Par
Mathieu Janvier
Publié le
11 août 2025 à 19h26
Après seulement six mois de grossesse, la petite Octavia vient au monde le 16 janvier 2023 à Rouen, grande prématurée. Les ennuis de santé ne font que commencer.
Une vraie séquelle
Rapidement, l’enfant souffre de saignements au cerveau, lesquels causeront par la suite une paralysie cérébrale. Mais à ce moment, les parents d’Octavia, Cléa et Ludovick, ne s’en doutaient pas.
« Les médecins ne nous parlaient jamais de ce qu’elle avait finalement. On nous disait qu’elle était raide, que ça viendrait avec le temps, qu’il fallait faire des exercices, etc. On a appris pour la paralysie cérébrale en lisant les bilans. On a vu alors que le fait qu’elle ne marche pas, qu’elle ait des soucis de motricité, ce n’était pas seulement lié à un retard de maturité, mais qu’il y avait vraiment une séquelle», explique la maman.
Paralysie cérébrale spastique
Lorsque les parents interrogent la pédiatre, on les envoie vers un kinésithérapeute, puis vers un centre médical social, pour qu’Octavia reçoive des soins.
Octavia marche au moyen de son déambulateur. ©Le Démocrate Vernonnais
« C’est là où en fait on s’est renseignés sur la paralysie cérébrale, explique Cléa. C’est une paralysie cérébrale spastique qui implique qu’elle est très raide au niveau des jambes, le haut du corps, les bras. Elle arrive à progresser, même si elle a du retard. Ce sont surtout les jambes qui sont raides. Au tout début, elle marchait sur la pointe des pieds, tout le temps. On s’est renseignés et on a compris ce qu’était vraiment sa pathologie. Des séances de kiné ne suffiront pas. »
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En plus de ses séances de kinésithérapie, Octavia reçoit des injections de toxine botulique. « Ils viennent injecter le produit directement dans les muscles pour les assouplir, explique Cléa. Cela lui a permis de poser les talons, et de moins croiser les jambes. C’est là où l’on s’est dit qu’il allait falloir faire des stages intensifs ».
Les séances de kinésithérapie et d’ergothérapie (traitement de rééducation et de réadaptation pour aider des personnes en situation de handicap à préserver leur autonomie, Ndlr.) se multiplient. Néanmoins, tout n’est pas pris en charge. Et côté finances, la question pose problème. Les stages, nécessaires tous les deux mois, s’élèvent à 130 euros la semaine et les opérations de DMI (Opération de mouvement dynamique, une thérapie efficace pour les conditions telles que la paralysie cérébrale ou les lésions neurologiques, Ndlr) s’élèvent à 180 euros. Sans compter les frais de route et de logement.
La famille aimerait aussi pouvoir se rendre dans deux centres réputés situés en Espagne, aux méthodes intensives.
« Mais c’est 1 200 euros la semaine, plus le trajet et le logement sur place », soupire Cléa. Autant de soins onéreux qui justifient la naissance de l’association Un pas avec Octavia, créée en décembre 2024. L’association va ainsi organiser une course connectée pour collecter des dons.
« C’est un dossard qu’on envoie par mail » explique Cléa, la maman d’Octavia et présidente de l’association. Les dossards, vendus au prix de 7 euros à l’unité, ou 12 euros pour les duos, permettront de financer les soins.
« Chacun prend son dossard et pourra courir ou marcher. On propose deux catégories pour que les gens puissent choisir quand ils veulent, où ils veulent et avec qui ils veulent participer. »
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Une organisation différente des courses classiques puisqu’elle permet aux participants d’y prendre part à distance selon leurs propres convenances, entre le 8 et le 28 septembre.
Les participants pourront courir ou marcher quand ils le voudront : « Envoyez-nous votre capture d’écran du nombre de kilomètres parcourus avec le temps et la date. Car même s’il n’y a pas de limite, il nous faut des preuves pour les récompenses. Et pour ceux qui voudraient nous permettre de partager ce moment avec vous, n’hésitez pas à nous envoyer une photo ou vidéo de vous avant, pendant ou après l’effort avec votre dossard (en nous indiquant si on peut la mettre sur les réseaux) », explique l’organisatrice.
Récompenses à la clé
Pour motiver les participants, l’association récompensera les trois premiers de chaque catégorie (marche et course), à savoir ceux qui auront parcouru le plus de kilomètres. Ceux-ci se verront remettre des cartes-cadeaux de chez Illicado. Les premiers d’une valeur de 40 €, les seconds d’une valeur de 20 €, les troisièmes d’une valeur de 10 €. Et pour les enfants (-14 ans), le premier de la marche et celui de la course recevront une carte-cadeau d’une valeur de 15 €.
À la fin des épreuves, un tirage au sort permettra de faire gagner deux cartes cadeaux de 75 €, à dépenser chez McArthurGlen Paris-Giverny. L’achat des dossards débutera le 15 août. L’occasion de faire une bonne action tout en faisant un peu de sport.
Quel avenir pour Octavia ?
« Les médecins ne se prononcent jamais sur l’avenir d’Octavia, parce que le cerveau de l’enfant se développe de 0 à 6 ans. C’est là où toutes les connexions se créent. » L’important est de la stimuler au quotidien sinon elle n’évoluera pas.
Pour faire un don : https://www.helloasso.com/associations/un-pas-avec-octavia
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