Marikan hoitaminen kotona ilman riittävää apua tulee kalliiksi. Vanhemmat laskevat maksaneensa hoivayrityksen palveluista yli 18 000 euroa
Lue tiivistelmä
Pohjois-Karjalan hyvinvointialue vähentää vaikeasti vammaisen Marika Kinnusen kotiin saaman avun määrää 72 tunnilla kuukaudessa.
25-vuotias Marika on neliraajahalvaantunut liikenneonnettomuuden seurauksena, eikä pysty puhumaan tai syömään itsenäisesti.
Vanhemmat Kirsi Leskelä ja Jari Kinnunen ovat maksaneet hoivapalveluista omasta pussistaan yli 18 000 euroa, ja tekevät päätöksestä oikaisuvaatimuksen.
Siitä piti tulla hartaasti odotettu joululahja, mutta toisin kävi.
Sosiaalityöntekijän joulun alla tekemän päätöksen mukaan vaikeasti vammaisen Marika Kinnusen, 25, kotiin saama apu vähenee merkittävästi aiemmasta – avustajatuntimäärä putoaa 72 tunnilla kuukaudessa.
Marikan vanhempien Kirsi Leskelän ja Jari Kinnusen hädän ymmärtäminen vaatii taustoitusta.
Marika on neliraajahalvaantunut, eikä hän esimerkiksi pysty puhumaan tai syömään itsenäisesti. Ilta-Sanomat kirjoitti perheen arjesta viime vuoden huhtikuussa.
Vanhemmat ovat järjestäneet elämänsä Marikan ehdoilla. Äiti Kirsi oli ennen tuhoisaa autokolaria hakenut sairaanhoitajaopintoihin, mutta hän luopui haaveestaan jäädäkseen kotiin Marikan omaishoitajaksi. Kuva: Riikka Hurri
Marikaa hoidetaan kotona omakotitalossa, ja viime ajat perhe on käynyt taistelua siitä, miten paljon he saavat tähän apua Pohjois-Karjalan hyvinvointialueelta eli Siun sotelta.
Ennen kuin vääntö avustajatunneista alkoi, Marika sai vammaispalvelun tukea kotona asumiseen kaikkiaan 292 tuntia kuukaudessa.
Tuorein päätös ihmetyttää Marikan vanhempia. He pitävät avustajatuntien vähentämistä suoranaisena ajojahtina heitä kohtaan.
– Silloin kun tämä alkoi, niin Marikan hoitamista kotona ei pidetty turvallisena. Nyt uuden päätöksen mukaan pitää tulla toimeen vähemmillä tunneilla. Miten tämä nyt on sitten turvallista? Eikö tässä ole selvä ristiriita? Kirsi ja Jari ihmettelevät.
Tausta
Vammautui turmassa
-
Marika loukkaantui vakavasti liikenneonnettomuudessa torstaina 3. huhtikuuta 2003.
-
Vastaantulevan auton iäkäs kuljettaja nukahti rattiin ja osui perheen autoon. 2,5 vuotias Marika oli turvaistuimessa, mutta sai vakavia vammoja päähänsä ja menetti puhe- ja liikuntakykynsä.
-
Äiti Kirsi Leskelä jäi pois työelämästä ja on toiminut tyttärensä omaishoitajana onnettomuudesta asti.
-
Perheen omakotitalon yhteydessä Marikalla on täydellisesti varustettu oma asunto, jossa hän pystyy täysin avustettuna asumaan. Kun ulkopuoliset hoitajat eivät ole paikalla, niin äiti ja isä huolehtivat tyttärestään.
Minä olen Marikalle luvannut, että hänet hoidetaan kotona ja siitä pidetään kiinni.
Kirsi Leskelä ja Jari Kinnunen ovat pettyneitä siihen, että Marikan saamaa apua vähennetään. Kuva: Riikka Hurri
Tältä tilanne on näyttänyt aiemmin: Vuodesta 2019 Marikalla oli hoitaja päiväsaikaan 48 tuntia ja yöaikaan 20 tuntia viikossa. Lisäksi vuodesta 2022 alkaen hoitaja kävi ylimääräiset 20 yötuntia kuukaudessa. Neljässä viikossa tämä tarkoitti kaikkiaan 292 tuntia.
Viime kesänä kaikki kuitenkin muuttui. Yötunnit loppuivat kokonaan ja vähitellen ulkopuolisen hoitajan osuus pieneni 30 tuntiin kuukaudessa.
Hallinto-oikeus kumosi Siun soten päätöksen ja painotti ratkaisussaan, että asian uudelleenkäsittelyssä on sovitettava yhteen lyhytaikaisen huolenpidon ja asumisen tuen palvelujen kokonaisuus.
Marika kuvattuna ennen autokolaria. Kuva: Riikka Hurri
Nyt Siun sotessa on tehty siis uusi päätös. Se ei ole yhtä perheelle yhtä karvasta kalkkia kuin aiempi, mutta 72 avustajatuntia vähemmän on kuitenkin selkeä heikennys lähtötilanteeseen.
Päätöksessä on vanhempien näkökulmasta myös muita ongelmia. Yksi niistä liittyy joustavuuteen.
Siun soten avustajapalvelut tulevat kahdelta yksityiseltä yritykseltä. Toinen niistä tuottaa sosiaalihuoltolain mukaiset asumisen palvelun tukitunnit, toinen vammaispalvelulain mukaiset avustajapalvelut.
Tuore päätös ei mahdollista sitä, että ongelmatilanteissa palveluntuottajat voisivat tuurata toisiaan.
– Päätökset on tehty hankaloittamaan palvelujen yhteen sovittamista, ei helpottamaan sitä. Aiemmin palveluntuottajat saattoivat sijaistaa toisiaan, jos oli jotain sairastapauksia, mutta enää se ei onnistu, Kirsi Leskelä sanoo.
Marikaa liikutetaan kattonostimen avulla. Kuva: Riikka Hurri
Perheen kodissa on tällä hetkellä sairaalatason apuvälineet Marikan hoitoon. Kuva: Riikka Hurri
Marikan vanhempien oma jaksaminen on ollut tiukalla kuluneen vuoden aikana.
Siun soten vammaispalvelun karsittua asumisen tuen avustajatunteja viime vuonna perheellä ei ollut muuta vaihtoehtoa kuin maksaa tarvitsemansa lisäpalvelut omasta kukkarosta.
Vanhemmat laskeskelevat maksaneensa hoivayrityksen palveluista ylimääräistä yli 18 000 euroa, jonka lisäksi laskua kasvattavat asianajokulut.
Siun soten ammattilaisten mielestä Marikan paikka olisi laitoshoidossa, mutta vanhemmat ovat toista mieltä. Äidin vakavasti vammautuneelle tyttärelle vajaat 23 vuotta sitten annettu lupaus pitää yhä.
– Minä olen Marikalle luvannut, että hänet hoidetaan kotona ja siitä pidetään kiinni, onnettomuuden jälkeen työelämästä pois jäänyt Kirsi Leskelä vakuuttaa.
Vakuutusyhtiö maksaa osan Marikan kotiin tuoduista palveluista. Tuoreessa päätöksessä vakuutusyhtiö ilmoittaa, ettei Marikalle myönnetä enää fysioterapiaa ja musiikkiterapiaa yhtiön piikkiin, jos hänet siirretään laitokseen.
– Ei Marikasta pystytä isossa laitoksessa huolehtimaan niin kuin täällä kotona. Jos hän sinne joutuu, niin hän kuolee sinne, pelkää Jari Kinnunen.
Fysioterapeutti Essi Raekorpi kävi vielä viime vuonna Marikan perheen apuna. Jos Marika siirrettäisiin laitokseen, vakuutusyhtiö ei korvaisi enää fysioterapiaa. Kuva: Riikka Hurri
Marikan päivärutiineihin kuuluu ensimmäinen lääke aamulla puoli kahdeksalta ja viimeinen puoli neljältä yöllä. Kuva: Riikka Hurri
Vanhemmat uskovat vakaasti, että oma koti on Marikalle parempi paikka kuin laitos. Kuva: Riikka Hurri
Hyvinvointialueelta kerrotaan, etteivät he kommentoi yksittäistapauksia.
Vanhemmat kertovat, että he tekevät oikaisuvaatimuksen tuoreesta päätöksestä hyvinvointialueen yksilöasian jaostolle. Jos päätös ei siellä muutu, niin edessä on jälleen valitus Itä-Suomen hallinto-oikeuteen.
– Päätöksistä näkyy selvästi se, että Marika halutaan laitokseen hinnalla millä hyvänsä, vanhemmat tuskailevat.