Kun Ella Väliheikki lämmittelee kuntosalin juoksumatolla, hänen rinnassaan pumppaa verta vain sydämen vasen puoli.
– Minun sydämessäni ei ole ollenkaan oikeaa puolta toiminnassa. Myös valtasuonet eli aortta ja keuhkovaltimo ovat väärinpäin, Väliheikki selittää.
Synnynnäinen sydänvika, yksikammioinen sydän, todettiin, kun Väliheikki oli vain kahden päivän ikäinen. Ensimmäinen avosydänleikkaus tehtiin puolivuotiaana, toinen kaksivuotiaana.
– Minulle puhuttiin aina, että se arpi rinnassa on sankarin merkki. Niinpä menin ensimmäisenä koulupäivänä sanomaan, että minä olen sankari. Ehkä se lähti siitä se kiusaaminen, Väliheikki muistelee.
Avaa kuvien katselu
Kouluiässä Ella Väliheikki vietti paljon aikaa piirtämällä. Kuva: Tero Kyllönen / Yle
Väliheikki yritti olla koulussa niin kuin muutkin, mutta jäi usein ulkopuoliseksi ja yksin.
– Hengästyin helpommin asiassa kuin asiassa, syöminenkin saattoi välillä hengästyttää. Muuten en olisi välttämättä edes tiedostanut, että minulla on sydänvika. Ainoa, mikä siitä muistutti, oli se kiusaaminen.
17-vuotiaana Väliheikille asennettiin tahdistin, koska hänen sykkeensä oli niin matala. Yöllä se saattoi olla 30–33 lyöntiä minuutissa.
– Kun minua siirrettiin leikkaussaliin, jossa rintalastani kohta taas aukaistaisiin, tuli kova paniikki ja huusin lääkäreille, että älkää tappaako minua ja luvatkaa, että elän vielä tämän jälkeen, Väliheikki muistelee.
”Suoritusyhteiskuntaa ei ole rakennettu sydänvikaiselle”
Synnynnäinen sydänvika tuo elämään kontrolloimattomuutta: rytmihäiriöitä, toimenpiteitä, sairaalajaksoja ja sitä kautta poissaoloja opinnoista tai töistä. Väliheikki sanookin, ettei tämän päivän suoritusyhteiskuntaa ole luotu vakavasti sydänvikaisille.
– Asioista on saanut tosi paljon taistella. Esimerkiksi yliopistotutkintoni ei tullut helpolla. Koko ajan piti vakuutella ja olla hakemassa lääkärintodistuksia poissaolojen takia, Väliheikki kertoo.
Me halutaan elää niin kuin muutkin ihmiset, eikä sen pitäisi olla meiltä mitenkään kiellettyä.
Yksikammioinen sydänvika kuormittaa myös muuta elimistöä, kertoo Duodecimin katsausartikkeli. Väliheikillä se on aiheuttanut maksaan kasvaimia ja altistaa myös hitaasti kehittyvälle maksakirroosille.
– Sekin on onneksi yleensä hoidettavissa. Nämä ovat yksikammioiselle sydämelle tosi tyypillisiä liitännäisongelmia, Väliheikki toteaa.
Lääketieteellisen hoidon lisäksi tarvittaisiin elinikäistä psykososiaalista tukea, sillä sydänvika vaikuttaa monella elämän eri osa-alueella. Tukea on Väliheikin mukaan todella vaikea saada.
– Minulla oli yhdessä välissä hankala vaihe terveyteni kanssa, ja masennuin pahasti. Vaadin itselleni psykiatrista hoitoa, mutta minua pompoteltiin pitkään puolelta toiselle. Lopulta sain lyhyen psykoterapian ja se auttoi paljon.
– Pystyn neuvomaan nuoria niissä asioissa, joiden kanssa olen itse tapellut, niin ehkä heillä menee vähän helpommin asiat.
Joka vuosi Suomessa syntyy noin 500 sydänvikaista lasta. Noin parinkymmenen lapsen sydän on yksikammioinen. Väliheikki sai koko lapsuuden ja nuoruuden ajan kuulla, että yksikammioiset eivät pärjää omalla sydämellään kolmekymppisiksi asti.
– Viimeksi näin sanoi lääkäri noin kymmenen vuotta sitten. Silloin se iski kovempaa tajuntaan, koska olin juuri astunut aikuisuuden kynnykselle, Väliheikki sanoo.
Synnynnäisten sydänvikojen ennuste on parantunut merkittävästi lääketieteen ja hoitojen kehittyessä.
– Tällä hetkellä tuon ennusteen voi ainakin omalta osaltani heittää kanveesiin. On kuitenkin todennäköistä, että sydän heikkenee hiljalleen, ja sydänsiirto on mahdollinen tulevaisuudessa.
Avaa kuvien katselu
Kun Ella Väliheikki treenaa kuntosalilla, ainoa ulospäin näkyvä merkki synnynnäisestä sydänviasta on haalea arpi hänen rinnassaan. Kuva: Tero Kyllönen / Yle
Suhtautuminen sydännuoriin ja -aikuisiin on Väliheikin mukaan usein kaksijakoista. Moni ajattelee, ettei sydänvikainen pysty juuri mihinkään. Toisaalta välillä taas halutaan kertoa innoittavaa sankaritarinaa siitä, että puolikkaasta sydämestä huolimatta hän pystyy kaikkeen. Todellisuus on jossain näiden ääripäiden välissä.
– Onneksi vertaisten kesken voi puhua sydänasioista oikeasti. Ei tehdä asioista liian positiivisia, mutta ei myöskään vaivuta pessimistisyyteen. Puhutaan asioista niin kuin ne ovat.
Toisinaan pelkäsin tosi paljon sydänvikaani. Minulle on sanottu, etten elä yli 30-vuotiaaksi.
Ella Väliheikki, 28
Tällä hetkellä Väliheikki haaveilee puolisonsa kanssa perheen perustamisesta.
– Alun perin minulle on sanottu, etten voi saada biologisia lapsia. Sitten muutama vuosi sitten sain luvan yrittää, vaikka se olisikin ollut riskiraskaus. En kuitenkaan tullut raskaaksi.
Viime kevään ja kesän aikana Väliheikki kävi puolisoineen sijaisvanhemmuusvalmennuksen. Nyt he odottelevat, josko jossain vaiheessa jostain löytyisi pieni lapsi, joka tarvitsee pitkäaikaissijoitusta ja jolle he olisivat sopivat vanhemmat.
– Haaveilemme ihan pienestä vauvasta. Lapsi ja perhe-elämä lisäisivät tunnetta siitä, että olen saanut elää normaalin elämän. Vaikka se ei olekaan biologista vanhemmuutta, niin kuitenkin saisin kokemuksen vanhemmuudesta.
Viisi faktaa synnynnäisistä sydänvioista
- Synnynnäinen sydänvika todetaan yhdellä lapsella sadasta ja se on yleisin vastasyntyneiden rakennepoikkeama.
- Synnynnäiset sydäviat kehittyvät varhaisraskaudessa. Hyvän sikiöseulonnan ansiosta henkeä uhkaavat sydänviat pystytään nykyään usein diagnosoimaan jo ennen syntymää.
- Osa sydänvioista on perinnöllisiä. Suurin osa niistä esiintyy kuitenkin lapsilla, joiden suvussa ei ole aiemmin todettu sydänvikoja.
- Äidin metaboliset sairaudet, kuten ykköstyypin diabetes ja ylipaino lisäävät synnynnäisen sydänvian riskiä. Myös jotkin raskauden aikana käytetyt lääkkeet ja sairastetut infektiot voivat lisätä synnynnäisen sydänvian riskiä.
- Synnynnäisiä sydänvikoja tutkitaan mm. keräämällä potilailta iho- tai verinäytteitä ja kasvattamalla niistä laboratoriossa sydänlihassoluja.
Lähde: lastenkardiologi, apulaisprofessori Emmi Helle, HUS, Helsingin yliopisto