Jérôme Defazio a reçu l’Ordre national du mérite, ce jeudi 26 juin à l’IHU Méditerranée infection, dont il est également administrateur depuis 2021.
À l’âge de 6 ans, il s’était vu diagnostiquer une cystinurie, une maladie génétique orpheline du rein. « En 1989, aucune information n’était disponible, aucun traitement approuvé », a-t-il rappelé dans son discours.
Une expertise mise au service des autres patients
S’ensuit un parcours du combattant dans lequel, entouré de ses parents et de son frère, puis plus tard de son compagnon Fabrice, il fera deux rencontres déterminantes : le Docteur Élisabeth Caniot, néphrologue à La Timone Enfants, et le Pr Éric Lechevallier, pionnier en France de l’utilisation de « l’urétéroscope souple couplé au laser holmium », une technique qui « a révolutionné le traitement des calculs et bien d’autres pathologies du système urinaire ».
Habitué des couloirs hospitaliers en parallèle de son activité professionnelle à la SNCF, Jérôme Defazio, 42 ans, a développé une véritable expertise qu’il a décidé de mettre au service des autres patients. Avec d’autres diplômés du certificat d’université « Éducation thérapeutique – patients-experts » d’AMU, il a créé en 2020 l’association Les Patients-experts. « Des malades, qui mettent à profit leur expérience pour aider d’autres malades », a résumé Louis Schweitzer, ancien PDG de Renault, ex-président de la Halde et de l’IHU, lors de la remise des insignes.
Jérôme Defazio pouvait conclure en citant fort à propos Sénèque : « Vivre, ce n’est pas attendre que l’orage passe, c’est apprendre à danser sous la pluie. »