Eha Niinivirta arveli syöneensä sopimatonta ruokaa, mutta totuus oli toinen.

  • Vantaalaisen yrittäjän Eha Niinivirran huonon olon aiheuttajaksi paljastui harvinainen oireyhtymä, jota luullaan usein alkuvaiheessa flunssaksi.
  • Asiakkaat ihmettelivät, miksi Niinivirta ei pystynyt työskentelemään, joten hän julkaisi sairaalasta joukon kuvia.
  • Ihotautien ja allergologian erikoislääkäri Anna Jylhä sanoo, että oireyhtymästä toipumisen kesto on yksilöllistä: pahimmillaan se voi viedä kuukausia tai jopa hengen.

Vantaalainen yrittäjä Eha Niinivirta voi huonosti.

Silmät punoittivat ja huulet turposivat. Nenä oli tukossa ja kurkku kipeä. Oli vähän kuumetta.

Työt painoivat kuitenkin päälle. Niinivirta varoitti keskiviikkona 10. syyskuuta asiakkaitaan kahvila-konditoriansa Facebook-sivulla kepeällä päivityksellä.

– Älkää pelästykö, jos kahvilassa teitä tervehtii tänään käheä-ääninen ”botox-mimmi” suurilla huulilla ja punaisilla silmillä, 52-vuotias yrittäjä kirjoitti.

Hän arveli syöneensä jotakin sopimatonta ruokaa, joka oli aiheuttanut allergisen reaktion.

– Ihmettelin sitä kyllä, koska en mielestäni ollut syönyt mitään tavallisesta poikkeavaa, Niinivirta muistelee.

Vointi heikkeni seuraavina päivinä, mutta töitä oli paiskittava. Muutamaa päivää myöhemmin harvinainen oireyhtymä pysäytti viimein kaiken.

Viimeiseen asti

Niinivirta kävi viikon aikana terveysasemalla ja sairaalassa. Hänet otettiin jopa osastohoitoon.

Yksinyrittäjälle sellainen sopi hyvin huonosti.

– Pyysin kiltisti, että voinko mennä töihin, jotta asiakkaat saavat tilauksensa, jotka ovat jo maksaneet, hän kertoo.

Niinivirran puolisokin tuli avuksi kahvilaan, mutta lauantaina 13. syyskuuta ei ollut enää vaihtoehtoja. Yrittäjä vietiin kahvilastaan ambulanssilla sairaalaan, missä hän on ollut siitä lähtien.

– Yritin sinnitellä, mutta allergia ja korkea kuume kävivät liian raskaiksi, hän pahoitteli asiakkailleen Facebookissa.

Niinivirta julkaisi Facebookissa kuvia, jotka eivät jättäneet tilanteen vakavuutta epäselväksi. Haastateltavan albumi

Karut kuvat

Niinivirta kertoo, että osa asiakkaista oli ihmetellyt, minkälainen allergia voisi vaikuttaa hänen kykyynsä valmistaa tilattuja leivonnaisia.

Asiaa selventääkseen hän julkaisi kahden viikon sairaalajakson jälkeen Facebookissa joukon kuvia, jotka osoittivat tilanteen vakavuuden.

Kuvissa Niinivirta on kauttaaltaan rakkuloilla. Hänen kasvoistaan on kuoriutunut ihoa.

– Minä en vain pysty, ja kyllä asiakkaat ovat sen nyt ymmärtäneet, hän sanoo.

Niinivirta toipuu Meilahden sairaalassa Stevens-Johnsonin oireyhtymästä vielä ainakin viikon verran.

Hän kertoo, että tällä hetkellä sairaalassa yritetään estää hänen silmiensä pysyvä vaurioituminen.

Harvinainen

Stevens-Johnsonin oireyhtymä eli SJS on harvinainen ja vakava, pahimmillaan hengenvaarallinen epidermaalinen nekrolyysireaktio.

SJS:n vakavampaa muotoa kutsutaan nimellä toksinen epidermaalinen nekrolyysi eli TEN.

Suomessa esiintyy vain yksittäisiä SJS- ja TEN-tapauksia.

– Maksimissaan muutamia vuodessa, Kuopion yliopiston ihotautien ja allergologian erikoislääkäri Anna Jylhä sanoo.

Kuolemaan johtavat tapaukset ovat vielä paljon sitäkin harvinaisempia.

Jylhän mukaan paljon riippuu siitä, minkälaisessa kunnossa potilas oli aiemmin. Perussairaudet ja esimerkiksi korkea ikä voivat tehdä tilanteesta vakavamman.

Flunssako?

Stevens-Johnsonin oireyhtymässä iholle ja limakalvoille muodostuu rakkuloivaa ihottumaa ja haavaumia. Iho ja limakalvot muun muassa suussa ja genitaalialueella voivat kuoriutua ja silmät vaurioitua.

Aluksi tilanteen vakavuutta ei yleensä huomata. Varhaiset oireet tulkitaan helposti esimerkiksi flunssaksi. Ihottuma ja rakkulat ilmestyvät vasta myöhemmin.

Useimmiten oireyhtymän laukaisee jokin lääke joitakin päiviä tai viikkoja käytön aloittamisen jälkeen.

Näin oli myös Eha Niinivirran tapauksessa. Hän oli aloittanut lääkärin määräyksestä varsin yleisen lääkkeen käytön kahta viikkoa ennen oireiden alkua.

Lääkkeen käytön tiedetään voivan harvinaisissa tapauksissa johtaa Stevens-Johnsonin oireyhtymään. Niinivirta sanoo, että lääkäri oli mahdollisesti kertonut asiasta, mutta voinnin heiketessä outo oireyhtymä ei käynyt mielessäkään.

Sen mahdollisuus tuli esiin vasta, kun hän oli kuvaillut oireitaan ystävälleen, joka oli tietoinen Stevens-Johnsonin oireyhtymästä. Myöhemmin epäily vahvistui sairaalassa.

Rakkulat peittivät Eha Niinivirran jalkoja. Haastateltavan albumi

Haitat

Eha Niinivirran toipuminen on edelleen kesken. Tietoa siitä ei ole, jääkö Niinivirralle pysyviä jälkiä tai muita haittoja.

Ihotautien ja allergologian erikoislääkäri Anna Jylhä toteaa yleisellä tasolla, että oireyhtymästä toipumisen kesto on yksilöllistä ja siihenkin vaikuttaa potilaan aikaisempi kunto.

Nopeimmillaan puhutaan joistakin viikoista, pahimmillaan voi mennä kuukausia tai jopa henki.

Myös pysyvät haitat vaihtelevat. Ihoon voi jäädä näkyviä jälkiä ja limakalvoihin vaurioita esimerkiksi ruokatorveen tai genitaalialueelle. Joskus niitä joudutaan korjailemaan jälkeenpäin.

– Usein kynnet irtoavat, ja kynsiin voi jäädä kasvuhäiriöitä, Jylhä kertoo.

Myös silmiin jäävät haitat ovat yleisiä.

– Ne voivat olla vakaviakin, mutta lievimmillään silmiin jää pitkäaikaista kaiherruksen ja kuivuuden tunnetta.

Jylhä toteaa, että haitat voivat olla myös psyykkisiä.

– Osana hoitoa on tärkeää tarjota potilaalle myös tukea tilanteen käsittelyyn.

Kymppi

Anna Jylhän mukaan SJS:n ja TEN:n hoidossa on otettu edistysaskeleita. Esimerkiksi eri lääkkeiden käytöstä on saatu lupaavia kokemuksia.

Eha Niinivirta kehuu vuolaasti Meilahden sairaalassa saamaansa hoitoa.

– Asteikolla nollasta viiteen antaisin arvosanaksi kymmenen.

Sairaalavuoteellakin yrittäjän mietteet palaavat töihin. Kaikki tilaukset on täytynyt peruuttaa, ja kahvila on ollut kiinni jo pari viikkoa. Kulut kuitenkin juoksevat.

– Tämä on minulle todella raskasta. Yhtään rahaa ei tule sisään, mutta hirveä määrä menee ulos.