Eurooppalainen terveystietoalue EHDS (European Health Data Space) lupaa sujuvampaa tiedonkulkua, parempaa hoitoa ja uusia mahdollisuuksia tutkimukselle. InterSystemsin ja Amazon Web Servicesin (AWS) teettämän kyselyn mukaan kuluttajat suhtautuvat myönteisesti terveysdatan jakamiseen, kun taas ammattilaiset näkevät vielä haasteita käytännön toteutuksessa.
Euroopan unionin tavoitteena on luoda EHDS:n eli eurooppalaisen terveystietoalueen avulla yhteinen kehys, jossa terveystietoja voidaan hyödyntää turvallisesti hoidon, tutkimuksen, innovaation ja päätöksenteon tukena yli rajojen Euroopassa. InterSystemsin ja AWS:n tutkimusyhtiö Norstatilla teettämässä kyselyssä tarkasteltiin terveydenhuollon ammattilaisten ja kuluttajien näkemyksiä EHDS:stä.
Kuluttajien keskuudessa EHDS on vielä aika tuntematon. Vain pieni osa vastaajista oli kuullut EHDS:stä ennen kyselyä. Tästä huolimatta suhtautuminen sen keskeisiin periaatteisiin on yllättävän myönteistä.
Kyselyyn vastanneista kuluttajista (1 016 vastaajaa) peräti 84 prosenttia pitää tärkeänä mahdollisuutta jakaa terveystietojaan turvallisesti EU-maiden välillä, jos esimerkiksi sairastuu ulkomailla ollessaan. Vaikka 77 prosenttia vastaajista ei ollut aiemmin kuullut EHDS-asetuksesta, suhtautuminen terveysdatan hyödyntämiseen on myönteistä:
Suomalaiset suhtautuvat myönteisesti myös terveystietojen jakamiseen tutkimuskäyttöön: 71 % olisi valmis jakamaan anonymisoitua terveysdataansa tieteelliseen tutkimukseen ja 67 % haluaisi osallistua lääkekehitykseen jakamalla dataansa. Vain 8 % ei haluaisi jakaa dataansa mihinkään tarkoitukseen
Suurin huolenaihe kuluttajilla on tietoturva ja tiedon väärinkäyttö (71 %), mikä korostaa luotettavien tietoturvajärjestelmien merkitystä EHDS:n onnistuneelle toteutukselle.
”Selvä enemmistö suomalaisista pitää tärkeänä, että omia terveystietoja voidaan jakaa turvallisesti EU-maiden välillä esimerkiksi sairastumisen yhteydessä ulkomailla. Myös anonymisoidun terveysdatan käyttö tutkimuksessa ja päätöksenteossa saa laajaa kannatusta”, InterSystemsin Suomen liiketoiminnasta vastaava johtaja Miila Päivärinne kertoo.
Kuluttajien viesti on kaksijakoinen, mutta selkeä: dataa ollaan valmiita jakamaan, jos luottamus säilyy.
”Tietoturva, läpinäkyvyys ja ymmärrettävä viestintä ratkaisevat sen, miten EHDS lopulta otetaan vastaan”, Amazon Web Servicesin julkisista asiakkaista vastaava johtaja Marja Oikarinen sanoo.
Terveydenhuollon ammattilaiset kaipaavat lisää tietoa ja selkeitä ratkaisuja
Myös terveydenhuollon ammattilaisten keskuudessa EHDS on vielä aika tuntematon: 65 % vastaajista ei tuntenut EHDS-asetuksen tavoitteita juuri lainkaan.
Asetusta tuntevista 49 % koki nykyisten järjestelmien yhteensopivuuden suurimmaksi haasteeksi. Heistä 54 % arvioi organisaationsa valmiudet EHDS:n hyödyntämiseen heikoiksi tai ei osannut arvioida niitä.
Tunnistetuista haasteista huolimatta ammattilaiset näkevät myös paljon mahdollisuuksia: 88 prosenttia pitää EHDS:n potentiaalia parantaa potilasturvallisuutta ja hoidon laatua merkittävänä tai erittäin merkittävänä. Puolet vastaajista näkee hoidon laadun parantumisen organisaationsa suurimpana mahdollisuutena.
”Valtaosa ammattilaisista pitää todennäköisenä, että EHDS helpottaa potilastietojen siirtymistä EU-maiden välillä ja parantaa hoidon laatua ja potilasturvallisuutta. Samalla lähes kolmannes vastaajista kokee, ettei pysty vielä arvioimaan EHDS:n mahdollisuuksia oman organisaationsa näkökulmasta riittävän tiedon puutteen vuoksi”, Päivärinne sanoo.
”EHDS ei ole vain lainsäädäntöuudistus, vaan laaja muutoshanke. Onnistuminen edellyttää yhteisiä standardeja, toimivaa infrastruktuuria ja ennen kaikkea sitä, että terveydenhuollon ammattilaiset otetaan aidosti mukaan toteutukseen”, Oikarinen toteaa.
Luottamus ja osaaminen ratkaisevat EHDS:n onnistumisen
EHDS luo Eurooppaan uudenlaisen terveystietoinfrastruktuurin, joka voi parhaimmillaan vauhdittaa hoidon laatua, tutkimusta ja terveysteknologian kehitystä. Suomessa lähtökohdat ovat monella mittarilla hyvät, mutta onnistuminen ei ole itsestäänselvyys.
Kysely paljastaa selkeän tarpeen paremmalle ohjeistukselle ja resursseille. Peräti 54 prosenttia ammattilaisista arvioi, että kansallinen ja EU-tason ohjeistus tukee heikosti valmistautumista EHDS:ään. Lisäksi 29 prosenttia pitää rahoitusta ja resursseja suurimpana haasteena EHDS:n toteuttamisessa.
”EHDS:n mahdollisuudet voidaan lunastaa vain, jos ihmiset ymmärtävät, mistä on kyse, ja kokevat järjestelmän turvalliseksi ja hyödylliseksi. Tämä koskee niin ammattilaisia kuin kansalaisiakin”, Oikarinen toteaa.
InterSystems ja AWS korostavat, että seuraavat vuodet ovat ratkaisevia. Tarvitaan selkeää kansallista ja EU-tason ohjeistusta, yhteentoimivia teknisiä ratkaisuja sekä avointa keskustelua siitä, miten terveystietoja käytetään vastuullisesti.
”EHDS ei ole päämäärä itsessään, vaan väline. Se, miten hyvin onnistumme sen hyödyntämisessä, määrittää pitkälti tulevaisuuden terveydenhuollon ja terveysteknologian suunnan Suomessa ja koko Euroopassa”, Päivärinne tiivistää.
Mikä on EHDS ja millä aikataululla se etenee?
European Health Data Space (EHDS) eli eurooppalainen terveystietoalue on EU:n laajuinen sääntely- ja toimintamalli, jonka tavoitteena on mahdollistaa terveystietojen turvallinen ja yhdenmukainen käyttö sekä hoidon että tutkimuksen, innovaation ja päätöksenteon tukena. EHDS vahvistaa kansalaisten oikeuksia omiin terveystietoihinsa, parantaa potilastietojen liikkuvuutta EU-maiden välillä ja luo yhteiset pelisäännöt terveysdatan toisiokäytölle. Asetus hyväksyttiin EU-tasolla vuonna 2024, ja sen käyttöönotto etenee vaiheittain. Ensimmäiset velvoitteet koskevat jäsenmaita jo vuosina 2025–2026, mutta EHDS:n täysimittainen toimeenpano tapahtuu asteittain tämän vuosikymmenen loppuun mennessä. Käytännössä tämä tarkoittaa mittavaa kansallista valmistelutyötä niin lainsäädännön, tietojärjestelmien kuin toimintamallien osalta.
Kyselyn toteutus ja vastaajamäärät
InterSystemsin ja AWS:n teettämän kyselyn toteutti tutkimusyhtiö Norstat loka-marraskuussa 2025. Terveydenhuollon ammattilaiskyselyyn vastasi yhteensä 210 vastaajaa eri puolilta Suomea, ja vastaajajoukko edusti monipuolisesti terveydenhuollon eri tehtävissä toimivia ammattilaisia. Kuluttajakyselyyn osallistui 1 016 suomalaista, ja otos oli valtakunnallisesti edustava iän, sukupuolen ja asuinalueen suhteen.
Lisätietoja:
Miila Päivärinne, johtaja, InterSystems Oy p. 046 6000 898 [email protected]