Par

Joel Nandjui

Publié le

1 juil. 2025 à 6h54

« J’ai été diagnostiquée très jeune, à 5 ans. » Danielle Gaultier vit depuis toujours avec la bronchectasie, cette affection pulmonaire chronique qui affecte les bronches et dont était notamment atteint le pape François. À 72 ans, la retraitée a dû, pendant des années, suivre un traitement inadapté à sa pathologie. « Avec des symptômes proches de certaines infections respiratoires courantes, la bronchectasie est très souvent mal diagnostiquée et mal prise en charge », regrette cette habitante du 15e arrondissement de Paris.
Troisième maladie affectant les voies respiratoires la plus fréquentes après l’asthme et la BPCO (bronchopneumopathie chronique obstructive), elle se manifeste par une accumulation de mucus dans les bronches et peut entraîner des complications respiratoires. Toux chronique, fièvre récurrente, fatigue intense, essoufflement, douleurs thoraciques font partie des symptômes avec lesquels vivent au quotidien les personnes atteintes de cette pathologie. Même si la bronchectasie ne se guérit pas, suivre un traitement adéquat permet de vivre une vie normale.

« Environ 350 000 personnes en seraient atteintes en France »

Depuis 2022, une Journée mondiale de sensibilisation est organisée chaque 1er juillet. Elle a pour objectif de mieux faire connaître la bronchectasie, d’encourager un diagnostic précoce et de soutenir les efforts pour une prise en charge plus efficace.

En France, cette pathologie reste peu connue, même si sa prévalence est significative. Pierre-Régis Burgel, pneumologue à l’AP-HP et professeur de médecine respiratoire, explique : « Bien qu’aucune donnée précise ne soit encore disponible, les estimations fondées sur les données de certains autres pays européens suggèrent qu’environ 350 000 personnes pourraient être atteintes de bronchectasie en France, y compris les cas non diagnostiqués. »

Des épisodes de toux douloureux

Dans son appartement parisien, Danielle Gaultier se souvient que, pendant de longues années, le seul moyen à sa disposition pour calmer ses épisodes de toux était de pratiquer un drainage pour dégager ses bronches : « J’avais très souvent du mal à respirer et cette technique me permettait de respirer correctement », témoigne-t-elle.

Si, au quotidien, la toux chronique restait le handicap principal de Danielle Gaultier, il lui arrivait d’avoir des périodes où les effets de la maladie s’exacerbaient : « Dans ces moments-là, j’avais des épisodes de fièvre importants qui m’obligeaient à prendre des antibiotiques », se remémore-t-elle. Au rayon des souvenirs, l’ancienne directrice d’hôpitaux se rappelle avoir dû, pendant des années, notamment à l’école, éviter tout exercice physique.

Soixante ans d’errance médicale

L’absence de crise importante et de symptômes aigus va permettre à Danielle Gaultier de vivre une vie à peu près normale. « Une fois par an, j’avais des périodes de poussée de fièvre », confie-t-elle. Sa vie avec la maladie va suivre ce chemin pendant soixante ans, jusqu’au jour où l’on va lui diagnostiquer une pneumonie, une affection liée à la bronchectasie. « J’en ai eu deux, et c’est à ce moment-là que j’ai décidé, après des recherches, de prendre rendez-vous au service de pneumologie de l’hôpital de Cochin [14e] », explique-t-elle.

Ce service spécialisé va complètement changer le parcours de soins de la retraitée et l’aider à mieux comprendre sa maladie. Une série d’examens va lui être prescrite pour essayer notamment de comprendre l’origine de sa bronchectasie.

Un traitement à vie

Immunitaires, génétiques, les causes peuvent être variées et parfois rester inconnues, comme dans le cas de Danielle Gaultier. Ce n’est qu’à partir de son passage dans cet hôpital parisien qu’elle va se voir prescrire un traitement à vie : des inhalations quotidiennes, un traitement aux antibiotiques et des séances de kiné hebdomadaires pour faciliter la respiration.

« Depuis la prise de ce traitement, la toux s’est arrêtée et je n’ai plus de périodes de poussée de fièvre », révèle-t-elle. Le danger pour les personnes atteintes de la bronchectasie est de voir leurs poumons s’abîmer et perdre leur capacité respiratoire. Pour éviter de se retrouver dans cette situation, Danielle Gaultier se rend tous les six mois à Cochin pour un suivi. Ce rendez-vous semestriel permet aux médecins de vérifier si elle n’a pas développé de nouvelles infections.

Suivez toute l’actualité de vos villes et médias favoris en vous inscrivant à Mon Actu.