Muistisairaan Bruce Willisin puoliso kertoo kirjassa yksityiskohtia näyttelijän nykyarjesta.
Bruce Willis ikuistettiin tuoreisiin kuviin Santa Monicassa 12. marraskuuta. AOP
Hollywood-tähti Bruce Willisillä, 70, diagnosoitiin pari vuotta sitten dementia.
Tänä syksynä julkaistiin kirja Willisin vaimon ja omaishoitaja Emma Heming Willisin, 47, näkökulmasta. Teoksessa The Unexpected Journey Heming Willis kuvaa arkea muistisairaan läheisen kanssa.
Willisin tarkempi diagnoosi on frontotemporaalinen dementia, jonka ensioireita ovat muun muassa persoonan muuntuminen ja kielelliset ongelmat.
Etenkin näyttelijälegendan kommunikaatioon diagnoosi on vaikuttanut. Esimerkiksi saksalaislehti Bild on julkaissut otteita Heming Willisin teoksesta.
– Koska Bruce ei voi enää kommunikoida kanssani, minun on päätettävä kaikki hänen puolestaan. En voi kysyä häneltä, kuinka hän voi, mikä on vialla tai onko hänellä kipuja.
Uudenlaiseen arkeen muistisairauden kanssa lukeutuu myös muun muassa se, että ovien on oltava lukittuna ja liedessä on oltava lapsilukko. Lisäksi jääkaapin ja pakastimenkin on oltava lukittavissa.
Emma Heming Willis huolehti pitkään puolisostaan kotona. Kuva vuodelta 2019. AOP
Tätä nykyä Heming Willis välttää mustia vaatteita. Asiantuntijan ohjeesta kodista on poistettu myös ovimatot. Asiantuntijan kerrotaan neuvoneen, että usein dementiaa sairastavat saattavat kokea mustat ja tummat sävyt ikään kuin reikinä.
Näin ollen henkilö mustassa paidassa saattaisi näyttää siltä, että hänen päänsä leijuisi ilmassa. Tumma ovimatto puolestaan näyttäisi reiältä lattiassa.
Heming Willis huolehti puolisostaan pidemmän aikaa kotona. Arki kävi kuitenkin raskaaksi ja kukaan ei enää viihtynyt kotona. Pariskunnalla on kaksi yhteistä lasta, 11-vuotias ja 13-vuotias.
– Uskoin, ettei kukaan pystyisi huolehtimaan hänestä yhtä hyvin kuin minä, hän pohtii.
Vaimo kertoo, kuinka Bruce Willisistä tuli äärimmäisen meluherkkä. Perheenjäsenten täytyi kävellä varpaillaan kotona ja äänekkäät leikit olivat poissuljettuja.
Bruce Willisin diagnoosista kerrottiin julkisuuteen muutama vuosi sitten. AOP
Bild kertoo, kuinka Willisin puolison mielenterveys alkoi järkkyä ja hän haki apua perheen tilanteeseen.
Willisille etsittiin läheltä perheen kotia oma kakkoskoti, missä hän saisi ympärivuorokautista hoitoa.
– Toinen kotimme on kaunis ja turvallinen paikka, jossa voin antaa hänelle parasta mahdollista hoitoa. Vanha talomme antaa minulle mahdollisuuden keskittyä kahteen tyttäreemme heidän ansaitsemallaan tavalla, Heming Willis kirjoittaa.
Aiemmin hän kuvaili muuttopäätöstä yhdeksi vaikeimmista tähän saakka.
Muistisairaus ja Willisin tila on vaatinut puolisolta muutoksia pariskunnan kommunikaatioon. Tätä nykyä, kun Heming Willis puhuu puolisolleen, asettuu hän puolisonsa vierelle. Näin tilanne ei näytä niin uhkaavalta tai aggressiiviselta kuin vastapäätä asettuminen.
Emma Heming Willis kertoi aiemmin Good Morning America -ohjelmassa miehensä nykyvoinnista. Hän kertoi Brucen olevan edelleen liikuntakykyinen, mutta kamppailevan kognitiivisten ongelmien kanssa.
– Bruce on kokonaisvaltaisesti todella hyvässä kunnossa. Vain hänen aivonsa pettävät häntä, Heming Willis kertoi.
– Kieli katoaa, ja olemme oppineet sopeutumaan. Meillä on oma tapamme kommunikoida hänen kanssaan – vain eri tavalla, hän kuvaili.
Maaliskuussa vuonna 2022 uutisoitiin, että Willis aikoo vetäytyä näyttelijän työstään. Tuolloin kerrottiin syynä olevan afasian, jonka myötä kyky tuottaa puhetta heikentyy.
Seuraavana vuonna perhe julkaisi tilannepäivityksen näyttelijän terveydentilasta.
– Koska tiedämme, että rakastatte Brucea yhtä paljon kuin mekin, haluamme kertoa tilannepäivityksen. Sen jälkeen, kun Brucella todettiin afasia viime keväänä, hänen tilansa on huonontunut. Meillä on nyt kerrottavanamme tarkempi diagnoosi: frontotemporaalinen dementia.