MV PHOTOS

Kaksospoikien harvinainen kohtalo puhuttaa.

Englantilaiset vanhemmat ja toivottivat
maaliskuussa 2012 tervetulleiksi identtiset kaksosensa ja , jotka
syntyivät terveinä.

Dramaattinen kylpyhetki 

Huhtikuussa 2017 vanhemmat kylvettivät poikiaan ja he huomasivat Rileyn oireilevan
aivohalvauksen tavoin. Hänen puheensa sammalsi ja kasvojen toinen puoli
roikkui. 

Yhtäkkiä Riley romahti, ja vanhemmat kiidättivät hänet ensiapuun. Vasta
syyskuussa 2017 he saivat kuulla, että pojalla oli aivokasvain ja ainutlaatuinen moyamoya-tauti.

Harvinainen sairaus

Moyamoya on epätavallinen, etenevä aivoverenkierron sairaus,
joka johtuu aivoverisuonten ahtautumisesta. Duodecimin mukaan se esiintyy molemminpuolisesti mutta myös toispuolisia tapauksia on tavattu. Taudin ilmiasu vaihtelee suuresti, sillä se voi olla täysin oireeton tai aiheuttaa TIA-kohtauksia tai muita vakavia neurologisia oireita, kuten aivoinfarkteja tai aivoverenvuotoja.

Rileylta löydettiin myös hypotalamuksen hamartooma eli harvinainen, hyvänlaatuinen aivokasvain. Myös Noah’lta löytyi sama kasvain,
mutta hänellä ei vielä tuolloin havaittu moyamoyaa.

Noah ja Riley olivat vain 5-vuotiaita, kun Riley sairastui vakavaan aivosairauteen.

Noah ja Riley olivat vain 5-vuotiaita, kun Riley sairastui vakavaan aivosairauteen.
MV PHOTOS

Ensimmäinen leikkaus

Tammikuussa 2018 Rileylle tehtiin ensimmäinen aivoleikkaus.
Kirurgi ohjasi verisuonen päänahasta suoraan aivoihin luodakseen uusia
verenkiertoreittejä. 

Leikkauksen jälkeen Riley oli aluksi hiljainen ja vetäytynyt, mutta piristyi
heti, kun Noah tuli vierailulle. Wendy kuvailee hetkeä käännekohdaksi Rileyn
toipumisessa.

Perhe sai tukea järjestöstä, joka tarjosi kodinomaisen majoituksen aivan
sairaalan vieressä. Tämä mahdollisti sen, ettei kaksosten tarvinnut olla erossa
toisistaan.

Kahdeksan vuoden päästä kaksoset olivat jälleen sairaalassa. Tällä kertaa Noah leikattiin.

Kahdeksan vuoden päästä kaksoset olivat jälleen sairaalassa. Tällä kertaa Noah leikattiin.
MV PHOTOS

Tukevat toisiaan 

Tammikuussa 2025 Wendy kertoo, että kaikki muuttui, kun
Noah alkoi osoittaa samoja oireita kuin Riley. Hänen puheensa puuroutui, ja kirjoittaminen
sekä lukeminen vaikeutuivat. Noah vietiin sairaalaan, jossa hän sai alustavan moyamoya-diagnoosin jo saman
päivän aikana.

Helmikuussa hänelle tehtiin angiografia verisuonten kunnon
tarkistamiseksi. Leikkaukset varattiin huhtikuulle ja toukokuulle samalle
kirurgille, joka oli operoinut Rileyn. Koska Noah oli diagnoosin saadessaan
vanhempi, hänelle oli henkisesti raskaampaa sopeutua tilanteeseen, mutta Riley
on ollut veljelleen suuri tuki.

Kaksoset keilaamassa Jessica-siskonsa kanssa.

Kaksoset keilaamassa Jessica-siskonsa kanssa.
MV PHOTOS

Elämää sairauden kanssa

Pojat voivat muuten hyvin ja pärjäävät koulussa, mutta
heidän on vältettävä esimerkiksi puhallinsoittimia ja
kontaktiurheilua. Säännölliset tarkastukset ja kuvantamiset jatkuvat, koska
moyamoya voi aktivoitua uudelleen milloin tahansa.

Geenitesteissä ei löytynyt todisteita perinnöllisyydestä,
eikä lääkäreillä ole vieläkään vastausta siihen, miksi kaksoset sairastuivat
samaan tautiin kahdeksan vuoden välein. 

– Meillä on aina pieni huoli siitä, onko kaikki kunnossa, mutta tällä kertaa
tunnen oloni paljon luottavaisemmaksi ja toiveikkaammaksi, Wendy sanoo.

Watkinsin perhe kokoontuu usein yhteen ja käy läpi päivän tapahtumat.

Watkinsin perhe kokoontuu usein yhteen ja käy läpi päivän tapahtumat.
MV PHOTOS

Tukiryhmä somessa 

Wendy ja Chris ovat perustaneet Facebookiin tukiryhmän
auttaakseen muita perheitä ja haluavat levittää tietoa moyamoya-taudista. 

Wendyn käly aikoo osallistua ensi vuoden Lontoon maratoniin kerätäkseen varoja järjestölle, joka tarjosi perheelle turvaa ja tukea Rileyn
leikkausten aikana.

– Yritämme saada ihmiset puhumaan asiasta ja hakemaan apua.
Tukea on olemassa, eikä kaikkea tarvitse kantaa yksin, Wendy sanoo.