Alice est atteinte d’une amyotrophie spinale infantile de type 1, une maladie génétique rare qui touche l’ensemble des muscles du corps, y compris ceux responsables de la motricité et de la respiration.
C’est sa maman, Amandine, qui a donné l’alerte lorsque sa fille avait quatre mois. Elle avait constaté une régression dans ses mouvements. Rapidement orientée vers un centre spécialisé à Lyon, Alice a pu bénéficier d’un traitement découvert grâce au Téléthon : la thérapie génique, qui consiste à apporter le matériel génétique manquant dans les cellules à des fins thérapeutiques.
Des soins et des matériels adaptés pour l’aider à progresser au quotidien
« Ce traitement lui permet de développer ses muscles et de progresser chaque jour, malgré la gravité de la maladie », explique Amandine. « Aujourd’hui, elle peut tenir des objets, boire seule au verre et commence à mobiliser ses jambes : ce sont des exploits considérables pour son âge. »
Mais l’état de santé de la fillette requiert de nombreuses séances de kinésithérapie, un suivi par plusieurs spécialistes et du matériel adapté : fauteuil roulant, chaise haute spécifique et équipements à renouveler au fur et à mesure de sa croissance. Ces aides sont essentielles pour lui permettre de continuer à progresser confortablement à la maison.
Une grande journée de solidarité le dimanche 26 octobre
Face à cette situation, tout le village s’est mobilisé. Le comité des fêtes de Saint-Agnan, entouré d’une dizaine d’associations locales, a décidé d’organiser une grande journée de solidarité le dimanche 26 octobre. Née en août dernier, l’idée de David Marsac, président sortant du comité, a été aussitôt soutenue par son successeur Thomas Gaston et la mairie, qui prête la salle des fêtes.
Pour les parents d’Alice, cette mobilisation est un immense soutien. « C’est une preuve d’encouragement, un moteur supplémentaire pour continuer à accompagner notre fille au quotidien », confie Amandine.
Avec la marche, le repas, le match de foot et la tombola, tout le village se mobilise pour faire de cette journée un moment à la fois festif et solidaire, au bénéfice d’Alice.