuisti voi olla olematon. Niinpä ihminen ei hetken päästä muista enää soittaneensa, Ulla Eloniemi-Sulkava sanoo.
Jos muistisairas pystyy lukemaan viestejä, hänelle voi viestittää: Olen nyt varattu mutta soitan sinulle takaisin.
Syy jatkuvaan soitteluun voi olla yksinäisyys tai tylsistyminen. Ihminen kaipaa seuraa ja tekemistä.
– Yksinäisyyden kokemus voi olla suuri. Päivätoimintaan osallistuminen olisi usein hyväksi. Sitä on kuitenkin vähennetty hyvinvointialueilla, Eloniemi-Sulkava sanoo.
Kun vastaa puheluihin, kannattaa yrittää luoda hyvä tunnelma. Tunne jää muistiin ja voi vähentää soittelua, jos taustalla on nimenomaan yksinäisyys tai muu kielteinen tunne.
6. Muistisairaan tavarat tai rahat saattavat kadota, eikä ole tavatonta, että tämä uskoo jonkun varastaneen ne. Miten asiaan tulisi suhtautua?
Ihminen saattaa itse piilottaa rahansa tai korunsa ja unohtaa sitten minne – mutta muistisairaat ovat myös alttiita taloudelliselle hyväksikäytölle. Siksi kumpaakaan oletusta ei pitäisi tehdä automaattisesti.
– Paras vastaus tilanteessa on, että yritetään etsiä se yhdessä, Eloniemi-Sulkava sanoo.
Hän vinkkaa katsomaan lakanapinojen alta ja kirjojen välistä. Jos kadoksissa olevaa asiaa ei löydy, voi sanoa, että jatketaan etsimistä myöhemmin, ja yrittää suunnata huomio toisaalle.
– Aina on kuitenkin hyvä pitää mielessä, että väärinkäytöksiä voi tapahtua. Muistisairailta ihmisiltä todella viedään rahaa ja heillä teetätetään testamentteja. Ei pidä ajatella automaattisesti, että toinen puhuu höpöjään.
7. Koti on muistisairaalle tärkeä paikka. Voiko kodista tehdä muistiystävällisemmän?
On tärkeää, että kotona asiat ovat tuttuja ja paikoillaan. Siksi kotia ei kannata juurikaan lähteä muuttamaan. Muutamia asioita on silti hyvä huomioida. Muistisairaudet vaikuttavat usein siihen, miten ihminen hahmottaa ympäristöään.
Valaistus kannattaa laittaa kuntoon: valoa pitää olla riittävästi eivätkä valot saisi luoda varjoja esimerkiksi lattiaan. Näin voidaan ehkäistä tapaturmia. Vessassa käyminen voi mennä sujuvammin, jos wc-pöntön kansi on muun värinen kuin valkoinen ja erottuu hyvin ympäristöstään.
”Läheisen ei tarvitse muuttua pyhimykseksi.”
Jos taas ruokailu on vaikeaa, ruokapöytä kannattaa kattaa pelkistetysti. Erilaiset servietit, pöytäliinat, kynttilät ja koristeet voivat hankaloittaa tilannetta.
Muistisairauksiin liittyy usein tarve touhuta, ja ihminen saattaa järjestellä kotona paikat uusiksi. Eloniemi-Sulkavan mukaan se liittyy muutoksiin toiminnanohjauksessa. Hän neuvoo tällöin ohjaamaan järjestelytarpeen johonkin valittuun hyllyyn tai lipastoon. Hyvä keino on myös purkaa aktiivisuutta kävelylenkillä.
8. Moni muistisairaan läheinen tuntee riittämättömyyttä ja syyllisyyttä. Miten sitä voi käsitellä?
Ulla Eloniemi-Sulkava on kohdannut väsyneitä ja murheellisia läheisiä, jotka ajattelevat, etteivät voi näyttää tunteitaan kenellekään. Itkut itketään yksin vaikka vessassa.
– Mielestäni tunnetta voi ja saa jakaa yhdessä. Esimerkiksi sairastuneen puolison kanssa voi yhdessä surra sitä, että voi hirveää, kun tuli tämä tauti ja nyt olemme tässä tilanteessa.
Läheisen ei tarvitse muuttua pyhimykseksi. Hän saa väsyä, suuttua ja itkeä niin kuin ennenkin. Jos tulee sanoneeksi ikävästi, voi pyytää anteeksi. Sen synnyttämä tunne voi olla muistisairaalle ihmiselle merkityksellinen, vaikka itse anteeksipyyntö myöhemmin unohtuisi.
Jos arki on raskasta, on tärkeää hakea apua.
9. Moni ryhtyy hoitajaksi, jos puoliso sairastuu muistisairauteen. Voiko parisuhteen säilyttää?
Hyvä parisuhde lisää onnellisuutta ja elämänlaatua. Eloniemi-Sulkava kehottaa pitämään siitä kiinni.
– Elämä ei pysähdy muistisairausdiagnoosiin. Niin kauan kuin pystyy, kannattaisi elää normaalia elämää, tehdä kiinnostavia asioita ja vaikka matkustaa.
Yhteiskunnalle on edullista, että puoliso ryhtyy sairastuneen puolisonsa omaishoitajaksi. Parisuhde voi kuitenkin kadota hoitamisen alle.
Pieniltäkin tuntuvat asiat tukevat parisuhdetta ja hoitavan omaisen jaksamista. Joka päivä kannattaisi tehdä yhdessä vähintään yksi asia, jota on tehty jo ennen sairautta. Katsoa vaikka yhdessä jotain sarjaa tai juoda pullakahvit.
– Näin päivä ei valu vain hoitamiseen, vaan on selkeä parisuhdeaika, Eloniemi-Sulkava sanoo.
Olisi tärkeää, että myös terveydenhuollon ammattilaiset kannustaisivat tähän. Samalla tavalla pitäisi rohkaista halaamaan ja suutelemaan ja säilyttämään läheisyys.
– Suomalaisessa kulttuurissa asioita katsotaan herkästi negatiivisessa valossa. Meidän pitäisi ruokkia enemmän positiivisuutta.
10. Muistisairautta sairastava vaimo haluaa pitää päivittäin isoja koruja tai mies käyttää kravattia niin kuin teki aikoinaan työelämässä. Onko siinä järkeä?
Muistisairas on aikuinen ihminen, jolla on oma tyyli, keho ja tarpeet. Korut, vaatteet ja muut omaa identiteettiä ilmentävät asiat tuovat mielihyvää. Tämä olisi tärkeää huomioida myös hoitokodeissa.
Naiseutta tai mieheyttä ilmaisevat asiat ovat toisille tärkeä osa myös seksuaalista hyvinvointia. Me ihmiset tarvitsemme myös toisen lähellä olemista ja kosketusta. Seksinkään ei tarvitse loppua muistisairauteen, kunhan molemmat osapuolet haluavat sitä.
– Seksuaalisuus ja seksuaalinen identiteetti säilyvät läpi elämän, myös muistisairailla ihmisillä, Eloniemi-Sulkava sanoo.
Hän lisää, että muistisairauksiin liittyy yhä stigma. Niissä nähdään vikaa ja ongelmia.
– Kuitenkin siinä on toinen ihminen, joka ilmaisee itseään niillä kyvyillä, joita hänellä on. Ihmisarvon säilyttäminen on tärkeää.