Six mois de travail réduits à néant ou presque en une soirée. Le 25 juillet dernier, l’association Esprit Soleil devait profiter de sa participation au Delta Festival pour organiser un défilé inclusif sur la scène du Monde des possibles où elle tenait un stand d’information sur les dangers du soleil sur la peau. « Le défilé devait être ouvert par deux oncodermatologues et onze personnes devaient y prendre part pour prôner l’acceptation de soi à travers tous les phototypes de peaux », explique Magali Perona, présidente de l’association qu’elle a créée en décembre 2024.
Sur la scène, les mannequins d’un jour avaient pour point commun une peau marquée par la vie. « On veut montrer qu’on est tous beaux avec notre phototype initial, qu’on ne doit pas tenter de changer notre peau, en cherchant à la rendre plus foncée ou plus claire, poursuit la responsable. Qu’on ait des cicatrices d’acné, de brûlures, de cancer, des taches dues à une neurofibromatose, ou une dépigmentation parce qu’on est albinos, on doit tous être fiers de ce qu’on est. »
Magali Perona vit depuis l’enfance avec différentes problématiques de peau dont des carcinomes cutanés multiples, touchant principalement son visage. « J’ai grandi dans le 3e arrondissement de Marseille et quand j’allais à la plage, je faisais comme mes copines à la peau foncée, je me tartinais de graisse à traire au lieu de mettre une protection solaire, confie-t-elle. Je multipliais les gestes à ne pas faire, en enchaînant les coups de soleil pendant que mes copines cherchaient les produits qui éclairciraient leurs teints. » Elle a créé l’association avec Céline, sa meilleure amie, qui vit avec un cancer métastatique du sein : sous traitements lourds, elle subit une très importante photosensibilité aux rayons UV. Esprit Soleil porte aussi la mémoire de Séverine, emportée par un cancer de la peau et à qui promesse a été faite de sensibiliser le plus grand nombre de personnes, dès le plus jeune âge, aux dangers du soleil.
Et pourquoi pas à la Foire de Marseille ?
C’est cette éducation à la protection solaire, doublée d’une lutte contre les préjugés esthétiques et la valorisation des différences que devait transmettre le défilé du Delta. Hélas, l’alerte aux orages a eu raison du festival et de toute la programmation qui y était associée. « On n’a pas pu reporter l’événement au lendemain, notre chorégraphe devait quitter Marseille », regrette Magali Perona. Intervenant régulièrement au sein de structures hospitalières, la présidente d’Esprit Soleil ne désespère pas d’organiser ce défilé dans un nouvel espace visible de tous à la rentrée. « Un rendez-vous aussi populaire que la Foire internationale de Marseille pourrait nous permettre de toucher un maximum de personnes… », glisse-t-elle, comme un appel du pied. L’appel est lancé.