Par
Enzo Legros
Publié le
24 août 2025 à 9h12
Depuis plusieurs semaines, Raphaël est lancé à 19 ans dans une terrible course contre la montre à Toulouse. Atteint d’un cancer du sang depuis 2017, l’étudiant enchaîne les récidives depuis maintenant huit ans, et cette fois, cela pourrait être la dernière. S’il ne trouve pas rapidement un donneur de moelle osseuse compatible avec son patrimoine génétique, il perdra la vie. Contactés par Actu Toulouse, le jeune Toulousain et sa mère adoptive racontent le quotidien insoutenable dans lequel ils sont plongés, dans l’attente d’un sauveur.
Le don comme seul espoir
Après avoir vécu des jours durant dans une chambre de l’Oncopole de Toulouse, Raphaël revient maintenant cinq jours par semaine auprès de sa mère, Isabelle. « Le traitement qu’il prenait désactivait son système immunitaire, maintenant il peut reprendre un semblant de vie normal », se réjouit-elle. Mais malgré cette bonne nouvelle, l’heure est très grave pour la famille.
Quinze mois après un don de sang de cordon, une manœuvre permettant de reconstituer la moelle osseuse, celui qui devait entrer en étude d’informatique endure une nouvelle récidive, la troisième en huit ans. Tous les traitements ayant été essayés, seul un don de moelle osseuse pourra le sauver. « C’est ma dernière chance de survie », résume Raphaël.
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«Il y a une chance sur un million »
Le grand fléau pour les victimes de cancer du sang est le manque de donneurs. « Quand on dit aux gens de donner leur moelle osseuse, ils confondent avec la moelle épinière et croient que ça peut les paralyser, mais pas du tout », déplore Isabelle. Maintenant, trouver un volontaire n’est plus une option. Seulement un détail complique les choses pour Raphaël.
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Il a été adopté par sa famille française après être né au Vietnam. Son patrimoine génétique est différent de celui des donneurs français et européens. Pour survivre, il a besoin d’un don d’une personne asiatique ou vietnamienne. « En fait, quand il n’y a pas de frères ou sœurs, il y a une chance sur un million de trouver un donneur compatible », explique Kenza Sévilla, membre de l’association Leucémie Espoir Occitanie et proche soutien de la famille.
« J’ai mis ma vie sociale sur pause »
Raphaël prend son mal en patience, avec l’espoir d’être sauvé par un inconnu. « Il y a beaucoup de gens qui relayent mon appel, c’est encourageant », souffle-t-il. En attendant, toute sa vie a changé. « J’ai dû arrêter mes études et j’ai mis ma vie sociale sur pause », témoigne l’intéressé.
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Après huit années de traitement pour aboutir à une rémission positive jusqu’ici, la survenue de cette récidive foudroyante, découverte lors d’une banale prise de sang, l’a heurté plus que jamais. « J’étais choqué, ce n’était pas croyable », se souvient Raphaël.
Huit ans de combat contre la maladie
Depuis 2017, il sera passé par toutes les émotions, à commencer par le dépistage inattendu de la maladie. « C’était lors d’un voyage au Vietnam, ce sont les habitants locaux qui m’ont fait remarquer que j’avais des symptômes » raconte Raphaël. Sa mère aussi l’avait vu, sans savoir ce qu’il l’attendait.
Il était fatigué, c’était à la fin de l’année scolaire donc on s’est dit que c’était normal. Puis on a remarqué qu’il était essoufflé quand on est allé en altitude. C’était en fait à cause d’un manque d’oxygène lié à sa leucémie.
Isabelle
Mère adoptive de Raphaël
Depuis, son fils vit au rythme des rémissions et des rechutes. Maintenant, « il faut que les donneurs se manifestent très vite », alerte Isabelle, qui espère aussi faire sonner un message de sensibilisation sur l’importance du don. Car la vie de Raphaël, comme celle de tant d’autres victimes de cancer, n’est plus entre ses mains.
Pour s’inscrire comme donneur de moelle osseuse, il suffit de se rendre sur le site www.dondemoelleosseuse.fr et d’être âgé de 18 à 35 ans. Le don n’est pas douloureux, et ne présente que très peu de risques.
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