« Un jour, il n’a plus pu monter l’escalier sans tomber », se souvient son papa. Le verdict est sans appel: Souleyman souffre de myopathie de Duchenne, maladie dégénérative progressive des muscles.

Pour le jeune Cagnois et ses proches, c’est un coup au moral, mais également au porte-monnaie. Habitation spécifique, assistance humaine, véhicule adapté, la liste des dépenses s’allonge de jour en jour. Mais le jeune garçon est scolarisé à Cagnes-sur-Mer et compte bien poursuivre son cursus.

« Hors de question qu’il se coupe du monde à cause de la myopathie, c’est un enfant avant tout », répète son père. Mais pour cela, Souleyman a besoin d’un fauteuil, pas simplement roulant, mais élévateur qui lui permet de se redresser quand il le souhaite.

Solidement attaché, un corset le tient au siège, fixé sur un petit véhicule électrique au dossier inclinable.

 » Se lever régulièrement préserve une forme de motricité malgré cette maladie incurable, car plus les jours passent, moins il a d’équilibre « , constate Aurélie, référente handicap à l’AFM Téléthon, chargée de Souleyman.

Ce fauteuil évolutif est conçu pour suivre le jeune Cagnois jusqu’à ses 20 ans. La structure motorisée restera la même, seuls les éléments amovibles comme le corset sont à renouveler.

Plus de 43.000 euros

Le fauteuil coûte plus de 43.000 euros. Hors de portée pour la famille. La prise en charge par « la Sécurité sociale est minime, voire inexistante. La mutuelle peut aider, encore faut-il avoir la bonne », se désole la référente.

Pour soulager Souleyman et ses parents, l’AFM Téléthon a sonné l’alerte voilà quelques mois. Le centre communal d’action sociale et la Ville de Cagnes-sur-Mer se sont immédiatement mobilisés. Relayés par des associations comme le Rotary club de Cagnes-Grimaldi qui a rassemblé 5.000 euros.

Cette mobilisation a permis de financer la totalité de l’équipement. Ce qui force l’admiration d’Aurélie, la référente de l’AFM Téléthon: « C’est la première fois qu’une Commune investit autant d’argent pour du matériel PMR [1]: ça coûte très cher et ce n’est souvent pas leur priorité. Cagnes-sur-Mer est très investie dans l’accompagnement et la recherche contre le handicap et la maladie, c’est un grand allié. »

(1) PMR : personne à mobilité réduite.