Levinneestä rintasyövästä puhutaan parantumattomana sairautena, mutta uusien hoitojen myötä sen kanssa voi elää pitkään hyvää elämää. Arja Toivola sairastui seitsemän vuotta sitten.
Arja Toivola oli töissä sulkemassa tietokonettaan lähteäkseen häidensä harjoituksiin. Silloin kännykkä hälytti. Soittaja oli lääkäri, joka kertoi, että Arjan rintasyöpä oli levinnyt. Hänen pääkallostaan oli löytynyt metastaasi.
Ajaessaan kohti Helsingin Tuomiokirkkoa Arja soitti tulevalle puolisolleen, kertoi uutisen ja kysyi, että vieläkö tämä halusi mennä naimisiin hänen kanssaan. Mies halusi. Ei Arjan sairaudella ollut mitään tekemistä hänen rakkautensa kanssa.
Häämarssi käveltiin, ja Arja lauloi kappaleen Sua vain yli kaiken mä rakastan, jonka aikoi tulevana lauantaina puolisolleen vihkiäisissä esittää. Kirkossa kulki turisteja, joiden kamerat kuvasivat hääparin harjoituksia ja taputtivat laululle.
Elettiin vuonna 2022. Neljä vuotta aiemmin Arjalla oli diagnosoitu paikallinen rintasyöpä, joka oli saatu hyvin hoidettua, ja elämä rullasi eteenpäin. Vaikka Arja oli tietoinen, että syöpä voisi jonain päivänä levitä, lääkärin puhelu oli shokki.
Arjan arki on hyvää
Syyskuisena aamupäivänä istumme Arjan, 50, kanssa hänen kotinsa olohuoneessa. Arja on juuri palannut lenkiltä perheen terrierin kanssa.
Arki on tavallista ja hyvää. Sen Arja sanoo monta kertaa. Metastaasi pääkallosta leikattiin onnistuneesti, ja vaikka syöpä uusi toisen kerran tämän vuoden tammikuussa, on tauti nyt remissiossa. Se tarkoittaa sitä, että aktiivisia syöpäsoluja ei ole kuvantamisissa löytynyt ja verikokeet ovat kunnossa.
”Syöpäni on hallinnassa. Olen sopeutunut siihen itse, ja myös ympäristöni on sopeutunut. Ajattelen, että levinnyt syöpä on pitkäaikaissairaus muiden pitkäsairauksien joukossa eikä se määritä koko elämääni.”
Juuri edellispäivänä hän on ollut syöpälääkärin vastaanotolla HUSin Syöpäkeskuksessa ja kuullut hyvät uutiset taudin remissiosta. Arja syö lääkkeitä kuitenkin päivittäin, sillä jossain päin kehoa voi olla uinuvia syöpäsoluja. Tyypiltään hänen sairastamansa syöpä on hormonaalinen, HER2-syöpä. Perinnöllistä laatua se ei ole.
Kontrolleissa Arja käy neljän kuukauden välein. Käyntien välissä hän pyrkii keskittämään ajatuksensa kaikkeen muuhun kuin sairauteen. Arjalla ja hänen miehellään on viiden lapsen uusperhe, ja hän harrastaa liikuntaa ja tekee väitöskirjaa siitä, miten rintasyöpä koskettaa koko perhettä. Heidän lapsistaan kaksi nuorimmaista asuu vielä kotona.
Vaikka Arja on saanut hyvää hoitoa, syöpäklinikalla käynti jännittää ja ahdistaa häntä joka kerta.
”Siellä olen potilas. Paikka laukaisee minussa vaikeita muistoja, joita hoitopolkuni varrella on ollut.”
Olohuoneen ruokailuryhmän yläpuolella on suuri hääkuva, jossa hääpari kirmaa käsi kädessä viiden lapsensa kanssa. Talon eteisessä on nuorten urheiluvälineitä. Pihalla tuuli paukuttaa kasvihuoneen ovea.
Joka vuosi uusia lääkkeitä ja enemmän toivoa
Suomessa noin viisi prosenttia rintasyövistä löydetään vaiheessa, jossa syöpä on jo levinnyt muualle elimistöön. Suurin osa levinneistä rintasyövistä todetaan kuitenkin vasta vuosia paikallisen syövän löytymisen jälkeen.
Rintasyöpä ei ole yksi ja sama sairaus, vaan sillä on lukuisia alatyyppejä. Hormonipositiiviset rintasyövät, joita pidetään yleensä helppohoitoisimpina ja hyväennusteisimpina, voivat uinua solutasolla vuosia, kun taas aggressiiviset kolmoisnegatiiviset syövät leviävät usein nopeasti.
”Rintasyöpä voi lähettää yksittäisiä soluja verenkiertoon jo hyvin varhaisessa vaiheessa, mutta kuvantamismenetelmät eivät riitä niiden löytämiseen. Joissain potilaissa nämä solut voivat pysyä vuosikymmeniä nukkuvassa tilassa kudoksessa, johon ne ovat levinneet, mutta merkkejä sairaudesta ei ole. Sitten kymmenen vuotta myöhemmin syöpä voi herätä. Tämä on nimenomaan rintasyövän ikävä ominaispiirre”, kertoo syöpätutkija, professori Johanna Ivaska Turun yliopiston bioteknologian laitokselta.
Moniin muihin syöpiin verrattuna rintasyövän ennuste on kuitenkin todella hyvä.
”Iso osa potilaista paranee, eikä tauti uusiudu, mutta joillain ihmisillä syöpä jostain syystä aktivoituu. Tämä on yksi tärkeä rintasyövän tutkimuskohde maailmalla, eli pyrkimys ymmärtää, mitä siinä solutasolla tapahtuu.”
Levinneen rintasyövän hoito on Ivaskan mukaan hyvin monenlaista riippuen siitä, minkälaisesta rintasyövän alatyypistä on alun perin ollut kyse sekä mihin kehon osaan se on levinnyt. Esimerkiksi HER2-positiivisen syövän hoidossa on vasta-ainelääkkeillä saatu hyviä tuloksia.
”Joka vuosi tulee uusia lääkkeitä, ja joka vuosi rintasyöpäpotilailla on parempi ennuste ja entistä enemmän toivoa”, Johanna Ivaska sanoo.
Lue myös Kotiliesi.fi: Nämä asiat kasvattavat riskiä sairastua rintasyöpään – lääkäri listaa uudet, tehokkaat tavat hoitaa syöpää
”Ajattelin, ettei rintasyöpä voi osua minuun”
Vuonna 2018 Arja oli 43-vuotias, sosiaalityöntekijänä työskentelevä nainen, joka asui 8- ja 14-vuotiaiden lastensa kanssa. Eräänä keväisenä aamuna pukeutuessaan hän tunsi kovan kyhmyn rinnassaan.
Hän oli perusterve, sukurasitteita ei ollut, hän urheili, söi ja eli kaikkinensa terveellisesti.
”Ajattelin, ettei rintasyöpä voi osua minuun.”
Työterveyshuollon kautta Arja pääsi nopeasti mammografiaan sekä ultraääneen, ja rinnasta otettiin ohutneulanäyte.
”Lääkäri ei kertonut mitään, mutta näin hänen kasvoiltaan, että jotain huolestuttavaa oli. Hän sanoi, että työterveyslääkäri ottaa yhteyttä, kun näytteen tulos on tullut.”
Arja oli pakkaamassa lastensa kanssa laukkuja lomareissua varten, kun työterveyslääkäri soitti. Syöpää se oli.
”Se oli järkytys, mutta samaan aikaan kävin keskustelua itseni kanssa, että minun pitää säilyttää arjen toimintakyky. Minulla oli kaksi lasta, joista piti huolehtia.”
Hän kertoi lapsilleen, että hänellä on rintasyöpä ja että hän menee sairaalaan, saa hoitoja ja tulee parantumaan. Kolmikko ehti lomailla pari päivää, kunnes Arja oli rintakirurgin vastaanotolla ja pian jo leikkauspöydällä. Sen jälkeen seurasivat sytostaatti- ja sädehoidot sekä hormonilääkitys. Sytostaattihoidot verottivat voimia, mutta koska kirurgi oli luvannut, että raskaan syksyn jälkeen jouluna helpottaa, Arja luotti siihen. Niin kävikin, ja hän pääsi palaamaan työhönsä lastensuojelun pariin. Hyvä niin, koska yksinhuoltajaa painoi myös huoli taloudesta.
”Hyvä hoitovaste eri syöpähoidoille on ollut onneni. Olen säilyttänyt koko ajan toimintakykyni.”
Murrosikäiselle tyttärelle äidin sairastuminen vuonna 2018 otti erityisen koville, ja molemmat lapset miettivät, kuoleeko äiti. Pieni poika oli tottunut hipeltämään Arjan pitkiä hiuksia tämän kainalossa köllöttäen, mutta äkkiä äiti olikin kalju.
Vuosi sairastumisestaan Arja tapasi nykyisen puolisonsa, jonka sanoo olleen itselleen paras tuki sairauden kanssa.
”Hän on niin vakaa ja rauhallinen. Hän pitää minut kiinni tavallisessa elämässä.”
Suomessa 50 000 ihmistä sairastaa rintasyöpää
Levinneestä rintasyövästä puhutaan parantumattomana sairautena, mutta sen kanssa voi elää vuosia. Ylilääkäri Meri Utriainen on hoitanut rintasyöpäpotilaita HUSin Syöpäkeskuksessa yli 20 vuotta, ja vastaanotollaan hän kohtaa ihmisiä, joiden levinnyt rintasyöpä on todettu jopa parikymmentä vuotta sitten.
Kaikkiaan rintasyöpää sairastaa Suomessa yli 50 000 ihmistä. Vuosittain siihen sairastuu yli 5 200 henkeä, ja se on toiseksi yleisin syöpäkuoleman aiheuttaja.
Kunkin potilaan hoidon valintaan vaikuttaa moni asia, ja uusimisriskiä arvioidaan rintasyöpädiagnoosin mukaan.
”Hoidot perustuvat seuraamiimme kansainvälisiin sekä kansallisiin hoitosuosituksiin, ja hyödynnämme moderneja geenitutkimuksia varhaisvaiheen syövän hoidon suunnittelussa.”
Utriainen kertoo algoritmeista, joihin on syötetty kymmeniätuhansia rintasyöpätapauksia erilaisine hoitoineen.
”Niistä tiedämme, mitä ihmisille on tapahtunut vuosien saatossa. Siksi tietyn ikäisen, tiettyä rintasyöpätyyppiä sairastavan ihmisen kohdalla voidaan pohtia, minkälainen on hänelle optimaalinen hoito.”
Leikkauksen jälkeen annettavat, uusimisen estoon tähtäävät lääkehoidot kestävät jopa kymmenen vuotta.
”Jopa puolet uusimisista, erityisesti hormoniriippuvaisissa syövissä, todetaan vasta viiden vuoden jälkeen”, Utriainen kertoo.
Hormoniriippuvaisia syöpiä on kolme neljäsosaa rintasyövistä. Leviäminen tapahtuu usein ensin luustoon ja imusolmukkeisiin sekä myöhemmin maksaan ja keuhkoihin.
Jotkut ohittavat oireensa eivätkä käy seulonnoissa
Ylilääkäri Utriainen sanoo, että vaikka rintasyövän riskitekijät tunnetaan, lopulta on paljolti huonoa tuuria, kehen sairaus iskee.
”Vaikka rintasyöpäseulontamme on kattava ja arvokas, kaikki syövät eivät siinäkään löydy.”
Senkin hän on nähnyt, että joskus naiset ohittavat oireensa tai eivät käy seulonnoissa, ja silloin tauti saattaa olla löydettäessä jo levinnyt.
Meri Utriainen iloitsee hoitojen valtavasta kehityksestä. Hän on nähnyt, miten hormonaaliset lääkkeet, uudet biologiset täsmälääkkeet, vasta-ainehoidot, konjugaattihoidot ja lisäksi kipu- ja pahoinvointilääkkeet ovat vaikuttaneet ratkaisevasti levinnyttä rintasyöpää sairastavien arkeen.
”Perinteisten sytostaattien käyttö on vähentynyt merkittävästi uusien lääkkeiden myötä.”
Vaikeimpaan eli kolmoisnegatiiviseen rintasyöpäänkin on löytynyt apua.
”Osa kolmoisnegatiivisista rintasyövistä on voimakkaasti immunogeenisiä, ja se on ainoa rintasyövän alatyyppi, jonka hoitoon on tullut immunoterapiat mukaan. Niistä on saatu hyviä kokemuksia.”
HUSin Syöpäkeskuksessa on tällä hetkellä meneillään 126 kliinistä lääkehoitotutkimusta, joissa potilaat saavat tarkkaan valvotusti ja dokumentoidusti lääkkeitä, joita joko ei vielä ole ollenkaan markkinoilla, tai lääke voi olla käytössä johonkin toiseen sairauteen ja sen tehoa tutkitaan nyt jonkin muun syövän hoidossa.
Psykologinen tuki on potilastyössä olennaisen tärkeää.
”Potilaan pärjäämiseen vaikuttaa isosti se, että hän voi luottaa, että joku toinen kantaa vastuun ja että hän saa hyvää hoitoa. Turvantunne on hyvin tärkeä”, Meri Utriainen sanoo.
Mikä sitten ottaa syöpälääkärille kovimmille?
”Kohdata potilaana olevan äidin hätä tilanteessa, jossa hänen syöpänsä vain etenee kaikista hoidoista huolimatta.”
Utriainen kertoo, että HUSissa on viime aikoina kehitetty lapsiperheiden tukemista tilanteessa, jossa perheessä sairastetaan levinnyttä syöpää.
”Järjestämme vanhemmille tapaamisen lapsiperheasiantuntijoiden kanssa, jolloin voidaan arvioida erityisen tuen tarve.”
Syöpä tykkää jäykästä kudoksesta
Johanna Ivaska kehuu Suomen syöpähoitoja maailmanluokan tasoisiksi, ja ne ovat kaikille tarjolla kukkarosta riippumatta.
Ivaskan tutkimusryhmä on kymmenen vuotta selvittänyt sitä, miten syöpäkasvainta ympäröivä kudos vaikuttaa syöpään ja miten syöpä muuttaa ympäristöään.
”Rintasyövässä kudoksen jäykkyys on se, mistä syöpä tykkää. Siinä syöpä leviää paremmin ja on vastustuskykyisempi lääkkeille. Syöpä tekee ikään kuin arpikudoksen itsensä ympärille. Ihminen tuntee sen kovana pattina. Naisilla, joilla on tiivis rintakudos, on 20 prosenttia korkeampi rintasyöpäriski.”
Nyt Ivaskan ryhmä selvittää sitä, miten ympäröivään kudokseen voitaisiin vaikuttaa. Tähän saakka lääkehoidot on kohdistettu syöpäsoluihin tai ympäröiviin immuunisoluihin.
”Nyt on meneillään ensimmäisiä lääkekokeiluja, joissa pyritään vaikuttamaan jäykkyyttä tuottaviin fibroplastisiin soluihin. Tätä kautta pystyisimme iskemään syöpään yhä useammasta suunnasta ja lääkkeet pääsisivät paremmin perille. Meillä onkin tulevaisuudessa jännät paikat nähdä, saadaanko ympäröivään kudokseen vaikuttamisesta lisähoito ihmisille.”
On lupa unelmoida
Arja Toivolalle oli hyvin vaikea paikka, kun syöpä alkuvuodesta uusi. Häntä tuolloin hoitanut lääkäri sanoi, ettei Arjan ole syytä lähteä reissuihin eikä muuallekaan. Kontakteja tuli varoa, koska vastustuskyky on heikko.
”Tuntui, että elämäni ovet menivät kiinni. En kokenut oloani turvalliseksi tuolloisen lääkärin kanssa, ja onneksi sain Meri Utriaisen hoitamaan itseäni.”
Hiljattain hän oli sekä Katri Helenan että Ultra Bran konserteissa.
Arja kärsii vaihdevuosioireista ja luustosäryistä, mutta ne ovat helpottaneet liikkumalla ja uimalla kylmässä vedessä.
”Kun minulla on ollut pimeitä hetkiä, käyn keskustelua itseni kanssa, että suuntaapa katseesi toivoon ja valoon.”
Hän on ollut pettynyt siihen, miten huonosti sairastuneen perhettä, eritoten lapsia otetaan terveydenhuollossa huomioon. Siksi hän päätti ryhtyä tutkimaan asiaa väitöskirjassaan.
”Lapsen osallistaminen olisi hyvä; että hänellä olisi vastassaan ammattilainen, joka vastaisi hänen kysymyksiinsä. Se loisi tunteen, että tilanne on hallinnassa ja vanhempaa hoidetaan.”
Vakava sairastuminen on opettanut Arjaa vetämään rajaa työn ja vapaa-ajan välille ja olemaan tarkka siitä, mitä haluaa elinajallaan tehdä.
”Sairastuminen on opettanut olemaan terveellä tavalla itsekäs. Olen myös karsinut pois ihmisiä, jotka eivät tee minulle hyvää.”
Kiltistä tytöstä on kasvanut aikuinen nainen, jonka tähtäin on väitellä kolmen-neljän vuoden kuluttua.
Juuri nyt Arjan mielessä siintävät Thaimaan kirkkaat vedet, korallit, kilpikonnat ja värikkäät kalat, joiden luokse hän aikoo piakkoin lastensa kanssa lentää.
Sitten hän haluaa sanoa vielä yhden asian.
”Tämä sairaus ei estä unelmia ja niiden toteuttamista. Se on antanut rohkeutta iloita elämästä ja tavoitella unelmiaan juuri tänään.”
Syöpäsäätiön Roosa nauha -keräys suomalaisen syöpätutkimuksen ja sairastuneiden hyväksi on käynnissä lokakuun loppuun asti.
Lähisukulaiset laajemmin seulontoihin
Uusi tutkimustieto kertoo, että jopa yhdellä kymmenestä suomalaisnaisesta on perinnöllinen rintasyöpäalttius. Elinaikanaan heistä noin kolme kymmenestä sairastuu rintasyöpään. Jos naisella epäillään perinnöllistä rintasyöpää, hänelle tehdään nykyisinkin ns. geenipaneelitutkimus, joka mittaa muutamia tärkeitä geenejä. Uusi lähestymistapa huomioi geneettisiä riskitekijöitä nykyistä laajemmin eli polygeenisesti.
”Tutkimukset ovat osoittaneet, että rintasyövän geneettiset riskitekijät ovat huomattavasti monimuotoisempia kuin aiemmin on tiedetty”, dosentti Nina Mars Helsingin yliopistosta kertoo.
HUSin Kliinisen genetiikan yksikön, Helsingin yliopiston ja Helsingin biopankin Intervene-tutkimuksessa testataan toimintatapaa, jossa huomioidaan rintasyövän geneettisiä riskitekijöitä koko perimän laajuisesti. Tämä on maailmanlaajuisestikin aivan uutta. Tutkimukseen osallistuu HUSin alueelta 500 vapaaehtoista rintasyöpäpotilasta, joilla on ollut epäily perinnöllisestä rintasyövästä. Jos perinnöllinen alttius on todettu, myös heidän lähisukulaisensa on kutsuttu tutkimukseen, jossa arvioidaan heidän geneettistä riskiään ja tehdään tarvittaessa yksilöity seulontasuunnitelma. Kiinnostuneita osallistujia on ollut paljon.
”Tulevaisuudessa me tunnistamme yhä paremmin ne ihmiset, joilla on perinnöllinen rintasyöpäalttius, ja se mahdollistaa yksilöllisen seulontasuunnitelman laatimisen heille.”
Juttu on ilmestynyt Annassa 40/2025.
Sinua voi kiinnostaa myös:
-
Katja Ståhl menetti mumminsa ja tätinsä rintasyövälle – nyt hänellä on tärkeä viesti kaikille
-
Sari Sarkomaa kertoo mitä ajatteli, kun lääkäri antoi rintasyöpätuomion
