Par

Samuel Sauneuf

Publié le

21 avr. 2025 à 17h49

Indignée, révoltée, écœurée. Les mots ne sont sans doute pas assez forts pour témoigner de l’état de colère de Caroline Vigreux, habitante de Dol-de-Bretagne (Ille-et-Vilaine) et maman de Bastien.

Son fils, qui aura bientôt 11 ans, est atteint de la myopathie de Duchenne, une maladie incurable.

« Il tient encore debout grâce à ce médicament »

Plus il grandit, plus ses muscles se détériorent. La maladie s’attaque inexorablement à ses bras, ses jambes, son cœur ou encore ses petits poumons de plus en plus fatigués.

Depuis plusieurs années, Bastien bénéficie d’un traitement qui l’aide à ralentir les effets néfastes de la myopathie. « Il tient encore debout et sans ce médicament il perdrait toute sa force », raconte sa maman. « Mais la semaine dernière, la pharmacie de l’hôpital nous a confirmé que ce traitement ne sera plus produit ».

« Il n’est pas efficace pour tous les enfants mais pour Bastien, il l’est ! »

La décision a été prise par le comité scientifique de l’Agence européenne des médicaments (EMA) qui s’était prononcé dès la fin 2023 pour l’arrêt de l’autorisation de mise sur le marché du Translarna. Cette molécule appelée aussi Ataluren coûte chaque mois 24 280 euros à la Sécurité sociale pour soigner Bastien.

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Selon les conclusions de l’EMA, les bénéfices du médicament n’ont pas été démontrés. « Il n’est pas efficace pour tous les enfants mais pour Bastien, il l’est ! », soutient Caroline qui redoute les conséquences de l’arrêt du traitement pour Bastien. « D’ici quinze jours, ce sera terminé. J’en perds mes mots face à cette décision. Comment peuvent-ils priver nos enfants de ce traitement ? Cette maladie est tellement difficile qu’on nous rajoute encore des obstacles, et ces obstacles jouent sur la vie de mon fils », témoigne la maman, prête à tout pour que les instances trouvent une solution. « S’il faut monter sur une grue ou faire la grève de la faim, je suis prête. On ne peut pas nous laisser sans rien, nous enlever le seul espoir qu’il nous reste. »

Une page Facebook « Fight For Life 35 Tous Pour Bastien association » est consacrée à Bastien. Vous pouvez également contacter sa maman par mail : [email protected]

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