Juttu tiivistettynä

  • Helmi Badoin paino nousi huolimatta terveellisestä ruokavaliosta ja liikunnasta.
  • Lopulta hänellä diagnosoitiin PCOS eli munasarjojen monirakkulaoireyhtymä, joka on yleinen hormonaalinen häiriö naisilla.
  • PCOS on useita elinjärjestelmiä koskeva oireyhtymä, joka lisää riskiä monille eri sairauksille.
  • PCOS on alidiagnosoitu, ja siihen liittyy paljon tietämättömyyttä terveydenhuollossa.
  • Oulun yliopiston tutkimushankkeessa etsitään vastauksia kysymyksiin PCOS:stä, joihin ei tällä hetkellä osata vastata.

Tämä on tekoälyn avulla tuotettu, toimittajan tarkistama tiivistelmä.

Paino nousi, vaikka teki mitä.

17-vuotias Helmi Badoi söi terveellisesti, harrasti liikuntaa ja kokeili jopa erilaisia dieettejä.

Mikään ei kuitenkaan vaikuttanut painoon, joka jatkoi nousuaan.

Näin jälkikäteen Badoi ymmärtää, että muitakin oireita oli.

– Olen lapsesta asti ollut aika karvainen verrattuna muihin naisiin. Minulla kasvaa leukakarvoja, huulikarvoja ja vatsaan tulee karvoja.

Kuukautiset olivat alkaneet normaalisti teini-iässä, mutta loppuivat pian kuin seinään.

Badoi ei kuitenkaan osannut epäillä minkään olevan vinossa, hän nyt oli vain tällainen.

22-vuotiaana Badoi yritti tulla raskaaksi. Kun se ei onnistunut, hän kääntyi lääkärin puoleen.

– Kun oven aukaisi, lääkäri totesi heti, että olet ylipainoinen, laihduta. Kaikki ongelmasi johtuvat painosta. Asiaa ei tutkittu lainkaan.

Badoi kertoi lääkärille, että oli koettanut monin keinoin pudottaa painoaan, mutta tuloksia ei tullut. Lääkäri ohjasi ravitsemusterapeutin puoleen. Näin kävi myös seuraavan lääkärin luona.

Vasta kolmas lääkäri alkoi tutkia, mistä johtui, ettei Badoi tullut raskaaksi.

Hän löysi syyn, ja Badoi sai diagnoosin: PCOS eli munasarjojen monirakkulaoireyhtymä.

Nainen seisoo metsässä nojaten kädellään männynrunkoon.

Avaa kuvien katselu

Helmi Badoi kertoo olevansa onnellinen siitä, että sai PCOS-diagnoosin, koska nimen saaminen omille oireille oli helpotus. PCOS:n lisäksi hänellä todettiin endometrioosi ja vulvodynia. Kuva: Pasi Takkunen / Yle

Lääkäri ei aina kerro diagnoosista

PCOS on yleisin hormonaalinen häiriö syntymässä naiseksi määritellyillä henkilöillä. Se ei ole varsinainen sairaus, vaan oireyhtymä.

Tänä vuonna julkaistussa tutkimuksessa todetaan, että PCOS:n esiintyvyys vaihtelee 5–20 prosentin välillä hedelmällisessä iässä olevilla naisilla. Luku saattaa todellisuudessa olla korkeampikin, sillä se on alidiagnosoitu.

Sen oireita ja liitännäissairauksia ovat muun muassa ylipaino, akne, liiallinen karvankasvu, lapsettomuus, ahdistuneisuus ja masennus.

Viimeisimmät tutkimukset suomalaisaineistossa ovat osoittaneet, että PCOS-naisilla on myös lisääntynyt riski saada sydän- ja verisuonisairauksia ja kasvanut riski sydäninfarktille jo ennen 40:tä ikävuotta.

Yleisyydestään huolimatta PCOS tunnetaan huonosti. Esimerkiksi The Guardianin tuoreen artikkelin mukaan Isossa-Britanniassa oireyhtymän toteamisessa on pitkiä viiveitä ja diagnoosin saaneet jäävät ilman hoitoa ja tietoa.

Suomessa tilanne ei ole juuri parempi, kertoo Oulun yliopiston professori Terhi Piltonen.

Siksi Oulun yliopiston vetämässä tutkimuksessa pyritään nyt ensimmäistä kertaa selvittämään asioita, joita PCOS:stä ei tiedetä.

Muun muassa sitä, onko henkilölle, jolla on PCOS, kerrottu diagnoosista.

Piltosen mukaan tämä on yksi ongelma: naiselle saatetaan laittaa diagnoosi, mutta hänet jätetään informoimatta.

– Lääkäri saattaa ehkä ajatella suojelevansa asiakasta sillä, että ei kerro. Mikä on hieman hassua, jos mietimme potilaiden oikeuksia tietää omasta terveydentilastaan sekä tutkimuksia, jotka selvästi osoittavat tarpeen potilaiden informoimisessa.

Keväällä alkaneessa kyselytutkimushankkeessa kerätään parhaillaan aineistoa koskien diagnoosin yhteydessä annettua tietoa ja kokemusta tästä.

Finwoman-tutkimus

  • Tutkimuksen keskiössä on PCOS ja sen vaikutus naisten elämään.
  • Tutkimus ei rajoitu vain PCOS:ään, vaan se kartoittaa myös muita naisten terveyteen ja hyvinvointiin liittyviä kysymyksiä ja sairastavuutta.
  • Yli 20 000 naista Suomessa on saanut kutsun osallistua tutkimukseen.
  • Keväällä alkaneessa kyselytutkimushankkeessa kerätään parhaillaan aineistoa.
  • Kyselytutkimus jatkuu lokakuun loppuun asti.
  • Tutkimus on viiden suomalaisen yliopistosairaalan yhteishanke, jota vetää Oulun yliopisto.

Lähteet: Finwoman-tutkimussivusto, Oulun yliopisto

Piltonen kertoo, että PCOS:ään liittyy tietämättömyyttä lääkärikunnan keskuudessa. Lisäksi nimitys munasarjojen monirakkulaoireyhtymä antaa väärän kuvan oireyhtymän laajuudesta.

– Tämä ei ole pelkkä munasarjojen sairaus, vaan useita elinjärjestelmiä koskeva oireyhtymä, joka aiheuttaa lisääntynyttä riskiä useille eri sairauksille, Piltonen toteaa.

Hän kertoo, että parasta aikaa on meneillään kansainvälinen prosessi oireyhtymän nimenmuutokselle.

Näin PCOS vaikuttaa Helmi Badoin elämään:

Vähättelyä ja tietämättömyyttä

Pian 30 vuotta täyttävä Helmi Badoi on nyt normaalipainoinen, mutta tarvitsee painonhallinnan tueksi jatkuvan lääkityksen. Sen hän sai, kun PCOS lopulta tunnistettiin.

Diagnoosin saamisen myötä Badoi pääsi myös lapsettomuushoitoihin ja sai kaksoset. He täyttivät kesällä viisi vuotta.

Badoi kertoo törmäävänsä toistuvasti siihen, ettei oireyhtymää tunneta terveydenhuollossa.

– Olen käynyt niin julkisella kuin yksityisellä puolella. Aika harvassa ovat lääkärit, jotka ovat perehtyneet asiaan.

Badoin mukaan osa lääkäreistä ei ole suostunut uusimaan lihavuuslääkkeen reseptiä, vaan he ovat todenneet, että Badoin tulisi onnistua pitämään painonsa kurissa ilman lääkkeitä.

– Kun kerron, että minulla on PCOS, he ovat vain todenneet, että jaa, en tiedä, mikä sairaus se on.

Nainen kävelee metsäpolulla urheiluvaatteissa.

Avaa kuvien katselu

Ennen PCOS-diagnoosin saamista Helmi Badoista tuntui epäreilulta, että muut pystyivät syömään lähes mitä vain lihoamatta. ”Ihmettelin, minkä takia minulle käy näin.” Kuva: Pasi Takkunen / Yle

Badoi on kyllä yrittänyt olla ilman lääkitystä.

– Vaikka söin pelkkää keittoa ja salaattia, painoni nousi kuusi kiloa sen kuukauden aikana.

Badoi arvelee, että hän joutuu syömään painonhallintaa tukevia lääkkeitä ehkä jopa koko elämänsä ajan.

Myös potilasjärjestö Korennossa tunnistetaan se, etteivät ammattilaisetkaan aina tiedä PCOS:stä riittävästi.

Terveydenhuollossa saatetaan keskittyä hoitamaan esimerkiksi lapsettomuutta, kun samaan aikaan PCOS:n muut oireet ja siihen liittyvät riskit jäävät huomiotta. Potilaat voivat myös kohdata vähättelyä.

– Suuri määrä ihmisiä jää edelleen kokonaan ilman diagnoosia sen takia, että terveydenhuollossa ei tunnisteta oireita, sanoo Korennon toiminnanjohtaja Olga Haapa-aho.

Historiallinen taakka haittaa edelleen

Professori Terhi Piltosen mukaan naisten terveyttä tutkitaan suhteellisen vähän ajatellen sairauksien aiheuttamia haittoja ja kustannuksia naisille ja yhteiskunnalle.

Piltosen mielestä yksi ongelma on rahoituksen puute.

– Naisten terveyden tutkimista ei selkeästikään koeta tärkeäksi.

Piltonen toteaa, että Suomi on pahasti jäljessä esimerkiksi Ruotsista ja Tanskasta, joissa molemmissa naisten terveyden tutkimiseen on korvamerkitty rahaa.

Asia on yhteiskunnallisesti merkittävä. Piltosen aiemmassa tutkimuksessa selvisi, että PCOS-diagnoosin saaneilla 46–48-vuotiailla naisilla oli jopa kuukauden verran enemmän sairauspoissaoloja kuin muilla ikäisillään naisilla.

– Pakkohan naisia on hoitaa ja tukea. Meillä on jo nyt massiivinen pula työntekijöistä, ja se vain pahenee, jos naisterveydellisiin asioihin ei aleta kiinnittää huomiota.

Nainen istuu talon portaalla ja katsoo kameraan.

Avaa kuvien katselu

Helmi Badoi joutuu syömään painonhallintaan lääkettä, joka maksaa kuukaudessa noin 130 euroa. Hän on silti tyytyväinen, että hän saa lääkkeestä apua. Kuva: Pasi Takkunen / Yle

Helmi Badoi on kouluttautunut potilasjärjestö Korennon kokemusasiantuntijaksi.

Hän toivoo, että PCOS:stä puhuttaisiin myös kouluissa.

– Ehkä 6.–7.-luokkalaisille, koska he ovat iässä, jolloin ensimmäiset oireet alkavat. Näin nuoret tytöt osaisivat tarvittaessa hakea apua.