Caroline et Fabien Fargerel ont perdu leur fille Noéline, âgée de 9 ans, en 2019. Elle souffrait d’une maladie génétique rare. Pour l’accompagner jusqu’à son dernier souffle, seule la maman a pu être à ses côtés 24h/24. Aucun lieu spécifique n’existe en France à ce jour, d’où le projet de la famille, constituée en association, de créer une telle maison. Elle permettra non seulement cet accompagnement mais offrira aussi des moments de répit aux familles en accueillant de façon ponctuelle les enfants atteints de maladies graves, pour que les familles puissent souffler.
Une campagne de sensibilisation
Pour faire connaître cette cause et collecter des fonds, l’association organise des événements entre le 22 et 24 mai, dont une marche-course du 23 mai à Strasbourg. « Le départ se fera en plusieurs vagues, à 18 h 30 pour les coureurs et à 18 h 40 pour les marcheurs. L’échauffement se fera à 18 h 15 avec l’association 3S de Saverne », explique Caroline Fargerel. Le départ se fera du parvis du CHU de Hautepierre et le parcours mènera au parc du Heyritz à la Meinau, côté hôpital civil (restauration sur place). Parmi les participants, l’association « Osons la différence » avec une joëlette où prendra place une jeune fille handicapée. Un autre enfant en situation de handicap sera de la partie, Robin, de Monswiller , avec son papa qui va courir tout en poussant la poussette de son fils.
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Leur campagne de sensibilisation à la nécessité de créer une telle maison comprend également un relais vélo entre Paris et Monswiller avec le soutien de l’association « La Grande traversée ». Un documentaire sera projeté jeudi soir 22 mai au cinéma de Saverne, à 19 h 30, et le samedi 24 mai, des marcheurs de Phalsbourg et Saverne rejoindront la salle le Zornhoff à Monswiller pour un concert gospel de la chorale Cœurs à Chœur, créée par Fabien Fargerel.
Inscriptions à la course sur sport krono : « Sur les pas de Noéline ». Page Facebook : association Noéline en Chœur ; Caroline Fargerel 06 10 41 16 94 ; noelineenchoeur@outlook.fr.