Syöpähoidot ovat Suomessa huipputasoa, mutta hoito on pirstaloitunutta, sanoo suuren syöpäyhdistyksen toiminnanjohtaja.

Yrittäjä Sinan Celik, 54, kuoli levinneeseen suolistosyöpään heinäkuussa.

Hänen vaimonsa Burcin Celik, 50, kertoi Iltalehdelle, että puoliso sai syöpädiagnoosin liian myöhään, vaikka mies haki lähes vuoden apua koviin vatsakipuihinsa.

Sinanin hoidon alettua jonotus maksaleikkaukseen kesti kymmenen viikkoa. Tuona aikana hänelle kehittyi uusi etäpesäke maksaan entisten rinnalle. Iltalehti on nähnyt Sinanin hoitokirjauksia.

Sinan etsi hoitoja muun muassa Saksasta, mutta syöpä ehti levitä lopulta myös aivoihin. Leski on katkera siitä, että hänen puolisoaan ei tutkittu alun perinkään perusteellisemmin.

Sinan pyysi oireidensa vuoksi aivokuvausta, mutta sitä ei tehty, vaikka suolistosyöpä maksan etäpesäkkeineen oli tiedossa. Suuri aivojen etäpesäke löytyi kreikkalaisessa sairaalassa.

Burcin Celik toivoo hoitokäytäntöjen muuttuvan niin, että ihminen otetaan huomioon kokonaisuutena, ei vain osa tai elin kerrallaan.

Räätälöityjä hoitoja

Iltalehti kysyi Etelä-Suomen Syöpäyhdistyksen toiminnanjohtajalta Inge-Brit Barkholtilta, pääseekö Suomessa riittävän nopeasti syöpähoitoihin.

Hän kommentoi syövän hoitoa yleisellä tasolla.

Barkholt kertoo, että syövän hoito on ollut Suomessa jo pitkään korkealla tasolla ja kehittyy edelleen.

Toiminnanjohtaja Inge-Brit Barkholt kertoo syövän hoidon olevan huipputasoa, mutta hoitoon pääsy ei aina ole helppoa. Etelä-Suomen Syöpäyhdistys

– Koko syöpäkentällä syövän hoito on kehittynyt äärimmäisen paljon 10–15 vuoden aikana. Yksilön kannalta hoito tulee yhä enemmän räätälöidyksi hoidoksi, hän kertoo.

Kehityksestä huolimatta yhä useammin kuulee, että hoitoon on ollut vaikea päästä. Sairastunut ei aina myöskään tunne saavansa kaikkea tarvitsemaansa apua oikeaan aikaan.

– Tiettyihin asioihin on tietty odotusaika, ja lääkärin näkökanta on keskeisin, Barkholt kertoo hoitopolun kulusta.

Puhe jonottamisesta ei kuitenkaan yllät ä häntä.

– Useisiin paikkoihin on jonot, koska sairastuvuus lisääntyy, ja hoitohenkilöstöstä on osittain pulaa.

Pirstaloitunut hoitokulttuuri

Barkholt tietää, että syöpä on kriisi sairastuneelle ja hänen läheisilleen. Sitä väheksymättä hän painottaa, että syöpähoitojen onnistumisista ei kerrota keskusteluissa ja mediassa yhtä paljon kuin huonoista kokemuksista.

– Sillä ruokitaan sitä ajatusta, että ei voi saada hyvää hoitoa, hän sanoo.

Barkholt ei pyri antamaan ruusuista kuvaa hoitojen saatavuudesta.

– Hoitokulttuuri on pirstaloitunut. Hoitoon hakeutumisessa ja sen saatavuudessa ei ole aina tasapainoa, hän sanoo.

Yksi osa pirstaloitumista on se, että Suomessa ei panosteta kuntoutukseen. Ensiluokkaisen syöpähoidon jälkeen potilas voi jäädä varsin yksin pohtimaan ”minkä mankelin läpi on tullut”, Barkholt kuvailee.

– Meillä ei ole yleisesti satsattu kuntoutuksen polkuun minkään sairauden osalta verrattuna muihin Pohjoismaihin.

Hän arvelee syytä tähän.

– Kun meillä on tämä pärjäämisen kulttuuri, Barkholt sanoo.

Ihmiset jäävätkin liian usein yksin miettimään, miten jatkaa normaalia elämää syöpähoitojen jälkeen.

– Ja se on sitten meidän työkenttää, Barkholt kertoo syöpäyhdistyksen tehtävästä.

Etelä-Suomen Syöpäyhdistys

Etelä-Suomen Syöpäyhdistys on 60 vuotta sitten perustettu kansanterveysjärjestö. Sillä on 10 000 jäsentä.

Syöpäyhdistys tarjoaa psykososiaalista tukea syöpään sairastuneille ja heidän omaisilleen.

Osastohoidossa ollut potilas voi hakea pienimuotoista taloudellista tukea.

Yhdistys on Suomen Syöpäyhdistyksen jäsenjärjestö ja osa Syöpäjärjestöjä.

Maksuttomassa Syöpäjärjestöjen Luoto-palvelussa syöpään perehtyneet ammattilaiset vastaavat syöpään sairastuneiden ja heidän läheistensä kysymyksiin ja tarjoavat tukea.

Hoitoa haettava sitkeästi

Vaikka suuri osa syöpähoidosta alkaa nopeasti ja sujuu hyvin, Barkholt tietää, että aina hoitoon pääsy ei ole helppoa.

– Syöpähoito on lääketieteellisesti edelleen huippuhoitoa, mutta mitä se on yksilötasolla, on eri asia. Mutta kun pääsee mukaan, se menee eteenpäin kuin juna.

Syövän hoito kehittyy lupaavasti, mutta toisinaan sairastunut joutuu kamppailemaan päästäkseen hoitoon. Mikko Huisko

Yksi tärkeä kysymys hoitoa odottavalle on, saako hoitoa riittävän nopeasti.

– Huoli on aito, eikä sitä pidä vähätellä, mutta huoli ajan suhteen voi olla suurempi kuin mitä se todellisuudessa on, Barkholt sanoo.

Hän muistuttaa, että osa syövistä etenee hyvin hitaasti, toiset nopeasti.

– Tärkeää on, että ihminen hakeutuu terveydenhuollon palveluihin, kun on huoli ja oireita. Barkholt painottaa.

– Lisäksi ihmisen tulee olla myös itse vastuussa itsestään. Jos oireet eivät häviä saadulla hoidolla, tulee olla uudelleen yhteydessä hoitopaikkaan.

Huolta voi tuottaa myös se, mitä ja miten tutkitaan.

– Jos jokainen vatsaoireiden kanssa lääkäriin menevä tutkittaisiin viipalekuvauksella tai tehtäisiin magneettikuvaus, se olisi hienoa, mutta olisiko siinä järkeä? Sitä on vaikea sanoa. Nämä ovat hirveän hankalia asioita, Barkholt summaa.

Hän muistuttaa, että potilaan oireet voivat olla hyvin moninaisia ja jopa hämääviä.

– Lääkäri lähtee perkaamaan tilannetta.

Myös sillä on merkitystä, lähteekö henkilö selvittämään oireidensa syitä vai jääkö odottamaan niiden loppumista itsestään.

Joskus syöpä löytyy, vaikka potilas arvelee oireidensa johtuvan jostain ihan muusta.

– Lääkäri saattaa tarttua johonkin sivulauseessa sanottuun, että kerropa tästä lisää, Barkholt kertoo.

Käyvällä hoidolla tasa-arvoa

Sana syöpä herättää kuolemanpelon. Barkholt sanookin, että sairastuneen tuska ja pelko ovat syyt haluta hoitoa nopeasti.

– Kun on oireita ja niitä tutkitaan, on asiantuntijoiden tehtävä kertoa, että ei ole hätää ja että asiaa selvitetään, hän muistuttaa.

Hoitosuunnitelman ja tietyn hoitopolun noudattaminen voivat tuskastuttaa potilasta ja hänen läheisiään.

Raskaammillaan potilaasta tuntuu, että hoitoa viivytetään turhaan.

Barkholt näkee asian toisin.

– Onneksi on niin, että on käypä hoito -suosituksia, joiden mukaan edetään. Ne luovat yhdenvertaisuusmaailman, mutta eivät sulje sitä pois, että lääkärin pitäisi kuunnella potilasta, hän sanoo.

Potilas ei aina ole samaa mieltä siitä, mitä pitäisi tutkia. Barkholt kertoo, että tutkiminen perustuu siihen, mikä on oletusarvo sairauden etenemisestä.

Joskus voi kuitenkin käydä niin, että potilaan oma arvio olisi ollut oikeampi kuin oletus.

– Yksilötasolla se on harmillista ja valitettavaa. Itse ajattelen, että on turvallista, kun on tietyt hoitokäytännöt, Barkholt sanoo.

–  Jos tutkimuksia tehtäisiin jokaisen tuntemuksien mukaan vähän kuin sattumanvaraisesti, se ei olisi yhdenvertaista, hän painottaa.