Ses symptômes ont été ignorés par les médecins. Nikki Simpson, 52 ans, s’est rendue à plusieurs reprises chez son médecin à cause d’importantes douleurs. « J’avais beaucoup de douleur sous les côtes droites, des changements dans mes habitudes intestinales et une urine plus foncée », explique la patiente dans les colonnes de STV News. Avant de préciser : « Je n’avais pas la jaunisse – ce qui est l’un des principaux symptômes (de cholangiocarcinome) – et c’est peut-être l’une des raisons pour lesquelles la maladie n’a pas été détectée ».

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Pendant six mois, les médecins sont certains qu’elle souffre de calculs biliaires. La réalité est toute autre. Finalement, des examens révèlent la présence d’une tumeur de 10 cm sur son foie en septembre 2024. Le diagnostic tombe : Nikki Simpson souffre d’un cholangiocarcinome qui est une tumeur rare des voies biliaires. « Le cholangiocarcinome représente le second cancer du foie après le carcinome hépatocellulaire. Il s’agit d’une tumeur dite primitive du foie par opposition aux métastases qui proviennent d’un cancer qui s’est développé dans un autre organe (colon, sein…) », précise la Société française d’hépatologie.

Quels sont les symptômes ? Comme le détaille la Société française d’hépatologie, le cancer des voies biliaires génère des symptômes quand la tumeur compresse des gros canaux biliaires. Les patients peuvent souffrir d’une jaunisse car « la bile ne peut s’évacuer correctement dans le duodénum en raison de l’obstacle tumoral, un de ses constituants, la bilirubine, s’accumule alors dans le sang et se dépose notamment au niveau de la muqueuse des globes oculaires et de la peau ».

« Ma maladie est stabilisée »

Aujourd’hui, Nikki Simpson a rejoint des groupes de militants pour faire pression sur les politiciens afin qu’ils financent davantage de recherches sur le traitement du cholangiocarcinome. « On fait confiance aux professionnels, mais si les choses prennent six mois, il pourrait malheureusement être trop tard. Ma maladie est stabilisée, c’est le mieux que nous puissions espérer. J’espère que l’immunothérapie la maintiendra à distance le plus longtemps possible ». La France dénombre environ 2 000 cas de cancers des voies biliaires par an.

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L’important maintenant, pour la patiente et sa famille, est que personne d’autre ne soit victime d’un retard de diagnostic qui pourrait impacter son espérance de vie. « Si nous pouvons aider quelqu’un d’autre à l’avenir, ce sera notre position, cela ne peut être qu’une bonne chose. Nous voulons sensibiliser le public pour éviter que cela arrive à d’autres familles ».