Vahvan miehen vakavat sairaudet ovat muuttaneet Johanna ja Reijo Oraksen arkea ja työntekoa. Mutta keskinäiseen rakkauteen Reijon vointi ei vaikuta.
Pahanlaatuinen verisairaus. Reijolla olisi puolitoista vuotta elinaikaa, sanoi lääkäri.
”Anteeksi, mitä? Lähdimme vastaanotolta täysin puulla päähän lyötyinä”, kertoo Johanna Oras, joka oli halunnut tulla puolisonsa mukaan Turun yliopistolliseen keskussairaalaan kuulemaan tämän tutkimustuloksia.
Oli syksy 2022. Lääkärin puheilta päästyään Johanna ja Reijo Oras istuivat autossa sairaalan parkkipaikalla Turussa. He olivat vaiti. Mitä he olivat juuri kuulleet? Mitä nyt täytyisi tehdä?
”En muista kotimatkasta mitään. Tässäkö elämä oli? Täytyy ruveta järjestelemään asioita”, Reijo muistelee.
Reijo ei ollut tuntenut itseään sairaaksi, mutta oli kuitenkin hakeutunut tutkimuksiin huomattuaan olevansa väsynyt ja hengästyvänsä entistä helpommin. Aiemmin hän ei koskaan ollut tuntenut itseään väsyneeksi.
Lääkärin mainitsema sairaus on luuydintutkimuksessa diagnosoitu myelodysplastinen oireyhtymä (MDS) eli kantasolujen erilaistumishäiriö, pahanlaatuinen verisairaus. Se voi pysyä oireettomana vuosia, ja Reijon tilanne on hyvä tällä hetkellä. Puolitoista vuotta oli väärä ennustus. Samana syksynä hänellä todettiin lihasreuma ja hieman myöhemmin keuhkofibroosi, joka on keuhkojen toimintaa heikentävä parantumaton sairaus.
”Keuhkofibroosi oli tietysti sokki sekin. Se talvi oli synkkä”, Johanna muistelee.
Kävi kuitenkin ilmi, että Reijon keuhkofibroosi on hitaasti etenevää tyyppiä. Siihen on olemassa lääkehoitoa, mutta Reijolle ei ole toistaiseksi löytynyt sopivaa lääkitystä. Pariskunnan tiedossa on, että keuhkofibroosiin on tulossa uusi lääke, joka voi pysäyttää tai jopa parantaa sen.
”Synkkyys alkoi hälvetä, kun minua koko ajan hoitanut ylilääkäri kertoi järkeen menevällä tavalla, kuinka ja mitä nyt seurataan”, Reijo kertoo.
Hän kiittää Turun yliopistollista keskussairaalaa, jossa hän käy kontrolleissa muutaman kuukauden väliajoin.
”En voisi kuvitella julkiselta terveydenhuollolta parempaa huolenpitoa. Sekä hematologian puoli että erityisesti keuhkopoliklinikka ovat toimineet hienosti. Tiedän, että julkisessa terveydenhuollossa monissa asioissa on parantamisen varaa, mutta itse en voi kuin kiittää”, Reijo kertoo.
Voimaa toisista ihmisistä
Reijon energiaa terveyspulmat eivät sammuta, vaan hän suunnittelee täyttä päätä Johannan näyttelyitä vuodelle 2026.
”Pitäisi olla tarkkana, etten hankkisi itselleni tulehduksia”, Reijo toteaa.
Niin verisairauden kuin keuhkofibroosinkin takia Reijo on altis tulehduksille, ja ne taas lisäävät kummankin pahentumisriskiä. Sen takia hänen pitäisi välttää lähikontakteja ja isoja ihmisjoukkoja.
”Mutta Reijo ei välitä! Hän haluaa kätellä ja halata 20 000 ihmistä. Jos hän ei näkisi ihmisiä, se olisi hänelle kuin kuolema. Yksinään neljän seinän sisällä hän hautautuisi suruun. Ymmärrän häntä täysin”, Johanna sanoo.
”Elämä on tässä ja nyt. Jos jäisin kotiin, se olisi sama kuin että Johanna maalaisi täällä jossain nurkassa eikä ainuttakaan teosta laitettaisi esille. Minä tykkään tavata ihmisiä ja olla heidän kanssaan juttusilla”, Reijo sanoo.
Johanna puolestaan on perusluonteeltaan sisäänpäin kääntynyt ja on kouluttanut itseään olemaan sosiaalinen. Hän kertoo, että kuusitoista kesää Punkaharjun taidetalolla ovat tehneet tehtävänsä, vaikka alkuvuosina hän oli aivan poikki näyttelyiden päättyessä. Hän on siellä paikalla asiakaspalvelijana ja esittelemässä töitään.
”Olen ymmärtänyt, että taiteilijan läsnäolo on merkityksellistä. Näen ihmisten reaktiot ja ilon, jota taide antaa. Siitä tulee voimaannuttava olo. Kyllä sosiaalisuus menee myös minulla saamapuolelle”, Johanna kertoo.
Luopuminen on vaikeaa
Reijo myöntää, että hän ymmärtää huonosti olevansa nyt hieman erilainen kuin kuusikymppisenä.
”Takavuosina olin tuli ja leimaus. Olen ollut vahva mies, melkoisen kova poika. Tein ja touhusin. Osallistuin kiinteistöjen kunnostukseen. Kuljetin pakettiautolla Johannan maalauksia tuhat kilometriä, eikä tuntunut missään. Nyt syö ihmistä, kun näen, että jotain pitäisi tehdä, enkä pysty siihen.”
Pari on tehnyt yhdessä työtä kolmekymmentä vuotta. Johanna sanoo, että jokaisesta työhön liittyvästä asiasta luopuminen on Reijolle tuskaista.
”Ensi kertaa tulee nyt esille se 24 vuoden ikäeromme, jota on toitotettu kaikki nämä vuodet, kun olemme olleet yhdessä. Reijo täytti marraskuussa 80 vuotta, ja olisi luontevaa, että hän ottaisi jo vähän iisimmin ja antaisi aikaa itselleen. Koska taide on hänelle intohimo ja elämäntapa, yhtälö on vaikea”, Johanna sanoo.
Reijo tietää, että Johanna saa voimaa maalaamisesta.
Lue lisää: Arja Korisevan uusi aluevaltaus: ”Olisin entistäkin kovempi tyyppi”
”Toivon, että Johanna tekee työtään, koska hänellä on siihen mahdollisuus. Olen tosin vuosien varrella sanonut hänelle, ettei hän vetäisi itseään niin piippuun että palaa loppuun tai uupuu”, Reijo sanoo.
Johanna työskentelee aktiivisesti ja tuntee elävänsä urallaan nousukautta. Olivia-tyttären aikuistuttua ja selätettyä vaikeutensa Johanna on siinä elämänvaiheessa, että hänellä on aiempaa enemmän vapautta mennä ja tulla ja toteuttaa itseään.
”Olen ollut mukautuvainen ja joustava. Elämäni iso kriisi oli tajuta se, että minun täytyi kysyä itseltäni, mitä tahdon ja kuka olen. Emme ole Reijon kanssa yksi ja sama ihminen, emme sama pää ja mielipiteet, vaikka olemmekin pari ja nivoutuneet ja kasvaneet yhteen.”
Taiteen ohella Johannalle tärkeitä asioita ovat oma yritys Kallary ja matkat. Molemmat pitävät teatterista ja klassisesta musiikista.
”Reijo on tukipilarini niin henkisesti kuin fyysisestikin. Se ei ole muuttunut miksikään. Tietty itsekkyys tekee hyvää minulle itselleni ja identiteetilleni ja toivottavasti myös parisuhteellemme”, Johanna sanoo.
Ei uhrautumista
Vakavat terveyshuolet ja keskustelut kuolemasta eivät ole parille uusia. Vuosituhannen vaihteessa Reijolla oli keuhkokuumeita ja sydänoperaatioita, jotka eivät olleet leikinlaskua. Silloin Reijo teki testamentin ja antoi tarkat ohjeet siitä, mitä kukkia hän haluaa hautajaisiinsa ja kuka kantaa hänen arkkuaan.
”On kuitenkin näytetty toteen monta kertaa, ettei iällä ole merkitystä sen suhteen, kumpi lähtee ensin. Yhtä hyvin se voin olla minä. Näitä ei ennalta määrätä. On hyvä tässä kohdassa keskustella ne asiat molemmin puolin”, Johanna toteaa.
Turun läänin Koskella sijaitsevassa kodissa on remontoitu alakertaan Reijolle työhuone, jonka yhteydessä on vessa. Johanna ja Reijo ovat pohtineet, että siitä saa makuuhuoneen, mikäli sellainen tarve tulee eteen.
”Toki, jos tilanne huononee, rupeamme miettimään vaihtoehtoja. En toivo enkä hyväksy sitä, että Johanna uhraa itsensä hoitamiselleni. Se olisi väärin”, Reijo sanoo.
Johanna tietää, että Reijon luonteella on vaikeaa ottaa apua vastaan ja varsinkaan pyytää sitä.
”Minun täytyy olla ajatustenlukija ja pikkuisen edellä tarjoamassa apua. Tavallaan tulee myös epäuskoinen olo, kun hän näyttää niin hyvältä ja samaan aikaan tiedän, miten vakavia hänen sairautensa ovat”, Johanna kertoo.
Johanna on aina huolehtinut perheen arjesta, kuten ruoanlaitosta. Hän sanoo, ettei hänellä ole hoivaviettiä, passausvietti kyllä.
”Olen passannut nämä pilalle”, hän naurahtaa.
Lihasreumaan Reijolle määrättiin kortisonilääkitys, jonka Johanna huomasi vaikuttavan puolison mielialaan. Reijo sanoo, ettei hän itse ensin rekisteröinyt sitä.
”Reijo on perussatakuntalaisen negatiivinen, minkä minä turkulaisena ymmärrän hyvin. Ensin en ottanut asiaa niin vakavasti, mutta siten näin selkeän pudotuksen hänen mielialassaan.”
Reijo on lopettanut kortisonilääkityksen, ja mieliala on parantunut. Väsyneenä hän saattaa silti olla kiukkuinen. Se on raskasta puolisolle, joka sanoo raivoavansa takaisin.
”Tiedän, mistä kiukku johtuu. Se on avunhuuto: etkö näe, että minuun sattuu. Mutta hän ei myönnä, että sattuu tai ahdistaa, vaan tunne purkautuu kiukkuna. En silti hyväksy sitä, että kiukuttelet minulle”, Johanna sanoo.
”On valtavan väärin tuoda omia tuntemuksia julki kiukkuna”, Reijo myöntää.
Talvikoti Espanjasta?
Johannan ja Reijon kotona astuu juhlavaan tunnelmaan. Värit ovat syviä, kalusteet henkivät mennyttä maailmaa. Salin pitkää pöytää peittää paksu satiiniliina. Monihaaraiset kynttilänjalat näyttävät odottavan, että joku sytyttää liekit tuikkimaan. Seinillä on Johannan taidetta, ja esillä on myös hänen uniikkeja iltapukujaan.
Nautimme Johannan tarjoamaa kahvia ja voileipiä entisessä opettajan makuuhuoneessa, koska koti oli alun perin koulu.
Marraskuun lopussa tuli 30 vuotta siitä, kun Johanna ja Reijo muuttivat tänne. Paikkaa maaseudulta etsittiin sadan kilometrin säteeltä Helsingistä, mielellään maatilaa, jossa olisi kivinavetta ateljeeksi. Vuonna 1916 rakennettu koulu oli yksi viimeisistä vaihtoehdoista, joita he tulivat katsomaan.
”Reijo oli sanonut, ettei hän tule ikinä vanhalle koululle, mutta talon pohja muistuttikin enemmän pappilaa tai seurojentaloa kuin koulua. Se viehätti meitä. Ensimmäisenä ostimme erivärisiä maaleja ja 120 metriä verhokankaita”, Johanna muistelee.
Talviajat Johanna ja Reijo ovat viettäneet vuodesta 2005 alkaen Nizzassa Ranskassa. Sinne heidät vei Reijon astma.
”Reijon astmalääkäri sanoi, että Välimeren suolainen ilma olisi hyväksi hänen keuhkoilleen. Puhallusarvot paranivat huomattavasti”, Johanna kertoo.
Tällä hetkellä pari pohtii, vaihtaako Ranskan talvet Espanjaan, jossa olisi lämpimämpää. Reijon tytär Kirsi asuu Fuengirolan lähellä, joten sekin alue houkuttaa.
Ranskassa Reijo ei oikein viihdy, koska ei puhu kieltä. Lisäksi monet Nizzassa asuneista suomalaisista ystävistä ovat joko kuolleet tai muuttaneet pois.
”Espanjassa on myös enemmän suomalaisia. Se olisi hyvä Reijolle, joka elää ihmisten kohtaamisesta”, Johanna sanoo.
Näin on hyvä
Johanna on kysynyt Reijolta monta kertaa, mitä tämä haluaisi nyt ja mitkä ovat hänen unelmiaan. Vastaus on yksinkertainen.
”En kaipaa mitään. Näin on hyvä.”
Reijo sanoo elävänsä edelleen hienoja vuosia Johannan kanssa.
”Meillä on ollut ja on rakkauden ja sielunkumppanuuden symbioosi. Rakastan Johannaa erittäin paljon. Se on antanut voimaa ja toivottavasti antaa yhä.”
”Ilman rakkautta emme olisi tässä”, Johanna vastaa.
Reijo sanoo, että ensi järkytyksestä selvittyään pari elää päivän kerrallaan.
”Tervehdimme huomista ilolla, odotamme talven selän taittumista ja ensi kesän näyttelyitä.”
Johanna puolestaan kokee, että he ovat nyt enemmän kiinni tässä hetkessä ja eteenpäin mennään kaikesta huolimatta. Tulevaisuuden asioita suunnitellaan kuin mitään sairauksia ei olisi.
”Silti elämme kuin veitsenterällä, jokaisen uuden kontrollin tuloksia odottaen.”
Johanna Oras, 55, ja Reijo Oras, 80
ASUVAT: Turun läänin Koskella, kesät Punkaharjulla, osan talvesta Nizzassa.
PERHE: Yhteinen tytär Olivia, 27, ja Reijon aiemmasta liitosta kolme lasta ja neljä lastenlasta.
URA: Johanna on taidemaalari, Reijo on taidegalleristi ja -kauppias.
Juttu on julkaistu Vivan numerossa 11/2025.
Sinua voi kiinnostaa myös:
