Dimanche 26 octobre, ils seront quatre-vingts à s’élancer dans le col de la Gineste pour On’Tchao, association « coup de cœur » de ce 46e Marseille-Cassis. Parmi eux, quatre patients en binôme avec un personnel soignant dont une dame de 50 ans greffée et un jeune homme de 20 ans – accompagnée par sa maman – qui a décidé de courir 20 km pour son anniversaire. Une vraie belle histoire. « C’est la première fois que des personnes atteintes de mucoviscidose peuvent courir, souligne Anne Courbier, cofondatrice de l’association carnussienne avec son mari Stéphane. Jusqu’à présent, ce n’était pas le genre de courses qu’ils pouvaient espérer faire un jour, c’était très compliqué. Ça prouve que la recherche avance et nous sommes très fiers de les avoir sur la course. »
Deux papas feront aussi partie de cette team. « Pour donner leur souffle à leur enfant », précise Anne Courbier qui, depuis cinq ans, œuvre pour améliorer le quotidien des personnes touchées par cette maladie génétique héréditaire qui touche les voies digestives et respiratoires. « C’est un handicap invisible. Comme le disait Grégory Lemarchal (décédé en avril 2007), ce n’est pas une maladie qui se voit mais qui s’entend car on tousse, on respire fort. On n’a pas mal mais ça vous ronge de l’intérieur et touche tous les organes. »
« Ma licorne m’a protégée, alors elle pourra protéger les autres »
Et elle sait de quoi elle parle puisque sa petite fille Coline, aujourd’hui âgée de 12 ans en souffre. « Après la découverte brutale de la maladie, plus nous avancions, plus nous nous renseignions, plus nous découvrions ce sentiment de peur, de ne pas savoir gérer, la lourdeur des traitements, les difficultés… Bref un avenir compliqué… C’était à ce stade mal connaître notre fille ! Un tempérament de feu, de la vie, des sourires, des projets… De là est née l’envie de nous battre et de faire en sorte que malgré tout ce que la mucoviscidose pouvait freiner ou détruire, la vie serait belle. »
D’où l’idée en 2020 de créer l’association On’Tchao, du nom du doudou fétiche de Coline qu’elle avait gagné à une fête foraine. « Ma licorne m’a protégée, alors elle pourra protéger les autres », expliqua la jeune fille alors âgée de 7 ans. Comme une évidence, le nom était déposé, le projet acté avec l’ambition d’améliorer le quotidien des personnes atteintes de mucoviscidose. « Sur des choses pas forcément médicalisées, mais des cadeaux pour nos petits loulous, des décorations pour Noël, des kits d’urgence en cas d’hospitalisation, des week-ends pour les familles… En fonction non pas des revenus mais de l’avancement de la maladie. »
« Vivre plus longtemps, c’est bien. Mais vivre bien, c’est mieux »
Au-delà des fonds reversés avec un chèque de 15 000 euros remis lors de la conférence de presse, les organisateurs de Marseille-Cassis leur offrent un formidable coup de projecteur. L’idée étant aussi de sensibiliser le grand public. « Là, c’est du concret. On est vraiment conscient de notre chance, d’autant qu’on ne vit que de dons privés, apprécie Anne Courbier. On milite pour la qualité de vie et le don d’organes car vivre plus longtemps c’est bien mais vivre bien c’est mieux… Dans notre famille, comme chez On’Tchao, nous sommes convaincus que quelle que soit la maladie, mieux on vit, plus on se prend à rêver, plus on a de chances de tendre vers quelque chose de mieux, et de tout simplement profiter de la vie. »
« Je l’ai fait, mon Marseille-Cassis ! »
Cette philosophie les guidera dimanche quand les coureurs aux tutus multicolores en référence à cette fameuse licorne s’élanceront dans le col de la Gineste. Un grand moment de partage, avec un tas d’émotions qui s’entremêleront tout au long de ce mythique 20 km. Un sentiment qu’a ressenti Anne en 2021 quand elle a couru son premier Marseille-Cassis. « Je n’avais jamais fait de sport, c’était mon premier challenge sportif. »
Il y a une quinzaine de jours, c’est Coline qui a signé une importante victoire en terminant 6e du cross de son collège. « Je l’ai fait, mon Marseille-Cassis ! », a-t-elle lancé à ses parents forcément très fiers.
« Elle a tout donné, sourit sa maman. Grâce à un traitement totalement novateur qu’elle prend depuis deux ans, elle a repris une vie quasiment ordinaire. Ça ne restaure rien mais ça fige l’état de la maladie au niveau pulmonaire. 30% des patients n’y ont pas accès, faute d’avoir la bonne mutation génétique. Donc, il y a encore du chemin à faire pour nos associations. »