Pour la première fois, l’emblématique aventurier du jeu d’aventures de TF1 a évoqué le syndrome GNB1 dont souffre son petit garçon de 5 ans. Il a créé avec sa femme l’association L’Envol des possibles pour lui venir en aide.

Ce 17 mai, Teheiura Teahui, l’un des aventuriers les plus populaires de «Koh-Lanta», a pris la parole sur ses réseaux sociaux, «parce qu’il est temps». Une date symbolique puisque c’est l’anniversaire de son fils Vaitoanui. Le petit garçon «très spécial», son «guerrier au cœur immense», comme le définit son père, fête ses 5 ans.

«Je ne suis pas seulement un aventurier de Koh-Lanta ou Fort Boyard. Ma plus grande aventure, c’est celle que je vis chaque jour en tant que papa», écrit Teheiura Teahui en légende d’une photographie où il pose avec son fils avant de dévoiler la maladie rare dont souffre ce dernier.

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«Quelques mois après sa naissance, nous avons commencé à remarquer que Vaitoanui ne franchissait pas certaines étapes du développement. Petit à petit, l’écart avec les autres enfants s’est creusé. Après des années d’examens, nous avons enfin mis un mot sur notre réalité : le syndrome GNB1, une mutation génétique rare», explique-t-il.

Une association

Le petit garçon présente un trouble du neurodéveloppement avec des difficultés motrices, langagières, sensorielles et un TSA (trouble du spectre de l’autisme). Il est scolarisé «quelques heures par semaine». «Il ne parle pas, ne marche pas encore seul. Mais il est en bonne santé. Chaque jour, il avance avec une force incroyable. Il rit, il aime, il apprend. Il communique autrement, grâce à une tablette. Il adore les livres, la musique, les toupies… tout ce qui tourne», détaille l’aventurier.

Si Teheiura Teahui prend la parole, c’est pour la bonne cause. Avec sa femme Céline, ils ont créé l’association L’Envol des possibles qui tente d’ouvrir une école spécialisée à Béziers en 2026 ou 2027. «Un lieu structurant, bienveillant, pour apprendre à son rythme», indique-t-il avant de conclure : «Nos enfants méritent d’être heureux, compris, entourés. Nos enfants méritent de gagner en communication et en autonomie. Nos enfants méritent de trouver leur place, pleinement, simplement».

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