Par
Nicolas Segura
Publié le
17 mai 2025 à 20h06
Un cas extrêmement rare dans la médecine. Trois frères et sœurs de Saint-Denis-de-Méré (Calvados), Kimy (12 ans), Leny (9 ans) et Taïs (14 ans), sont atteints de la même tumeur au cerveau. Leur mère, Christelle Morice a d’abord appris pour Kimy, atteinte d’une grave maladie aux yeux depuis son enfance et de plusieurs pathologies, avant de le savoir pour Leny et Taïs l’année dernière, en 2024.
Kimy a plusieurs pathologies
Kimy est malade depuis toute petite. « Ça a commencé par la rosacée oculaire quand elle avait 18 mois, une maladie des yeux », raconte Christelle Morice.
Dégénérative et évolutive, cette maladie cause des brûlures à l’œil, avec des crises de blépharite et de kératite. Kimy est aussi photophobique lorsqu’elle a ses crises. Elle suit un traitement à vie contre cela.
À 5 ans, la tumeur au cerveau est découverte, avec une syringomyélie (une maladie de la moelle épinière) et une cyphose dorsale, qui la force à porter un corset.
Leny et Taïs diagnostiqués l’an dernier
Leny et Taïs ont su l’année dernière pour cette tumeur. Pour le premier, c’est la maîtresse de l’école qui a prévenu Christelle et son mari.
La maîtresse nous a dit que ce n’était plus possible. Leny était en grosse difficulté scolaire. Il ne suivait plus. Pour la lecture et l’écriture, c’est très compliqué.
Christelle Morice
Ils sont ensuite allés voir un médecin, qui a fait une demande de prise de sang et d’analyse d’urine. Les tests se sont révélés positifs. « Ils ont découvert un taux d’hormones anormal et nous sommes allés faire une IRM cérébrale sous les trois jours, ça a été rapide. »
Des symptômes similaires avec cette tumeur
C’est à ce moment-là qu’ils ont découvert la même tumeur que celle de Kimy, qui a été opérée à 5 ans ; les trois quarts de la tumeur ont été enlevés. Mais la différence, c’est que Leny n’est pas opérable. « Je suis très fatigué, tout le temps », ajoute l’écolier.
Pour Kimy, on a eu du mal à digérer, mais quand on vous annonce pour les deux autres, c’est la fin du monde, tout s’écroule.
Christelle Morice
Concernant Taïs, ils ont su deux mois plus tard, en mars 2024. « En plein cours, lors d’un contrôle, elle s’est mise à voir trouble et des taches colorées. Elle a perdu pied et a paniqué. Le lendemain, elle avait mal à la tête et le CHU m’a dit de l’emmener tout de suite. »
Ils lui ont décelé une migraine ophtalmique avec aura. Une nouvelle IRM a suivi pour détecter la même tumeur. « J’ai parfois des crises. Je vois parfois flou ou des taches de couleur et cela me donne mal à la tête. Cela peut arriver à n’importe quel moment », explique-t-elle.
Deux autres frères, plus âgés, n’ont pas encore fait l’IRM. Pour l’instant, les parents ne l’ont pas fait non plus. Aucun d’entre eux n’a constaté de troubles de vision ou de concentration.
Un handicap au quotidien
La tumeur (pinéalo-cythome) touche une zone importante du cerveau de ces trois enfants : la glande pinéale. Elle sécrète la mélatonine et joue donc un grand rôle dans l’horloge interne et la régulation du cycle du sommeil.
Le plus dur, ce sont les remarques des gens qui ne comprennent pas. Ils disent « ils sont malades mais cela ne se voit pas ». On a envie de leur dire « prenez notre place ».
Christelle Morice
« On me dit tout le temps ‘tes enfants sont fatigués’», déclare Christelle, « ils le sont, mais ils n’y peuvent rien… » Ils ont un sommeil très agité et, vu qu’ils sont vite fatigués, les maladies se développent plus facilement. Par exemple, Kimy met de plus en plus de temps à guérir et à se remettre. « Ça a pris trois semaines pour la grippe », témoigne la jeune.
Les problèmes de concentration concernent aussi ces trois jeunes. « Si je prends le cas de Taïs, qui est en troisième, elle passe des heures et des heures à apprendre, jusqu’à tard le soir », souligne Christelle, « et ce n’est pas cher payé, pour le travail fourni. »
Le sport, « ce qui les tient »
« Si on leur enlève le sport, on les perd. » Une discipline lie les trois frères et sœurs dans ce combat : la gymnastique. Kimy ne peut plus en faire en raison de sa pathologie au dos, elle s’adonne à la natation à la place. Une pratique recommandée par les médecins.
Pour être soutenus dans ce combat, l’association Des étoiles dans les yeux de Kimy a changé de nom après la découverte de la tumeur dans la fratrie et est devenue Le Trio de l’Espoir.
La solidarité, les petits mots, les sourires nous font tenir debout.
Christelle Morice
« On fait tout pour que cela ne se voie pas dans la vie de tous les jours, à l’école par exemple », explique la maman. « Ils sont bien entourés par leurs amis et le collège nous aide bien. »
Les enfants sont suivis au centre François-Baclesse de Caen afin de connaître l’évolution de leur tumeur. Ils ne savent pas, pour l’instant, si la maladie est génétique.
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