« Cela a commencé en septembre 2024 par un diagnostic de dépression du médecin de famille. Mon mari restait sur le canapé, devant la télé, n’allait plus faire de vélo. Un jour il s’est trompé de route pour rentrer à la maison. La situation s’est dégradée à partir du mois de novembre où il a été constaté des problèmes de langage, puis de confusion », témoigne Béatrice Moulin, épouse de Jean-Luc Moulin. À 64 ans, il est atteint de la maladie de Creutzfeldt-Jakob.
Aucun traitement médical possible
Plusieurs examens et visites auprès de spécialistes ont été nécessaires avant que le diagnostic soit posé, au mois d’avril 2025. « Un électroencéphalogramme, une IRM, un scanner et une ponction lombaire ont confirmé la maladie avec un résultat qui nous a été donné trois mois plus tard. Il s’agit d’une forme sporadique de la maladie sans aucun traitement médical possible pour le moment. » Ancien contremaître dans l’entreprise Toray, la piste d’une maladie professionnelle a été écartée.
« À la recherche d’un lieu pour l’accueillir temporairement »
La maladie se caractérise par une perte d’autonomie importante marquée par de la déambulation permanente, ce qui implique une surveillance continue et adaptée du patient pour une meilleure prise en charge de sa fin de vie. Béatrice Moulin est actuellement en recherche d’un lieu pouvant accueillir son époux afin de pouvoir se reposer.
« Je peux compter sur Bernard, Geneviève et Mireille, le frère et les sœurs de Jean-Luc, sur ses copains et aussi sur nos enfants. Toujours accompagné, il peut encore se déplacer pour se promener. Une aide à domicile vient pour prodiguer des soins. Je suis en recherche d’un lieu pour l’accueillir temporairement, même un jour par semaine. J’ai une piste à Sainte-Croix pour faire un essai au mois de septembre. »
Actuellement en retraite progressive, Béatrice Moulin a pris un arrêt de travail. Considérée comme aidante, elle peut prétendre à un congé supplémentaire mais sans aucune certitude quant à sa demande. « Le médecin expert n’a toujours pas envoyé de certificat, ce qui bloque les démarches administratives pour prétendre trouver une solution à mes demandes. »
L’espérance de vie de ces malades est courte, Jean-Luc Moulin peut compter sur sa famille pour un soutien sans faille avec l’espoir de trouver une solution pour offrir des moments de répit à Béatrice.
« Nous sommes aussi à la recherche de personnes dont des proches sont touchés par cette maladie. Nous aimerions trouver des réponses à nos questions, nos doutes et sommes désemparés face à cette maladie rare », indique Geneviève, l’une des sœurs de Jean-Luc Moulin.
Contact : Bernard Moulin au 06.95.62.80.86. Infos : www.maladiesraresinfo.org.