Par
Ilan Riaboff
Publié le
18 mai 2025 à 9h23
« Le son du clignotant de ma voiture me fatigue ». « Je dois mettre des lunettes de soleil dès que je rentre dans un magasin ». « Des douleurs envahissent mon corps »… Lundi 12 mai, la journée mondiale de la fibromyalgie a été l’occasion de sensibiliser le public à cette maladie chronique encore mal comprise. Quels en sont les symptômes exacts ? Comment réussir à vivre avec ? Où en est la recherche ? Témoignages recueillis auprès de l’association Fibromyalgie SOS et d’une habitante de Nailloux atteinte de cette maladie du « mal partout, mal tout le temps ».
Des symptômes qui poussent à l’isolement social
Le syndrome fibromyalgique toucherait 1,5 % à 2 % des Français. Causée par une anomalie de flux sanguins dans le cerveau, cette maladie neuro-tendino-musculaire provoque des douleurs diffuses, des troubles du sommeil ainsi qu’une digestion difficile.
Elle accentue également une certaine hypersensibilité. Un élément déclencheur d’un isolement social qui peut souvent être à l’origine d’un état dépressif chez la majorité des personnes touchées par cette maladie.
Comment contracte-t-on la fibromyalgie ?
Cette maladie n’est pas présente à la naissance. Elle se manifeste à la suite d’un traumatisme qui peut être d’ordre physique ou mental, ou bien à la suite d’une mauvaise gestion du stress qui peut causer des dérèglements physiologiques.
« Les personnes atteintes présentent une prédisposition à une santé plus fragile. La maladie peut alors se déclencher à la suite d’une émotion trop intense, même lors d’un moment de joie. Le stress, omniprésent dans nos vies, prend une ampleur particulière dans ces situations. Chez une personne en bonne santé, il finit par redescendre, permettant un retour à l’équilibre. Chez nous, cette descente est très lente. Alors, il peut y avoir le choc de trop », explique Jocelyne Lecable, bénévole de l’association Fibromyalgie SOS.
Si la fréquence maximale des symptômes se développe entre 40 et 50 ans, la maladie évolue de manière progressive. « On réalise souvent le diagnostic à cet âge mais le stress est là bien avant, il s’est juste accumulé. Par exemple, beaucoup d’enfants ayant grandi à l’hôpital développent par la suite des symptômes fibromyalgiques », confie Jocelyne Lecable à Voix du Midi Lauragais.
Une part d’hérédité ?
Cette maladie touche davantage les femmes. En effet, les hommes ne représentent qu’environ 20 % des patients atteints de fibromyalgie. Cette inégalité serait probablement due au différentiel d’hormones et de génétiques. Tout n’est cependant pas élucidé, et certains éléments demeurent mal compris.
Une piste de transmission héréditaire reste quant à elle envisageable. Il existe bel et bien une prévalence supérieure de la fibromyalgie dans certaines familles. Pour le moment, aucun gène n’a toutefois pu être désigné comme responsable.
« Cela fait 10 ans que je ne suis plus la même »
« Ce n’est pas la vie qu’on imaginait avec mon conjoint à 50 ans ». Cecilia n’a diagnostiqué sa fibromyalgie que depuis février. Pour autant, elle présente un lourd dossier médical. Cette habitante de Nailloux avait déjà été opérée du sein à l’âge de 26 ans. Plus récemment, en 2022, elle a dû réaliser une intervention chirurgicale de l’utérus. Une prothèse totale de la hanche lui a également été posée. Un passé qui n’est pas anodin et a déclenché chez elle le syndrome de Rhéneau : une sensibilité accrue au niveau des extrémités du corps, causés par des changements de température ou de stress.
« La fibromyalgie regroupe plein de symptômes, cela fait une dizaine d’années que je ne suis plus la même », souligne-t-elle. Se mettre en arrêt maladie a alors été la seule possibilité. Son dernier poste de Conseillère principale d’éducation la confrontait à un environnement bruyant et l’exposait trop au stress et à l’anxiété. De plus, des troubles cognitifs ont commencé à apparaitre : « Parfois, il m’arrive de devoir chercher mes mots », remarque-t-elle.
« Poser les pieds le matin me provoque des microdouleurs »
Elles n’ont pas une seconde de répit. Les personnes fibromyalgiques ressentent des gênes dès les premiers instants de leur journée : « Rien que poser les pieds au sol le matin me provoque des microdouleurs. Ces maux se propagent ensuite dans tout mon corps », témoigne ainsi Cecilia.
Entre démangeaisons, sécheresse cutanée au niveau des yeux, et pertes d’équilibre fréquentes, l’ancienne professeure d’EPS se retrouve impuissante face à son corps qui la fait souffrir : « Aujourd’hui c’est mon genou qui fait des siennes. Demain, ce sera peut-être la hanche opposée », déplore-t-elle. La femme de 50 ans ressent alors très vite le besoin de récupérer, avec une « fatigue qui se décuple » tout au long de la journée. Pourtant, trouver un sommeil profond constitue pour elle toute une épreuve…
« Je ne mets mon clignotant que lorsqu’il est nécessaire »
Plusieurs facteurs peuvent entraver les nuits récupératrices tant attendues par les personnes atteintes de fibromyalgie. Encore elles, les douleurs gênent et nécessitent de changer de position à de nombreuses reprises avant de pouvoir trouver le sommeil. Le système digestif, lui, peut poser davantage de problèmes en position allongée. Des douleurs pelviennes entraînent aussi des envies fréquentes d’uriner, ce qui perturbe le cycle du sommeil. Enfin… le cerveau. Lui, n’arrive pas à débrancher. « Parfois, je ne dors que trois à cinq heures, car mes pensées passent d’une chose à une autre », relate l’habitante du Lauragais.
Pour Cecilia, il n’est aujourd’hui plus possible de sortir de chez elle sans s’être préparée en amont : « Tout se réfléchit et s’anticipe. Je dois prendre des lunettes de soleil quand je vais faire les courses car la lumière du magasin m’agresse. Personnellement, je suis particulièrement hypersensible au bruit. Alors, je me mets des bouchons dans les oreilles dès que je descends dans la rue. Le son de mon clignotant me rend folle, je ne le mets que lorsqu’il est vraiment nécessaire. Idem pour les vibrations de mon téléphone, désormais en mode silencieux ».
Comment savoir si l’on est atteint de fibromyalgie ?
Si cette maladie demeure encore méconnue des médecins, force est de constater qu’elle est difficile à diagnostiquer. Lors d’une prise de sang, aucun indicateur ne permet de la discerner. La fibromyalgie se trouve par élimination. « Je me suis dit que j’étais fibromyalgique lorsque je suis tombée sur le dépliant de Fibromyalgie SOS et que je cochais toutes les cases », note Cecilia.
« Cela aide de savoir ce que l’on a. Alors qu’on pensait être sur la piste d’un burn-out et que je ressentais le regard des autres sur mon mal-être, cela m’a permis de mettre des mots sur mes maux. Ça m’a enlevé une part de mon handicap et j’ai pu commencer à agir », poursuit-elle.
Quelles solutions ou soins possibles ?
Agir, mais comment ? « Il n’existe pas de pilules miracles », rappelle l’association. Le seul traitement réellement efficace pour le moment est de se mettre à l’écoute de son corps et de faire attention à son hygiène de vie. Il est alors recommandé de pratiquer une activité physique régulière et adaptée (comme de la marche) et d’adopter une alimentation hypotoxique – afin d’éviter l’inflammation.
Il est également essentiel d’avoir des loisirs pour estomper l’isolement social qui s’installe. « Même si je ne peux pas me rendre aux représentations car je ne supporte pas les applaudissements, je fais du théâtre une fois par semaine et cela me fait beaucoup de bien », déclare Cecilia, pour qui les antidépresseurs n’ont aucun effet. Bien que non linéaire, une évolution sera normalement remarquée après la mise en pratique de ces conseils.
Les antidouleurs, quant à eux, ne peuvent soulager les malades que sur une durée de deux à trois mois maximum. « Il faudrait que les chercheurs mettent en commun leurs avancées si nous voulons trouver davantage de solutions », explique l’association.
Infos pratiques
Réunions en visio une fois par mois, ouvertes à tous, organisée par l’association Fibromyalgie SOS
Résultats de l’enquête de 2014 sur la maladie ont possibilité d’être transmis pour faire avancer les recherches.
Pour soutenir Fibromyalgie SOS, il est possible cliquer ici
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