l’essentiel
Plus de 65 000 personnes âgées de moins de 65 ans sont diagnostiquées d’une maladie d’Alzheimer précoce. Pour rompre l’isolement, Nathalie Duboel a co-créé le groupe « Paroles d’aidants » à destination des aidants familiaux de patients Alzheimer jeunes. Elle témoigne à l’occasion de la journée mondiale Alzheimer.
À chaque nouvel entrant dans son groupe, Nathalie Duboel pose la même question : « Comment allez-vous ? ». Elle sait l’usure et l’isolement des proches des malades d’Alzheimer. Derrière ses longs cheveux et son large sourire, la co-créatrice de « Paroles d’aidants » cache déjà six ans d’accompagnement auprès de son mari, Eric, diagnostiqué d’un Alzheimer précoce en juillet 2019 à l’âge de 52 ans.
« Quand le mot Alzheimer est tombé, on a tout de suite pensé à une maladie longue. Mais l’Alzheimer de la personne jeune (avant 65 ans), ce n’est pas l’Alzheimer de la personne âgée. Le patient travaille encore, a des enfants jeunes, une vie sociale… Et c’est pareil pour l’aidant. Tout doit continuer, mais avec Alzheimer comme passager », raconte Nathalie Duboel.
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Nathalie a suivi 9 sessions de formation pour les aidants auprès de l’association France Alzheimer. « J’ai appris plein de choses et, surtout, j’ai rencontré d’autres personnes, dont Thierry de Cacqueray. Son épouse était également atteinte d’un Alzheimer précoce et nous avions les mêmes questionnements. Nous avons lancé Paroles d’aidants en 2023, sous la forme d’une boucle de discussion WhatsApp. Nous ne voulions pas d’une association, ni d’une organisation avec une hiérarchie, nous restons rattachés à France Alzheimer Haute-Garonne », explique-t-elle.
Jusqu’à 200 participants
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Rapidement, une dizaine de personnes ont interagi, des réunions mensuelles se sont organisées, « en visio parce qu’on ne pouvait pas quitter notre foyer », avec, parfois, la participation d’experts. Le groupe est rapidement monté à 60 personnes puis 200 aujourd’hui avec des participants dans toute la France. Depuis un an et demi, des enfants du groupe ont créé le leur, « Enfants d’aidants, parlons-en ». « Ils s’interrogent sur l’origine génétique de la maladie et ont des questions qu’ils ne souhaitent pas poser à leurs parents », rapporte Nathalie Duboel.
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La quinquagénaire qui milite pour un statut des aidants avait alerté les députés, ce qui avait abouti à une mission flash en 2023. « Il faut qu’on nous écoute, qu’on nous aide, ainsi que tous ceux qui vont arriver, parce que les cas chez les jeunes explosent. Certains sont obligés d’arrêter de travailler pour accompagner leur conjoint et se retrouvent sans ressources. Dans l’Alzheimer précoce, tout va plus vite », témoigne Nathalie qui plaide aussi pour un meilleur accompagnement.
« Je vais le voir tous les jours à l’EHPAD, je lui amène des gâteaux »
Eric, le mari de Nathalie n’a pas encore 60 ans. Il vit aujourd’hui dans un EHPAD (Établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes). « Je vais le voir tous les après-midi, jusqu’à son coucher. Comme il est gourmand, je lui fais des gâteaux. De temps en temps, je lui amène son chat. Il me raconte des trucs que je ne comprends pas mais ce n’est pas grave, il reconnaît mes pas, ma voix. Le but est qu’il soit bien là où il est et que je puisse continuer à être moi, une épouse, une mère, bientôt une grand-mère, une copine, une orthophoniste et une aidante ».
Des conférences pour les 40 ans de France Alzheimer
L’association France Alzheimer fête ses 40 ans d’existence. Dans le cadre de la journée mondiale Alzheimer, elle organise une journée de rencontres et d’échanges ce mercredi 17 septembre à l’Hôtel-Dieu à partir de 9h30.
Médecins, chercheurs, soignants et aidants interviendront sur plusieurs thèmes : l’aptitude à la conduite automobile, le burn-out des aidants, le patient jeune, les traitements par immunothérapie, la prévention.
Ouvert à tous, entrée gratuite.
Contact France Alzheimer Haute-Garonne : www.francealzheimer.org/hautegaronne Tel : 05 61 21 33 39