Fondée en 1985, l’association France Alzheimer et maladies apparentées célèbrera ses 40 ans lors de la Journée mondiale Alzheimer ce 21 septembre : 40 ans d’engagement aux côtés des personnes malades et de leurs proches, 40 ans à les accompagner, à porter leur voix auprès des pouvoirs publics, à sensibiliser le grand public, à former les premiers concernés, et à soutenir la recherche. Cet anniversaire permettra de revenir sur les victoires et les désillusions passées, et d’esquisser l’avenir.
Créée en 1985 à l’initiative de familles de personnes malades et de professionnels du secteur sanitaire et social, l’association France Alzheimer et maladies apparentées a bien grandi depuis 40 ans. Elle articule aujourd’hui son action autour de quatre missions. L’accompagnement des personnes malades et des aidants reste l’axe central de l’association. Grâce à son réseau de 102 associations départementales, France Alzheimer propose un éventail d’aides, d’actions et d’ateliers aux personnes malades et aux aidants afin de les soutenir au quotidien. Ses trois autres missions : former les personnes concernées par la maladie et les professionnels de santé, financer la recherche et sensibiliser les pouvoirs publics et le grand public.
“Ces 40 ans, nous allons les célébrer”, explique Joël Jaouen, président de l’Union nationale France Alzheimer et maladies apparentées. “Nous allons fêter cet anniversaire parce que l’accompagnement des personnes malades et des aidants s’est considérablement amélioré depuis 1985, et je crois que l’action de notre association n’est pas étrangère à cela. Cet anniversaire, c’est le moment de voir le chemin parcouru, de se réjouir des victoires comme la création de la formation des aidants que nous proposons, et comme la nouvelle stratégie dédiée aux maladies neurodégénératives qui vient d’être présentée.”
France Alzheimer veut aussi songer à l’avenir. “Nous investissons chaque année un peu plus dans la recherche, mais tant qu’aucun traitement curatif n’est trouvé, nous nous devons de soutenir les familles, toujours plus nombreuses notamment en raison du vieillissement de la population”, souligne Joël Jaouen.
Préférant mettre l’accent sur les capacités préservées tout en n’ignorant pas les pertes, France Alzheimer veut continuer à prendre la maladie à contre-pied afin de lutter contre les préjugés et l’invisibilisation des familles. Cela prendra la forme d’événements festifs et conviviaux qui seront organisés le 21 septembre et autour de cette date, à l’occasion de la Journée mondiale Alzheimer, comme des bals populaires, des thés dansants, des concerts et des pièces de théâtre. Parce qu’un anniversaire, ça se fête !
À Paris, l’association organise également la troisième édition de la course solidaire Memorun. Près de 6 000 personnes sont attendues les samedi 20 et dimanche 21 septembre au bois de Vincennes. La marraine de France Alzheimer, la triple championne olympique Marie-José Pérec, sera présente, ainsi que d’autres athlètes et anciens champions, comme l’ex-boxeuse et championne du monde Sarah Ourahmoune.
Sur place, des stands d’information permettront de répondre aux questions des familles et les visiteurs pourront aussi discuter avec des personnes impliquées dans des projets relatifs aux activités physiques adaptées (tennis et ping-pong). De nombreuses autres surprises attendent les participants à l’occasion de l’anniversaire de France Alzheimer.