Une pathologie fréquente mais encore mal diagnostiquée

L’endométriose touche plus de 2 millions de femmes en âge de procréer en France. Elle se manifeste notamment par des douleurs pelviennes chroniques, des troubles digestifs, des rapports sexuels douloureux ou une infertilité. Pourtant, elle reste mal connue, mal repérée, et parfois banalisée.

Selon plusieurs études, il faut en moyenne 7 à 10 ans entre l’apparition des premiers symptômes et le diagnostic. Un délai jugé inacceptable par les associations de patientes, qui dénoncent une forme d’invisibilisation de cette souffrance.

Ce que dit désormais la Haute Autorité de Santé

Dans ses nouvelles recommandations, la HAS clarifie la place de l’imagerie dans le parcours de diagnostic. Jusqu’à présent, les pratiques variaient d’un professionnel à l’autre, créant des inégalités d’accès et de qualité de prise en charge. La nouvelle stratégie repose sur trois niveaux d’investigation coordonnés, en fonction de la situation clinique de la patiente.

Tableau : Le parcours diagnostique recommandé par la HAS

Étape
Examen recommandé
Commentaire / Objectif
1. Premier recours Échographie endovaginale (si praticien formé) Examen de première intention, non invasif, simple et rapide 2. Si doute ou échec du 1er test IRM pelvienne ± échographie complémentaire Pour visualiser des formes profondes ou atypiques 3. En pré-opératoire IRM pelvienne + échoendoscopie rectale / entéro-IRM / coloscanner Pour cartographier les lésions, adapter l’intervention chirurgicale

Un test salivaire en attente de validation

Parallèlement, un test salivaire innovant est en cours d’expérimentation pour les femmes chez qui l’imagerie ne permet pas de conclure, malgré des symptômes évocateurs. Ce test, non encore intégré aux recommandations officielles, pourrait modifier à terme la stratégie de diagnostic, à condition qu’il soit validé scientifiquement et remboursé par l’Assurance maladie.

Une prise en compte plus globale du vécu des patientes

La HAS ne se contente pas de recommandations techniques. Elle insiste aussi sur l’attitude du praticien, qui doit faire preuve de pédagogie, de bienveillance et de vigilance :

  • Expliquer clairement chaque examen pour limiter l’anxiété,
  • Respecter l’intimité de la patiente, en particulier lors d’examens pelviens,
  • Adapter les gestes aux douleurs et aux antécédents,
  • Être attentif à d’éventuelles situations de violences sexuelles, dont la fréquence est plus élevée chez les femmes souffrant de douleurs chroniques.

Cette dimension humaine est désormais considérée comme centrale dans la qualité de la prise en charge.

Une harmonisation nécessaire sur le territoire

Les recommandations visent aussi à réduire les inégalités régionales. Aujourd’hui, selon la HAS, trop de femmes subissent des retards diagnostiques faute d’accès :

  • à un médecin formé à l’échographie endovaginale,
  • à un centre expert doté des bons outils d’imagerie,
  • ou à un réseau coordonné de spécialistes (gynécologues, radiologues, chirurgiens…).

La HAS invite donc les autorités sanitaires locales à structurer des parcours de soins territorialisés, incluant formation, coordination et orientation rapide vers des centres spécialisés si nécessaire.

Un espoir pour des millions de femmes

Avec ces nouvelles recommandations, la HAS apporte une réponse concrète à une situation souvent décrite comme un “scandale sanitaire silencieux”. En rendant le parcours plus clair, plus rapide, plus respectueux, elle vise à rompre l’isolement médical de nombreuses patientes.

Mais l’enjeu reste immense : il faudra que ces directives soient diffusées, appliquées, et soutenues sur le terrain, pour que le quotidien des femmes atteintes d’endométriose ne soit plus défini par l’attente, le doute, ou l’incompréhension.

Mieux diagnostiquer l’endométriose, c’est aussi mieux la traiter, mieux l’accompagner, et mieux reconnaître les patientes. Un effort attendu, tardif, mais essentiel.